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Le monde de Camille
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N'hésitez pas à nous adresser vos questions, témoignages, idées, commentaires ou suggestions en envoyant un e-mail.

Nous serons ravis de vous accueillir sur ce site.


A bientôt.


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home.gifBienvenue sur ...
le site de Camille et de l'association française du Syndrome Phelan-McDermid

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dessin de Marcos Faundez



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Camille a 18 ans. C'est une belle jeune fille, rieuse, dynamique, volontaire et amoureuse de la vie.
Elle est atteinte d'une anomalie chromosomique rare : une délétion 22q13.3, ou Syndrome Phelan-McDermid

J’ai créé ce site pour témoigner de son quotidien, partager des infos et échanger avec d’autres parents et/ou des professionnels.
J'ai également voulu laisser place aux témoignages d'autres familles concernées afin d'enrichir les échanges en fonction des expériences et du vécu de chacun.
Vous trouverez également ici toute information relative au handicap en général, pouvant être utile à tous.


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Je suis la représentante de la Fondation américaine pour le syndrome en France, Belgique et  Maroc. http://22q13.org


Une base de données internationale traduite en français a été lancée au printemps 2011. Elle permet aux familles d'y noter un maximum d'informations sur les caractéristiques du syndrome et permettre aux chercheurs d'y avoir accès. Pour remplir le registre : https://pmsiregistry.patientcrossroads.org


Depuis le 13 septembre 2013, j'ai créé l'association française du syndrome Phelan-mcdermid. J'en suis la présidente, et Philippe Cantet en est le trésorier.


L'association est membre de l'Alliance Maladies Rares, d'Orphanet (portail européen des maladies rares) ainsi que des filières de santé AnDDi-Rares et DéfiScience (www.defiscience.fr).

Association Française du Syndrome Phelan-mcDermid



news.gifLes 100 dernières nouvelles

Nouveau site - par Frédérique le 09/10/2017 · 10:30

Ça y est ! Un nouveau site vient de voir le jour !
Sous http://22q13.fr, vous découvrirez désormais le site de l'association fcse du syndrome Phelan-mcdermid ET le site de Camille.
J'espère vous y retrouver aussi nombreux que sur celui-ci.
Bonne découverte à vous et bonne lecture !


2e rencontre familiale Auvergne-Rhône-Alpes et Suisse romande - par Frédérique le 24/08/2017 · 16:26

Anne-Christine, mère de Roxane et Marie-Claude, grand-mère de Marie, organisent la deuxième rencontre familiale Auvergne-Rhône-Alpes et Suisse romande

le 3 septembre dès 11 heures


Le rassemblement se fera au parc public du Haut-Monthoux à Vétraz-Monthoux.
GPS 46.1847,6.25976, altitude 572

http://www.haute-savoie-tourisme.org/culture/parcs-et-jardins/86071-parc-de-haut-monthoux

Le lieu dispose d'un parking, de toilettes et d'une aire de jeux pour les enfants.
Chacun apporte son repas pour un pique-nique convivial. Le parc ne possédant pas d'espace couvert, la réunion sera annulée en cas de très mauvais temps.

Les deux co-représentantes de l'association pour la région se réjouissent par avance de vous rencontrer.

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Concert à Bondy - par Frédérique le 19/06/2017 · 12:50

Le public a répondu présent le mercredi 14 juin pour un concert très apprécié.
Merci encore à Maud pour l'organisation de cette soirée et à ses collègues Claire et Delphine pour leur implication !


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Concert de musique classique à BONDY (93) - par Frédérique le 06/06/2017 · 07:41

Le 14 juin, à 20 h 30, et au profit de l'association fcse du syndrome Phelan-mcdermid, Maud Giguet et deux autres musiciennes professionnelles, proposent un concert de musique de chambre à BONDY (93) à l'église St Pierre.
Venez nombreux pour une bonne cause !


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Réunion de familles 2017 - par Frédérique le 05/06/2017 · 12:58

Retrouvailles pour certains, nouvelles connaissances pour d'autres... la réunion 2017 a, une nouvelle fois, permis de partager les problématiques mais aussi les ressources et compétences de nos enfants. En espérant que beaucoup ont pu obtenir des réponses à leurs légitimes questionnements du quotidien...

Beau moment de convivialité pour notre magnifique communauté 22q13.


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Départ pour les jeux


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Assemblée Générale 2017


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Prises en charge, problèmes de santé, avenir ... moments d'échange entre parents


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La photo de familles




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Réunion de familles 2017 - par Frédérique le 04/05/2017 · 16:54

La prochaine réunion de familles pour les adhérents de l'association aura lieu le :

4 juin 2017

au parc de St Cyr dans la Vienne (86)
http://www.parcdesaintcyr.fr


(à 10 mn du Futuroscope)

La rencontre sera consacrée exclusivement aux discussions entre adhérents avec des thèmes choisis auparavant par ceux-ci.

Pour les détails pratiques, me contacter : contact@22q13.fr




Spectacle Laurent Savard à Nîmes - par Frédérique le 26/04/2017 · 17:35

Soirée conviviale et festive le 28 mars dernier à Nîmes avec Laurent Savard. Merci à Sandrine pour l'organisation !



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Avec Anaïs Blin


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Avec Sandrine


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Nouvelle venue - par Frédérique le 07/04/2017 · 09:53

Nouvelle venue sur le site : Louise, bientôt deux ans.

Cliquez sur son nom colonne de gauche pour en savoir plus sur elle.

Magnifique Zaineb - par Frédérique le 04/04/2017 · 10:40

Brève mais chaleureuse visite de Jamal, Fatima et leurs enfants dont Zaineb, porteuse du syndrome. Bien grandi et toujours aussi belle. Au final, les filles ont-elles vraiment changé ?
Occasion de se rappeler quelques bons souvenirs et d'échanger sur les suivis possibles ici et là-bas, et le constat malheureusement, c'est que "là-bas", si proche pourtant, il n'y a... rien.
Quel gâchis !



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2005 - 2006 ?




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Spectacle Laurent Savard à Nîmes - par Frédérique le 13/02/2017 · 09:42


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A l'initiative de Sandrine, maman de Maxence, et dans le cadre de la semaine de sensibilisation à l'autisme, Laurent Savard va venir le 28 mars prochain à Nîmes présenter son spectacle «  Le Bal des Pompiers » à l'Institut de Formations aux Métiers Éducatifs 2117 chemin Bachas.

Cet événement est organisé conjointement par l'association HandiLib'30, l'association française du Syndrome Phelan-McDermid et l'IFME.

La soirée débutera à 19 h 30 par un temps de présentation et d'échanges avec les deux associations, suivi du spectacle à 20 h 30.

