En France ==> la fondation Costa de Beauregard a été créée pour venir en aide d'une part, aux enfants atteints d'une affection génétique rare, la délétion 22q13, ainsi que, plus gnéralement, à ceux qui souffrent de Troubles envahissants du développement (TED) et, d'autre part, à leurs familles. Elle s'efforce de soutenir la création ou le développement de projets présentés par des chercheurs, des institutions spécialisées ou des familles elles-mêmes.

 http://www.fondation-acb.org

Association américaine regroupant uniquement des familles concernées par la délétion 22q13.
Le forum de discussion (en anglais)est très dynamique et beaucoup d'infos sont échangées.

Association regroupant des personnes autistes et/ou atteintes de troubles envahissants du développement.

Association dont le but est la défense et la protection de l'enfant autiste et de sa famille.

Principes de l'association : Humanité - éducation - art

9 antennes au Maroc et une au Cameroun

Adresse : 51 rue Léon Frot 75011 Paris
Tel : 01.47.00.47.83
Portable : 06.09.85.70.22
Fax : 01 43 73 64 49
e-mail : leapoursamy@wanadoo.fr

 

Site de l'Union Nationale des Associations de parents, de personnes handicapées mentales et de leurs amis.

Un site avec des tas d'infos intéressantes pour tous

http://clairelise.furon.free.fr/

Ce réseau aide à mettre en contact les personnes handicapées et les professionnels pratiquant les activités musicales.

C'est par ce biais que Camille a trouvé un atelier musical qu'elle a commencé en septembre 2011, et qu'elle ne raterait pour rien au monde. Un besoin et une envie qu'elle avait depuis longtemps !

Coordinatrice très efficace et réactive... parfait !

Centres de Loisirs pour enfants handicapés et valides, implantés en Bretagne, Haute-Normandie, Pays de Loire et à Paris.

Association anglaise regroupant toute personne atteinte de maladie chromosomique, quelle qu'elle soit.

Forum, newsletters....

Association Nationale d'information sur l'éducation des enfants différents.

Très active, nombreuses antennes dans toute la France.

Organise des congrès, stages, formations, notamment sur les stratégies éducatives.

http://www.jeteduque.com/

L'association Solidarité Handicap "autour des maladies rares" soutient dans la mesure de ses possibilités et de ses moyens logistiques, les handicapés en lien avec une maladie rare et /ou orpheline, à mieux vivre leur handicap, à gérer leur quotidien et les inconvénients que cela entraîne.

http://www.solhand-maladiesrares.org/

Site extrêmement riche : pictos, conseils à la communication, liens vers d'autres sites...

Association s'adressant aux enfants ayant des troubles de l'apprentissage et du développement du langage oral.

info@dysphasie.org

Très riche banque d'images sur toutes les situations de la vie. Incontournable !

Site de l'Association pour la Communication Améliorée et Alternative
Ressources, conseils, outils, liens... un site à visiter absolument !

Plusieurs pages de photos et de pictos couleur/noirs et blancs, plus ou moins stylisés.

Choix très large où chacun devrait trouver son bonheur.

Le MAKATON est un programme de communication qui permet à des enfants ayant des troubles graves de la communication verbale de s'exprimer et de comprendre le langage.
Le vocabulaire est généralement enseigné en utilisant paroles et signes ainsi que, simultanément, symboles et pictogrammes.
Les signes ainsi que les symboles aident à la production du langage ainsi qu'à l'apprentissage de la lecture et de l'écriture lorsque cela est possible.

AAD-MAKATON
17 impasse Forton
85000 la Roche-sur-Yon
02 51 05 96 77
secrétaire : Nathalie Maratier

makaton@laposte.net

Grand choix de pictos.

Familiarisation avec la langue des signes.

Familiarisation avec la langue des signes.

Très bonne ressource d'infos et de documentation (livres, jeux, outils éducatifs, structuration....).

Le blog d'alexandre est une mine d'infos, d'exercices, de liens que la maman d'Alexandre partage avec tous ceux qui le veulent...

Plus que riche !

Site de communication par échange d'images ayant fait ses preuves chez les enfants autistes.

Se présente sous forme de six phases progressives pouvant se mettre en place très facilement à la maison.

Page pleine d'infos pratiques concernant la mise en place d'outils pour la structuration de l'environnement.

L'Alliance Maladie Rares représente 170 associations de malades et familles isolés "orphelins" d’associations.

Elle représente environ 1000 pathologies rares et plus d’un million de malades.

La mission de l’Alliance Maladies Rares est de susciter, de développer, sur les questions communes aux maladies rares et aux handicaps rares, d’origine génétique ou non, toutes actions d’information, de formation, d’entraide, de revendication et de recherche...

Pour plus d’informations sur les maladies rares :
Maladies Rares Info Services : 0 810 63 19 20, numéro azur, prix d’un appel local.
Alliance Maladies Rares - 102 rue Didot, 75014 Paris (adresse postale)
Téléphone : 01 56 53 53 40
Fax : 01 56 53 53 44

Pour contacter d'autres malades, avoir connaissances d'associations et lire des témoignages.

Site très sympa.

Orphanet propose des informations sur les maladies rares, les consultations spécialisées, les laboratoires de diagnostic, les projets de recherche, les associations de malades...

• Adresse : INSERM SC11
  Plateforme Maladies Rares
  102, rue Didot
  75014 Paris, France

•  Téléphone : +33 (0)1 56 53 81 37

Maladies Rares Infos Services :

• Téléphone - de France : 0 810 631 920 (n°azur)
  
                       - de l'étranger : + 33 1 56 538 136
  

Pour connaître les textes de loi en vigueur sur la scolarisation des enfants handicapés.

Cellule d'écoute Handiscol
Le numéro azur Handiscol :
0 810 55 55 01 est un service destiné aux familles et aux enseignants, pour répondre à toutes les questions concernant la scolarisation des enfants et adolescents handicapés.

http://media.education.gouv.fr/file/42/2/4422.pdf

Pas de site internet.

Site consacré à l'intégration scolaire des enfants à besoins éducatifs spécifiques et associé à une liste de diffusion regroupant parents et professionnels.

integration-scolaire@yahoogroupes.fr