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De retour de vacances - par Frédérique le 21/04/2008 · 12:28

Nous voilà de retour de vacances après une semaine au bord de la mer.

 

Le temps n'a pas été vraiment de la partie mais nous avons réussi à profiter tout de même de la plage... et du vent pour faire du cerf-volant par exemple. Ici, Camille et Maxime. 

 

 

cerf volant site.JPG

 

 

Occasion aussi de faire de grandes balades à vélo qui ont permis à Camille de mieux se familiariser avec son vélo à roulettes.

 

 

camille velo site.JPG

 

 

Et d'utiliser lorsqu'elle était fatiguée ou lorsque les chemins n'étaient pas suffisamment plats, une barre achetée spécialement pour l'occasion et qui permet de tirer le petit vélo, roue avant levée, et sa passagère tout en lui permettant de pédaler si elle le souhaite.

 

 

velo suiveur 1.JPG

 

 

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Pour clôturer la semaine, nous sommes allés au Printemps des Ecuyers à l'école nationale d'équitaiton de Saumur, avec Lorenzo comme invité d'honneur.

 

Camille a énormément apprécié la prestation...

Et il y avait de quoi.

Quelques jours pour s'en remettre, et Camille refait ses bagages. Cette fois, direction Paris avec l'établissement pour un long week-end de trois jours.

 

 

cadre noir saumur 1.JPG

 

 

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Bienvenue à Cécile - par Frédérique le 27/03/2008 · 11:15

Bienvenue à Cécile, 33 ans, nouvelle sur le site.

Allez faire sa connaissance, colonne de gauche, en cliquant sur son prénom.


10 ans ! - par Frédérique le 25/03/2008 · 10:31

 

!!!!!!!!! 10 ans  !!!!!!!!!

 

Premier anniversaire à deux chiffres, étape symbolique importante... les 10 ans d'un enfant sont toujours un moment marquant pour ses parents.

Peut-être encore un peu plus pour les parents d'un enfant différent. Encore un peu plus de bilans des années passées, d'interrogations pour celles à venir, d'inévitables comparaisons...

Loin de toutes ces considérations, Camille a fêté son anniversaire avec copains et copine. Balade à cheval, piscine, jeux... ont rythmé la journée pour son plus grand plaisir.

Avec un nouveau venu cette année dans la liste des invités : Adrien, SON copain d'école.

 

 

 

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Bienvenue ! - par Frédérique le 22/03/2008 · 23:24

Bienvenue à Clara, petite fille de six ans et demi, nouvelle sur le site.

Allez faire connaissance avec elle, colonne de gauche, en cliquant sur son prénom.


Conférence américaine de juillet - par Frédérique le 21/03/2008 · 14:46

La fondation américaine pour la délétion 22q13 organise en juillet prochain sa 6e conférence.

Celle-ci aura lieu à Greenville (Caroline du Sud) du vendredi 25 au dimanche 27 juillet.

 

La conférence s’adresse aux familles, aux amis et aux soignants de toute personne porteuse d’une délétion 22q13.

 

 

Plus d'infos sur www.22q13.org


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A consulter
= Condamnation APSA 86 (extraits)

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= Etude Shank3 et autisme (traduction française)

= Elever un enfant porteur de la délétion 22q13  (en anglais)

= Elever un enfant porteur de la délétion 22q13 (traduction française)

=  Sites d'apprentissage de la propreté (en anglais)

=  Devenir propre  (traduction française)

=  Propreté et autisme  (traduction française)

=  Relation entre gêne Prosap 2 et délétion 22q13 (en anglais)

=  Relation entre gêne Prosap 2 et délétion 22q13 (en français)

=  Relation entre gêne Shank 3 et autisme - Institut Pasteur- (en français)

= Etude sur 33 patients : relation entre la taille de la délétion et le développement/comportement  (Me Mattéi)  (en français)

= La douleur sur internet  (en français)

Vivre avec une maladie rare en France  - Guide Orphanet (en français)

= Guide Unapéi - Vivre avec un enfant différent -

Plaquette UNIQUE  sur la délétion 22q13 (en français)

Article "genetics in medecine"  sur la relation entre autisme et anomalies génétiques (en français)

= Le guide de l'aidant familial

=Etude sur la thérapie intranasale à l'insuline (en anglais)


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