La réservation pourra se faire via  www.reseau-handilib30.fr

Le prix est de 15 euros (tarif normal) et 12 euros pour les adhérents des associations.

Cette soirée sera une belle occasion de parler de l'association au public et aux acteurs locaux (CRA, Centre de Référence des Anomalies du développement et syndromes malformatifs du CHU, professionnels médicaux, MDPH, éucation nationale...), disribuer nos brochures...etc...

Une boîte à dons sera mise à disposition...

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Jurisprudence - par Frédérique le 28/01/2017 · 08:46

Un combat pour tous !


En 2010, Camille se trouvait déscolarisée par une décision illégale de la CDAPH de la Vienne. Décision largement influencée par la nouvelle directrice de l'établissement d'accueil (IRJS de Poitiers).
En juillet 2012, après deux ans sans accueil, nous avons saisi le Tribunal d'instance contre l'IRJS.
Une décision a minima nous a poussé à faire appel mais en janvier 2016, nous étions déboutés de toutes nos demandes.
La Cour de Cassation vient d'annuler ce dernier jugement. Compte-tenu de l'importance pratique de cet arrêt, la Cour a décidé de le publier en tant qu'arrêt appelé à faire JURISPRUDENCE.
Désormais, lorsque des parents contesteront une décision d'orientation de la CDAPH, l'effet suspensif de cette démarche permettra de prolonger l'orientation précédente même si cette dernière est arrivée à terme.

N'hésitez pas à partager l'info qui peut être utile à beaucoup de familles.

https://www.legifrance.gouv.fr/affichJuriJudi.do?oldAction=rechJuriJudi&idTexte=JURITEXT000033900970&fastReqId=123569675&fastPos=1

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Don - par Frédérique le 08/01/2017 · 16:14

En juin dernier, Philippe a participé à la fabrication d'un dragon animé dans le cadre du grand rassemblement des "St Georges de France" (toutes les municipalités ayant "St Georges" dans leur appellation) à St Georges les Baillargeaux, une commune voisine.
 
Suite au succès de cette animation, l'association "St Georges de France 86" vient de remettre un chèque de 400 euros pour notre association. Occasion d'un pot chaleureux et amical.

Merci à eux de tout cœur. Belles rencontres avec des personnes dynamiques et bienveillantes.


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Bonne année 2017 ! - par Frédérique le 04/01/2017 · 11:07


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Changement d'année en rythme pour Camille ...

BONNE ANNÉE A TOUS !!

Joyeux Noël ! - par Frédérique le 23/12/2016 · 16:53

Mission décoration ...
Joyeux Noël à tous !




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Elle grandit ! - par Frédérique le 23/12/2016 · 14:37

Ça y est ! Camille a SA carte bancaire et peut désormais retirer de l'argent pour elle (et acheter aussitôt son magazine Scooby-doo) ...




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Calendriers 2017 - par Frédérique le 20/11/2016 · 14:43

Ça y est !

Les calendriers viennent d'être imprimés et sont donc disponibles à la vente.

Rappel : 10 euros chaque et une recette revenant à 99 % à l'association étant donné que l'impression est entièrement gratuite.

Mobilisez-vous et mobilisez votre entourage. Plus vous commanderez de calendriers, plus nous pourrons à nouveau reverser de l'argent pour la recherche avec l'objectif de redonner prochainement un nouveau chèque à l'équipe de Thomas Bourgeron.

Merci !!!


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Cheval : c'est reparti ! - par Frédérique le 20/11/2016 · 14:21

Après plusieurs luxations du genou et des années d'arrêt, Camille est heureuse de remonter à cheval sans (presque) d'appréhension. Bravo !



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Calendriers 2017 : TOP MOBILISATION !! - par Frédérique le 20/10/2016 · 12:22

La maquette du calendrier est désormais terminée ! Merci à Betty qui s'est chargée de la réaliser.
Il va donc être imprimé dans les jours à venir.
Vous pouvez donc dès à présent passer vos commandes afin que l'on puisse anticiper les envois.
Le prix reste inchangé (10 euros) et le bénéfice sera reversé directement à l'institut Pasteur pour la recherche en cours. L'impression étant entièrement gratuite cette année, l'argent des ventes sera optimisé à 95 %.

Merci par avance à tous pour votre participation à ce "Téléthon de proximité".
Mobilisez-vous et mobilisez votre entourage !
Pour les familles, pour les enfants, pour leur avenir.



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Conseil Scientifique - par Frédérique le 28/09/2016 · 11:07





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Le premier conseil scientifique de l'association a eu lieu vendredi 23 septembre 2016.
De gauche à droite : Serge Lumbroso, Anne-Claude Tabet, Thomas Bourgeron et Richard Delorme. Olivier Dulac et Katy Phelan n'avaient pas pu se joindre à nous.
Une avancée majeure pour l'association.


Balade motarde - par Frédérique le 26/09/2016 · 12:27

Magnifique journée que celle passée en compagnie des Motards Solidaires au bénéfice de toutes les personnes porteuses de la délétion 22q13 de l'association française.
Beaucoup de bienveillance, de convivialité et de bonne humeur.
Plus de 50 motos ont participé à la balade entre vignes et bois de Charente-Maritime.
Merci à tous les organisateurs qui ont permis de récolter la somme de 250 euros pour l'association.
Peu d'initiatives si désintéressées et dévouées aux autres existent, il est important de le signaler !


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Rencontre régionale PACA - par Frédérique le 13/09/2016 · 14:08

Nadège, représentante de l'association pour la région PACA, organise une rencontre de familles le


samedi 24 septembre à partir de 11 heures,
à Hyères.



Échanges prévus autour d'un repas sorti du panier.

Sur place, aire de jeux pour les enfants, petit zoo en accès libre.
Juste en face, grande piscine avec possibilité d'en profiter plus tôt dans la journée ou après la rencontre.

Venez nombreux !

Rencontre régionale Rhône-Alpes - par Frédérique le 07/09/2016 · 17:30

Beau temps, ambiance sympathique, échanges et convivialité étaient au rendez-vous pour la rencontre familiale au parc de la tête d'Or à Lyon dimanche 4 septembre dernier.
9 familles (sur 12 que comporte la région Rhône-Alpes) étaient présentes.
Beau succès et merci aux deux représentantes de l'association d'avoir organisé cette journée.





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La montagne - par Frédérique le 22/08/2016 · 15:02

Cette année, c'était ... montagne !


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Lac des Bouillouses


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Four solaire de Font-Romeu


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Par préhistorique de Tarascon s/Ariège


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Llança


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Initiation au maniement du pied


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Journée motarde pour l'association - par Frédérique le 06/06/2016 · 10:52


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Journée dédiée au syndrome et à l'association le 24 septembre prochain aux Gonds (17) avec deux circuits de balade et une soirée musicale + repas.
Pour plus de renseignements et réservation :
https://www.facebook.com/events/1082000755200743/

Faites passer !

Conférence à Manosque - par Frédérique le 02/06/2016 · 08:59

Merci à Françoise pour cette initiative et l'organisation de cette soirée.



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Calendriers 2017 - par Frédérique le 27/05/2016 · 14:48


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Afin de récolter des fonds et d'augmenter la visibilité de l'association, celle-ci renouvelle son opération "calendriers" pour l'année 2017.
Bonne nouvelle : ces prochains calendriers seront imprimés gratuitement via le travail de Philippe (grosse imprimerie livres et magazines) et en grande quantité. Cela permettra donc, en toute logique, des rentrées d'argent plus conséquentes.

Si des annonceurs veulent paraître dessus avec un petit (ou gros) don, ils sont bien entendu les bienvenus.
Les familles adhérentes, désireuses de faire figurer leur enfant sur ce calendrier doivent se signaler et, comme l'année dernière, renvoyer l'autorisation de publication qui leur sera envoyée.
Les autres peuvent se préparer à passer commande...

Merci à tous pour votre prochaine participation à cette nouvelle édition. C'est grâce à cet investissement collectif que nous arriverons à fédérer les forces nécessaires pour faire bouger les choses !

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Les sans diagnostics... - par Frédérique le 20/05/2016 · 13:45

La filière AnDDi-Rares, Maladies Rares Info Services et l'association Sans Diagnostic et Unique proposent de nouvelles initiatives pour les sans diagnostic.
Un petit film a également été réalisé afin de faire connaître ces initiatives.
https://www.youtube.com/watch?v=3p-sJq_Ng3c

Faites passer !










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Bienvenue ! - par Frédérique le 19/05/2016 · 17:31

Bienvenue à Evane, bientôt 4 ans, nouvelle sur le site.
Pour faire connaissance avec elle, cliquez sur son prénom, colonne de gauche.

Conférence Nationale du Handicap mai 2016 - par Frédérique le 19/05/2016 · 13:50

https://informations.handicap.fr/art-cnh-attentes-associations-853-8822.php

19 mai 2016 : Conférence Nationale du Handicap : les associations attendent un engagement fort !

AG 2016 - par Frédérique le 09/05/2016 · 15:42












AG de l'association terminée !
Moment d'agréables échanges en toute convivialité, à Roquemaure (30).
Quorum largement atteint, bilans et projets validés à l'unanimité.
Merci à tous !
Un compte-rendu sera envoyé à tous les adhérents.


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18 ans ! - par Frédérique le 05/04/2016 · 10:25

18 ans de Camille !!
Un petit tour au bowling à nouveau...


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Journée des maladies rares - par Frédérique le 29/02/2016 · 13:26

9e Journée Internationale des Maladies Rares
Ensemble, faisons entendre la voix des malades
 



Pasteur - par Frédérique le 29/02/2016 · 10:11

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Jeudi 25 février, nous avons rencontré Thomas Bourgeron à l'institut Pasteur et Anne-claude Tabet à l'hôpital Robert Debré.

Thomas Bourgeron nous a présenté une partie de son équipe et fait visiter ses labos.
Un espace dédié au syndrome vient d'être mis en place sur le site de Pasteur (en anglais pour le moment...) :

https://research.pasteur.fr/en/project/phelan-mcdermid-syndrome-from-mechanisms-to-treatments

Nous lui avons comme prévu, remis un chèque de 5000 euros afin d'aider à la poursuite de ses travaux.

Nous avons ensuite rencontré la cytogénéticienne Anne-claude Tabet qui nous a chaleureusement accueillis et fait visiter les laboratoires de son service.
Anne-Claude Tabet et Thomas Bourgeron feront partie du Conseil Scientifique de l'association qui est en train de se mettre en place.

Tous très motivés pour améliorer le quotidien de nos enfants !

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Ce qu'il reste... - par Frédérique le 20/02/2016 · 16:44

Se souvenir des belles choses... et des moments passés ensemble...
Pas sûr que cela suffise à Camille pour supporter l'absence de sa soeur repartie au Chili...



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Rituel d'arrivée... rituel de départ... : les tresses !

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Réserve parlementaire - par Frédérique le 15/02/2016 · 19:26

Vendredi 12 février, je suis allée à la permanence de la députée écologiste Véronique Massonneau afin de participer à une rencontre avec tous les autres bénéficiaires de sa réserve parlementaire.
Reste  à finaliser la demande et l'association pourra d'ici quelques semaines bénéficier de 3700 euros dédiés au répit des familles.
http://www.veroniquemassonneau.fr/2016/02/12/les-b%C3%A9n%C3%A9ficiaires-de-la-r%C3%A9serve-parlementaire-2016-re%C3%A7us-%C3%A0-la-permanence



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Escapade ! - par Frédérique le 10/02/2016 · 15:13

Escapade à San Sebastian.
Un petit air d'été avant la tempête...



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Preuve en est le nombre de baigneurs...



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Fin d'année 2015 - Début 2016 ! - par Frédérique le 14/01/2016 · 16:17

La fin de l'année, c'est d'abord Noël bien sûr mais aussi l'arrivée de MA soeur et le réveillon à Paris... Bonne année !!


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Première mission attendue depuis trèèèès longtemps : refaire les nattes !


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Puis c'est Versailles


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Et Paris !


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Au Bouillon Chartier...


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Bonnes fêtes !! - par Frédérique le 27/12/2015 · 14:09





A table !!! - par Frédérique le 14/12/2015 · 12:32

Un samedi sur deux, c'est atelier cuisine avec une accompagnatrice AMP, après avoir fait les courses (notion d'argent, repérage dans le magasin, déchiffrage de la liste...etc...). Camille est enchantée ! D'autant plus bizarre qu'à la maison, il n'y a pas moyen qu'elle aide à la cuisine...
Gant obligatoire cependant car la motricité n'étant pas au top, le bout du pouce gauche y est passé lors de la séance précédente, pendant l'épisode épluchage de patates.
Au menu ici, endives au jambon et salade de fruits.
Visez le roulage du jambon... à deux doigts.
Pourquoi faire simple quand on peut faire compliqué...


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Calendrier 2016 - par Frédérique le 25/11/2015 · 15:05

Le calendrier de l'association est désormais imprimé et prêt à la vente !
Il est au prix de 10 euros, sans frais de port.

Les personnes intéressées n'ont qu'à me le signaler et envoyer parallèlement un chèque à l'ordre de l'association fcse du syndrome (même adresse que pour l'adhésion).

Merci à tous pour vos futures commandes et merci à Betty, Tama et ses partenaires qui ont financé l'impression.




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400 000 ! - par Frédérique le 02/11/2015 · 14:58








400 000 : voilà le nombre de visiteurs que le site consacré à la délétion 22q13/syndrome Phelan-McDermid a attiré depuis sa création il y a huit ans.
De 3 à 4000 visiteurs et une moyenne de 12 000 pages lues mensuellement, jolie vitrine.
A bientôt donc sur http://22q13.fr pour ce mélange d'infos et de témoignages du quotidien qui a fait son succès !

Réserve parlementaire - par Frédérique le 15/10/2015 · 10:31

Suite à la demande de subvention déposée en juillet par l'association, dans le cadre de la réserve parlementaire 2016 de la députée écologiste Véronique Massonneau, le jury citoyen a décidé de retenir le projet d'accès aux loisirs et d'aide au répit des familles concernées par le syndrome Phelan-McDermid.

Une proposition de subvention a donc été déposée auprès de la commission des finances de l'Assemblée nationale pour la somme de 3700 euros.

Cette proposition ne vaut pas acceptation car il faudra après février, constituer le dossier final et le transmettre au ministère concernée avant fin juin 2016.

Mais c'est une première étape franchie et nous gardons bon espoir pour la suite...

Aidants - par Frédérique le 15/10/2015 · 10:24

Quelles nouvelles mesures pour les proches aidants ?

http://informations.handicap.fr/art-journee-aidant-gouvernement-875-8300.php

Adhésion association française - par Frédérique le 08/10/2015 · 12:51

Un bulletin d'adhésion vient d'être réalisé afin de devenir membre de l'association. Si vous êtes intéressé, merci de le remplir et de le renvoyer à l'adresse notifiée. Merci !








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Boutique ! - par Frédérique le 14/09/2015 · 11:17





Une boutique a été installée sur le site afin de récolter des fonds pour l'association (bas de la colonne de gauche)
N'hésitez pas à diffuser, partager et bien sûr... commander...
Merci !

http://bit.ly/1EW27gj



Nouvelle sur le site, Tatiana - par Frédérique le 04/09/2015 · 12:22

Nouvelle sur le site : Tatiana, 18 ans.
N'hésitez pas à en savoir plus sur elle et son quotidien en cliquant sur son prénom, colonne de gauche.

24 heures du don PMSF - par Frédérique le 31/08/2015 · 21:47





Demain 1er septembre commencent les 24 heures du don pour PMSF (minimum 25 dollars).
Suivre ce lien si vous êtes intéressés : https://www.givingpartnerchallenge.org/#npo/phelan-mcdermid-syndrome-foundation

Vacances américaines - par Frédérique le 20/08/2015 · 10:30

Cette année, petit tour aux États-Unis, et plus particulièrement en Californie et Arizona ...



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C'est parti !



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Balade en cable-car, à San Francisco


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Rue Lombard, 16 % de dénivelé


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De l'usage de la longue vue, version Camille



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Jack Kerouac Street



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THE Golden Gate


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Yosemite


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Retour aux fondamentaux...


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Death Valley, 50 ° environ


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Moment de repos apprécié. Merci la tablette !


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En route...


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Monument Valley, grandiose.


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Grand Canyon


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Musée des Arts Asiatiques de San Francisco, occasion de faire une sacrée sieste...


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Et le retour... déjà :(((


Un peu plus de photos sur la page Facebook de Camille
https://www.facebook.com/LeMondedeCamilleSyndromePhelanMcDermid?ref=bookmarks


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Piscine - par Frédérique le 20/07/2015 · 21:05

Et dire que j'ai cherché pendant deux ans une prise en charge adaptée pour des séances de piscine... en fait, super accueil à la piscine municipale du coin... Comme quoi...



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Site sur MDPH 86 - par Frédérique le 15/07/2015 · 16:21

L'association figure désormais sur le site de la MDPH 86 :

http://www.mdph86.fr/703-association-francaise-du-syndrome-phelan-mcdermid.htm


Francofolies et Régates de l'Alliance - par Frédérique le 12/07/2015 · 18:18



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Parée pour les Francos !!


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Après Daho, Christine and the queens

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Après le spectacle, première Régates Extraordinaires de l'Alliance Maladies Rares, avec Hubert de Larocque, délégué régional.

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et balade de deux heures en bateau, pour le plus grand plaisir de Camille.

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Régates Extraordinaires - par Frédérique le 05/07/2015 · 10:18

Au nom de l'Association Française du Syndrome Phelan-McDermid, nous serons présents à La Rochelle le samedi 11 juillet pour la 1ère édition des Régates Extraordinaires, organisée par l'Alliance Maladies Rares.
Venez nous voir !

http://www.alliance-maladies-rares.org/regates-extraordinaire-en-poitou-charentes

:( - par Frédérique le 01/07/2015 · 11:31

Dernière journée d'Ulis au sein du collège..
Derniers jours au centre de loisirs bientôt...
Deuils ordinaires.
Quid de l'inclusion des personnes handicapées ?

Musique ! - par Frédérique le 18/06/2015 · 15:06

Spectacle de fin d'année de l'atelier musical. A fond !


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Bienvenue ! - par Frédérique le 20/05/2015 · 16:26

Bienvenue à Caroline, nouvelle sur le site.
Pour faire connaissance avec elle, cliquez sur son prénom colonne de gauche.

Rassemblement 2015 - par Frédérique le 12/05/2015 · 10:37

Et voilà, c'est fini !

Beaucoup d'échanges, de rencontres qui ont permis en premier lieu de mettre des visages sur des noms, de parler de vive voix mais aussi d'unir et de coordonner des initiatives.
Beaucoup d'informations aussi qu'il va falloir laisser reposer pour mieux les intégrer.

A suivre pour les différents comptes-rendus des professionnels présents.



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Présentation des familles


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Intervention de Me Elisabeth Cataix-Negre,
pour l'association ISAAC, sur les communications alternatives


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Intervention de Me Monique Martinet, neuropsychiatre, présidente conseiller-scientifique de l'association Information Recherche (AIR) sur l'aspect juridique et financier concernant les personnes handicapées




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Intervention de Sue Lomas pour évoquer la Fondation américaine et le parcours de son fils, Sam


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Intervention de Michel Neunlist, directeur de l'unité de neurogastroentérologie de l'Institut des Maladies de l'Appareil Digestif de Nantes


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Intervention de Catalina Betancur, chercheur à l'Inserm, directrice de l'équipe Génétique de l'Autisme


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Intervention de Katy Phelan, découvreuse du syndrome, fondatrice de la Fondation américaine, directrice du laboratoire de cytogénétique et professeur associée en pédiatrie à la faculté de médecine Tulane de la Nouvelle Orléans.






Intervention de Thomas Bourgeron, directeur du laboratoire de génétique humaine et fonctions cognitives de l'institut Pasteur



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Le buffet et le coin enfants...


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Le coin vente de tee-shirts et casquettes (me contacter pour passer commande)


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Avec Sue et Katy


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L'association Tehani, basée dans le sud-est de la France, remet un chèque de 1300 euros à l'association. Merci à elle !

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Bon, c'est pas tout... c'est fatigant tout ça ...
On ferme !

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Vacances finies ! - par Frédérique le 12/05/2015 · 10:15

Un petit tour à Beauval...


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et à l'île de Ré... sous la pluie...

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Rassemblement - par Frédérique le 08/05/2015 · 08:58

J - 1 pour notre rassemblement familles-chercheurs-professionnels à Paris !


Seront présents Sue Lomas, présidente de la Fondation américaine du syndrome, Katy Phelan, chercheuse américaine qui a donné son nom au syndrome, Thomas Bourgeron, chercheur à Pasteur, Richard Delorme, pédo-psychiatre, Roberto Toro du département de neurosciences de Pasteur, Catalina Betancur, chercheuse à l'Inserm, Michel Neunlist, directeur de l'unité de neurogastroentérologie de l'IMAD de Nantes, Monique Martinet, neuro-psychiatre, Eisabeth Cataix-Negre pour les communications alternatives.

Madame Elisabeth Guy-Dubois, première adjointe de la mairie du 14e arrondissement nous fera le plaisir de sa visite.

C'est parti !

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Intérêt général ! - par Frédérique le 16/04/2015 · 13:40

Nous avions formulé fin septembre 2014, une demande de rescrit fiscal, c'est à dire la possibilité d'être habilités à délivrer des reçus fiscaux de dons.

Cela permet aux donateurs de bénéficier d'une réduction d'impôt d'un montant en principe égal à 66 % de la somme versée dans la limite de 20 % du revenu imposable.

Pour que les services fiscaux accordent cette reconnaissance à une association, plusieurs conditions :

  • le but de l'association ne doit pas être lucratif ;

  • la gestion de l'association doit être désintéressée ;

  • l'association ne doit pas être limité à un cercle restreint de personnes.

Pour délivrer des reçus de dons, l'association doit en outre posséder un caractère philanthropique, éducatif, scientifique, social, humanitaire, sportif, familial, culturel, ou concourant à la mise en valeur du patrimoine artistique.

Par ailleurs, le versement, qu'il s'agisse d'un don ou d'une cotisation, doit être effectué à titre gratuit, sans contrepartie directe ou indirecte au profit de son auteur.


Nous avions donc concocté un argumentaire conséquent et présenté nos actions à la direction régionale des finances publiques.

Après près de sept mois d'attente, nous avons reçu hier la réponse à notre demande : elle est positive !

L'association française du syndrome Phelan-mcDermid est donc considérée d'intérêt général.

Nouvelle étape : trouver de généreux donateurs...

 


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Karla, nouvelle sur le site - par Frédérique le 28/03/2015 · 16:37

Bienvenue à Karla, 7 ans, nouvelle sur le site.
Pour faire connaissance avec elle, cliquez sur son prénom colonne de gauche.

A lire également, un article paru dans l'Est Républicain le 26 février 2015 à son sujet (colonne de droite "Dans les médias" => "Presse".

Bonne lecture.

Anniv. Camille : 17 ans ! - par Frédérique le 23/03/2015 · 13:42

Et encore un anniversaire...
Les 17 ans de Camille...


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Neige 2015 ! - par Frédérique le 12/03/2015 · 10:28

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Préparation au départ pour une grande balade en handiski


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Bon, allez, ça suffit les photos... on rentre !


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Journée internationale des maladies rares ter - par Frédérique le 10/03/2015 · 11:26



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Manifestation à Poitiers à l'occasion de la journée internationale des maladies rares.
Avec Le Pr Brigitte Gilbert-Dussardier, généticienne, coordonnateur du centre de référence "anomalies du développement et syndromes malformatifs" et Aurore Brun, conseillère en génétique.
Et aussi bien sûr Hubert de Larocque, responsable régional de l'Alliance Maladies Rares.

Maladies rares : la France renouvelle ses engagements - par Frédérique le 10/03/2015 · 10:18

Maladies rares : la France renouvelle ses engagements.
          

En France, une maladie est déclarée rare lorsqu'elle touche un nombre restreint de personnes. Le seuil admis en Europe est d'une personne atteinte sur 2 000 soit, pour la France, moins de 30 000 personnes pour une maladie donnée. On en dénombre environ 7 000, dont 80% sont d'origine génétique. Entre 200 et 300 nouvelles maladies rares sont décrites chaque année. Elles concernent 3 à 4 millions de personnes dans notre pays, sur près de 30 millions en Europe.

La France au premier rang

Rares si elles sont prises de façon isolée, elles deviennent massives lorsqu'on les cumule ! C'est pourquoi, à l'occasion de la 8e édition de la journée internationale des maladies rares (samedi 28 février 2015), le Gouvernement a confirmé « sa volonté de maintenir la France au premier rang en matière de soins et de recherche. » Il dit vouloir s'engager « pour que la France conserve un rôle déterminant dans la création de réseaux européens de référence, dans la continuité des filières de santé réservées aux maladies rares, ainsi que dans la création d'un registre européen, dans la continuité de la banque nationale de données. »

Un plan prolongé jusqu'à fin 2016

Marisol Touraine, ministre de la Santé, et Geneviève Fioraso, secrétaire d'État chargée de l'Enseignement et de la recherche, ont confié l'évaluation du 2e plan national sur les maladies rares, lancé le 28 février 2011, au Haut conseil de la santé publique et au Haut conseil de l'évaluation, de la recherche et de l'enseignement supérieur. Leurs recommandations sont attendues pour le dernier trimestre 2015 et serviront de base pour établir les suites à donner au plan, dans le cadre de la Stratégie nationale de santé (SNS). Dans ce cadre, les deux ministres ont décidé de prolonger jusqu'au 31 décembre 2016 le 2e plan national sur les maladies rares qui devait, en principe, s'achever fin 2014. Selon leur communiqué, « grâce aux deux plans successifs, des avancées considérables ont été permises ». On peut noter : une organisation des parcours des patients structurée en 23 filières de santé destinées aux maladies rares, la création d'une banque nationale de données maladies rares et le développement de plateformes de haute technologie dans le champ de la génétique moléculaire.

Quel parcours thérapeutique pour les malades ?

A l'occasion de cette journée internationale, l'Observatoire des maladies rares rend son rapport 2015 (lien ci-dessous). Portant sur le thème du « parcours de santé et de vie », il est mis à la disposition de tous les acteurs concernés par la lutte contre les maladies rares. Une enquête a permis de mettre en exergue de nombreux points. Et notamment le fait qu'un malade sur cinq interrogé dit avoir eu une errance diagnostique égale ou supérieure à 6 ans. Lors des hospitalisations, les séjours ont souvent ou très souvent eu lieu en urgence pour 45% d'entre eux. Selon 57,5% des répondants, il y a eu des examens, des soins ou des traitements inadaptés dans le parcours de santé. 71% jugent qu'il leur a été difficile d'obtenir des aides (financières, techniques, à domicile…). Enfin, un chiffre qui dit tout le désarroi des personnes atteintes par des maladies si peu répandues, et manifestement aussi celui du corps médical : 90% des patients estiment que les professionnels médicaux et paramédicaux en dehors de l'hôpital ont une connaissance insuffisante de ce type de pathologies.

Des impacts sur tout l'entourage

Les maladies rares affectent par ailleurs considérablement le quotidien. 51% des personnes malades et des parents d'enfants ont dû renoncer à travailler. Dans 62% des cas, elles déclenchent des troubles psychologiques ou du comportement et, pour la moitié, un isolement amical ou familial. Parmi les proches et parents qui n'ont pas déserté, un tiers avouent qu'ils ont très peu ou jamais de temps pour eux en dehors de la pathologie. De vrais ravages également sur le couple puisque 75% d'entre eux disent avoir souffert de l'impact de la maladie. Du positif néanmoins... Dans 88% des situations, les retours d'hospitalisation se sont déroulés toujours ou souvent dans de bonnes conditions. Et, à l'école, la personne malade a été très bien ou bien accueillie et écoutée par l'équipe éducative pour 60% des répondants.

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Etude - par Frédérique le 10/03/2015 · 09:53

Étude : L'Hormone de croissance peut améliorer le handicap social dans les patients présentant le syndrome de Phelan-McDermid

Une hormone de croissance peut de manière significative améliorer le handicap social associé avec le trouble de spectre d'autisme (ASD) dans les patients présentant un syndrome génétique relatif, selon une étude pilote conduite à l'École de Médecine d'Icahn au Mont Sinaï et publiée hier sur le Med de Bar, une base de données publique des sujets biomédicaux mis à jour par les Instituts de la Santé Nationaux (étude initialement publiée dans la question du 12 décembre de l'Autisme Moléculaire de tourillon).

L'étude donne droit foyer particulièrement sur l'utilisation de l'accroissement insulinoïde factor-1 (IGF-1) de traiter le syndrome de Phelan-McDermid (PMS), un trouble provoqué par une omission ou la mutation du gène SHANK3 sur le chromosome 22. Avec le parement les délais de développement et de langage et les déficits d'habileté motrice, la plupart des gens avec PMS ont également le trouble de spectre d'autisme.

SHANK3 est un centre de recherche dans le domaine à cause de son rôle essentiel dans le fonctionnement des synapses, les lacunes entre les cellules nerveuses que « décidez » si les messages continuent le long des voies de nerf pendant qu'ils règlent des procédés corporels. Tandis Que le syndrome de Phelan-McDermid est une affection rare, la technologie génétique avancée l'a indiquée pour être relativement une cause classique de CIA.

« Notres est le premier essai contrôlé de n'importe quelle demande de règlement pour le syndrome de Phelan-McDermid, » dit Alexandre Kolevzon, DM, Directeur Clinique du Centre d'Autisme de Seaver à l'École de Médecine d'Icahn au Mont Sinaï. « Puisque les différentes origines génétiques du CIA convergent sur des voies chimiques fondamentales communes de signalisation, les découvertes de cette étude peuvent avoir des implications pour beaucoup de formes de CIA. »

IGF-1 est un composé disponible dans le commerce qui introduit la survie de cellule nerveuse, la maturation synaptique et la plasticité synaptique, la capacité des synapses de renforcer ou affaiblir au fil du temps, en réponse aux augmentations ou aux diminutions de leur activité. Il est actuel approuvé par Food and Drug Administration pour la demande de règlement de la petite taille.

L'étude de Mont Sinaï est la première pour suggérer qu'IGF-1 soit sûr, tolérable et associé avec l'importante amélioration dans le handicap social et les comportements restrictifs (fascination avec une sujet ou activité ; connexion intense à un objectif particulier ; préoccupation de la partie [s] d'un objectif plutôt que l'objectif entier ; préoccupation du mouvement ou des choses que le mouvement) dans les gens avec le syndrome de Phelan-McDermid, a indiqué les auteurs d'étude.

Les Chercheurs ont inscrit neuf enfants âgés 5-15 ans qui ont été diagnostiqués avec le syndrome de Phelan-McDermid dans un controlé par le placebo, en double aveugle, étude de projet de transition. Tous Les participants ont été exposés à trois mois de demande de règlement avec IGF-1 et à trois mois de placebo, dans l'ordre aléatoire. Comparé au placebo, la phase IGF-1 était associée avec l'importante amélioration dans le retrait social et les comportements restrictifs comme mesurée par la Liste De Contrôle Anormale de Comportement et l'Échelle Répétitive de Comportement respectivement, les deux échelles normales de comportement employées pour évaluer des effets de demande de règlement dans le CIA.

Les études Précliniques des modèles déficients de la souris SHANK3 se sont développées au Mont Sinaï et les modèles neuronaux humains dérivés des cellules souche pluripotent (cellules souche qui ont la capacité de produire plusieurs réactions biologiques distinctes) des êtres humains avec le déficit SHANK3 ont précédemment suggéré qu'IGF-1 puisse renverser des déficits de plasticité synaptique et d'apprentissage moteur. Ces études ont formé la base de ce test clinique et les résultats fournissent le support pour que l'effort actuel développe des traitements médicamenteux relatifs.

« Ce test clinique fait partie d'un décalage de paradigme à se développer visé, les médicaments de modification de la maladie particulièrement pour traiter les symptômes de noyau du CIA, » dit Joseph Buxbaum, PhD, Directeur du Centre d'Autisme de Seaver et Professeur de Psychiatrie, Génétique et Sciences Génomiques et Neurologie au Mont Sinaï. Les « Résultats de cet essai pilote faciliteront de plus grandes études qui avisent plus définitivement l'efficacité et les demandes de règlement thérapeutiques mieux visées. »

Source: L'Hôpital de Mont Sinaï/École de médecine du Mont Sinaï

http://www.news-medical.net/news/20150220/3407/French.aspx


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Réunion 2015 : le programme ! - par Frédérique le 27/02/2015 · 13:59

Le programme de la réunion familles-professionnels est arrivé !
Pour le consulter, cliquez sur "9 et 10 mai 2015" dans l'encart "Rassemblements", colonne de droite.
Bonne lecture et à bientôt peut-être !

Rencontre préparation journée maladies rares - par Frédérique le 24/02/2015 · 18:32

Rencontre avec plusieurs associations de Poitou-Charentes, en vue de la journée internationale des maladies rares, samedi 28 février à Poitiers.
L'association française du syndrome Phelan-mcDermid y sera !


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Étaient présents :
(haut)
Philippe Cantet (Association Française du Syndrome Phelan-mcDermid), Danielle Dupont (Association Prader-Willi), Brigite de Larocque (Association Tanguy Moya-Moya), Camille Gendron (AFM Telethon), André Benoist (AMADYS Association de personnes atteintes de dystonie).

(bas) :
Corine Durand (FLAM - France Lymphangioléiomyomatose), Hubert de Larocque (Agence Régionale de Santé), Sandra Guignard (AFM Telethon), Raymonde Benoist (AMADYS).

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Journée internationale des maladies rares bis - par Frédérique le 20/02/2015 · 11:17

SANTÉ Journée des maladies rares à Poitiers

Événement annuel organisé un 29 février, jour rare, ou par défaut le 28, la Journée internationale des maladies rares est l'occasion d'informer et de sensibiliser aux défis quotidiens à relever pour vivre avec une maladie rare. L'école de l'ADN en Poitou-Charentes, basée à l'Espace Mendès-France à Poitiers, s'associe cette année à la délégation régionale Alliance Maladies rares, qui organise une action au centre commercial des Cordeliers de Poitiers, le samedi 28 février. Des animations et des informations seront proposées au public sur un stand.

Plus d'informations : www.rarediseaseday.org, www.alliance-maladies-rares.org

http://www.lanouvellerepublique.fr/Vienne/Actualite/24-Heures/n/Contenus/Articles/2015/02/15/SANTE-Journee-des-maladies-rares-a-Poitiers-2222852


Nous y serons, bien entendu, pour représenter l'Association du Syndrome Phelan-mcDermid avec l'Alliance Maladies Rares régionale.


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article Libé - par Frédérique le 20/02/2015 · 10:40


Journée internationale des maladies rares : 28 février - par Frédérique le 13/02/2015 · 11:08

http://img.rarediseaseday.org.s3.amazonaws.com/download/rdd-logo.jpg

28 février 2015 : journée internationale des maladies rares


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Jugement TASS (tribunal sécu) - par Frédérique le 13/02/2015 · 10:58

TASS de Poitiers : fait !

Mais que d'années et de rééducations à jamais perdues alors que nous savions être dans notre bon droit.
Mille mercis au médecin "conseil" qui a tout fait pour ralenti et évincer nos demandes amiables (nous lui avons joint avec plaisir une copie du jugement...).



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Amendements Mdph et Pch - par Frédérique le 13/02/2015 · 10:28

Intervenant le 5 février à l'occasion d'un colloque intitulé "Loi Handicap 2005 : quel bilan? Quel futur?" organisé par la fondation Jacques-Chirac, Ségolène Neuville, secrétaire d'Etat en charge des personnes handicapées et de la lutte contre l'exclusion, a annoncé deux évolutions ayant trait aux maisons départementales des personnes handicapées (MDPH) et à la prestation de compensation du handicap (PCH).

Une "obligation d'orientation permanente" dans la future loi Santé et plus d'équité dans l'attribution de la PCH.

La suite de l'article ici :

http://www.localtis.info/cs/ContentServer?pagename=Localtis/LOCActu/ArticleActualite&cid=1250268415189

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Emission radio - par Frédérique le 13/02/2015 · 10:24

Sur France Inter dans l'émission "Service Public" du 4 mars prochain (à 10 h) :
"Handicap : le scandale des structures d'accueil".

C'est le moment de préparer les témoignages !

Nouveau sur le site - par Frédérique le 16/01/2015 · 08:19

Bienvenue à Valentin, nouveau sur le site.
Pour faire connaissance avec lui, cliquez sur son prénom colonne de gauche.
Bonne lecture.

Futuroscope - par Frédérique le 02/01/2015 · 13:56


Sortie au Futuroscope avec la fameuse attraction des lapins crétins qui plaisent toujours autant à Camille !


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Conférence Nationale du Handicap - par Frédérique le 11/12/2014 · 09:32

Aujourd'hui 11 décembre, conférence nationale du handicap.

http://informations.handicap.fr/art-conference-elysee-handicap-853-7369.php

Pmsf award - par Frédérique le 01/12/2014 · 08:59

La Fondation américaine lors de sa conférence de l'été dernier, a décerné un award à quatre associations européennes, dont l'association française.
Merci à elle !




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Journée internationale des droits de l'enfant - par Frédérique le 20/11/2014 · 09:44

Journée internationale des droits de l'enfant : la France ratifie le "protocole de 2011"

Le Point - Publié le

Ce texte doit autoriser un enfant à saisir directement le Comité des droits de l'enfant de l'ONU. Laurence Rossignol fait le déplacement à New York.

Pas attendu cette loi pour porter plainte pour non scolarisation en 2011. Audience en ... 2014. Et audience durant laquelle l’État se défausse et n'assume aucune responsabilité. Il ne suffit pas d'instaurer des lois, il faut en parallèle changer de mentalité et avoir le désir d'évoluer sur des questions de société importantes. Je prédis à cette loi le même avenir que la loi instituant un droit au logement opposable...

A lire dans le Point :

http://www.lepoint.fr/monde/journee-internationale-des-droits-de-l-enfant-la-france-ratifie-le-protocole-de-2011-20-11-2014-1882821_24.php

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Requête contre l'Etat - par Frédérique le 06/11/2014 · 09:22

Camille déscolarisée : la faute à qui ?      

                                                       
                                                                                                                 
                                                                                                          
      Philippe Cantet et son avocate, M<sup>e</sup> Pryfer, au tribunal administratif. - Philippe Cantet et son avocate, M<sup>e</sup> Pryfer, au tribunal administratif.




Audience hier, mercredi 5 novembre, au tribunal administratif pour examiner notre requête contre l'Etat déposée en ... 2011 pour défaut d'accueil de Camille de 2010 à 2012.


Beaucoup de parti pris et de mauvaise foi. L’État n'est responsable de rien bien entendu. C'est notre faute, notre très grande faute...
Un appel à prévoir certainement et nous ne nous en priverons pas.
C'est long, c'est cher, mais il faut bien que quelqu'un dénonce ce genre de pratiques répandues et aide à ce qu'un jour on ne considère plus les personnes handicapées comme des sous-citoyens.
Plus il y aura de familles qui agiront de même et plus les mentalités avanceront.
Il y a du travail...

L'article ici :
http://www.lanouvellerepublique.fr/Vienne/Communes/Poitiers/n/Contenus/Articles/2014/11/06/Camille-descolarisee-la-faute-a-qui-2107868


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Réunion 2015 - par Frédérique le 21/10/2014 · 12:36

La prochaine réunion familles-professionnels aura lieu
à Paris (14e) les 9 et 10 mai 2015.


Pour plus de renseignements, allez dans la partie
"association française du syndrome Phelan-mcDermid", colonne de droite

Nouvelle sur le site - par Frédérique le 30/09/2014 · 11:09

Bienvenue à Marine, nouvelle sur le site.
Pour faire connaissance avec elle, cliquez sur son prénom, colonne de gauche.

article Libé - par Frédérique le 30/09/2014 · 07:54

Excellent article de Marie Piquemal !
Tout y est, il ne manque rien.


Centres pour handicapés : où sont les places promises ?

ENQUÊTE

Libération est parti à la recherche des places ouvertes dans les établissements pour personnes handicapées... Sans les trouver.

Où sont les places créées chaque année dans les établissements pour personnes handicapées ? La secrétaire d’Etat Ségolène Neuville répète en boucle que 4 000 places sortent de terre tous les ans. «Encore 3 761 ont été ouvertes en 2013», assurait-elle à Libération, en mai dernier.

«Pas possible, c’est du bluff», doutent des familles épuisées d’attendre une place qui n’arrive pas. «Si la ministre dit vrai, alors comment expliquer ces listes d’attente qui s’allongent et ces personnes forcées de s’exiler en Belgique ?» La France dépense chaque année 36 milliards pour la politique du handicap, dont 9 milliards d’euros servent à faire tourner les 17 000 établissements existants.

Et 200 millions sont rajoutés depuis plusieurs années pour ou...

La suite là :
http://www.liberation.fr/societe/2014/09/29/etablissements-pour-handicapes-ou-sont-les-places-promises_1108120







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Nouveau sur le site - par Frédérique le 18/09/2014 · 10:31

Bienvenue à Mathéo, trois ans et demi, nouveau sur le site.
Pour faire connaissance avec lui, cliquez sur son prénom (attention, il y en a deux), colonne de gauche.

Le cas d'un ado autiste exclu de son collège - par Frédérique le 11/09/2014 · 10:39

Mon fils autiste a été expulsé du collège : une injustice que j'ai choisi de filmer

T., jeune autiste de 15 ans, n'a pas pu intégrer son collège à la rentrée. On lui en a refusé l'accès. Depuis 2011, sa mère, Maryna Zholud, se bat contre la décision de la Maison départementale des personnes handicapées de le placer en Institut médico-éducatif. Pour elle, cette orientation a du mal à passer.

La suite là :

http://leplus.nouvelobs.com/contribution/1239482-video-mon-fils-autiste-a-ete-expulse-du-college-une-injustice-que-j-ai-choisi-de-filmer.html#reagir

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Handicap.fr : Médico-social et école : ont-ils à craindre l'un de l'autre - par Frédérique le 09/09/2014 · 07:30

Médico-social et école ont-ils à craindre l'un de l'autre ?

Résumé : 70 000 enfants handicapés scolarisés hors de l'école ordinaire. Quelle prise en charge peuvent-ils espérer ? La défiance manifeste entre le médico-social et l'Education nationale ne compromet-elle pas l'idée d'une école réellement inclusive ?
 
Par le
Lire les réactions et réagissez !

En 2012, dans le 1er degré,  61 111 élèves handicapés sont scolarisés en établissements médico-sociaux et 5 500 à l'hôpital. L'école totalement inclusive n'étant pas totalement entrée dans les mœurs, pour de nombreux enfants handicapés, la scolarisation au sein des établissements médico-sociaux reste une alternative indispensable. Une école "dans les murs" qui n'est pas gérée par l'Education nationale mais qui accueille tout de même ses enseignants. Il existe trois dispositifs dans ce sens : l'affectation d'enseignants dans les établissements médico-sociaux, les Unités d'enseignement (UE) (l'enseignant spécialisé va avec son groupe d'élèves au sein de l'école) et la scolarisation temps partagé entre école et établissement.

En chiens de faïence

Dans ces conditions, quels liens, quelles complémentarités, quelles coopérations, quelles interactions peut-on espérer de ces deux univers qui n'ont guère l'habitude de se côtoyer ? C'était le thème de l'une des tables rondes  du colloque "Pour que l'inclusion fasse école", organisé le 27 mai 2014 par le SNUipp, syndicat d'enseignants. En effet, cette coopération entre les établissements du médico-social et l'école existe sur le papier depuis le décret de 2009 mais semble parfois relever du vœu pieux. Chaque partie se regarde en chiens de faïence, redoutant d'être mangée par l'autre. Mais qu'ont-elles à craindre ?

Handicap mental, parent "très pauvre"

Jean-Louis Garcia, président de l'Apajh (association tous handicaps), dit se bagarrer depuis 2008 pour signer une convention entre l'Education nationale et son association, pourtant créée en son temps (1962) par des enseignants. Et regrette que ces deux mondes soient aussi "compartimentés". " Il est vrai, poursuit-il, que les enseignants des écoles ont une mauvaise connaissance du fonctionnement de nos établissements et du public qui peut y être accueilli." Même son de cloche du côté de Christel Prado, présidente de l'Unapei. La première association française de personnes handicapées mentales a attendu 54 ans qu'un ministre (en l'occurrence Vincent Peillon en 2013) daigne se déplacer sur un colloque organisé sur le thème de la scolarité. Dans certains IME, on ne compte parfois qu'un enseignant pour 90 enfants. Handicap mental, parent très pauvre de l'école ?


La suite là :

http://informations.handicap.fr/art-ecole-medico-social-24-6916.php

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Rentrée 2014 - par Frédérique le 05/09/2014 · 17:37


Rentrée 2014 : quoi de neuf pour les élèves handicapés ?


Que du neuf à la rentrée ! Les trois quarts des écoles qui n'avaient pas encore adopté les nouveaux rythmes vont devoir renouer avec les 4,5 jours travaillés. Mais c'est aussi le début de la refonte des ZEP et l'arrivée des premiers enseignants à nouveau formés. Et puis une nouvelle ministre, Najat Vallaud-Belkacem, qui reprend le court flambeau de Benoit Hamon (à peine 5 mois à la tête de la « maison »). Mais qu'en est-il dans ce flot de réformes de la situation des élèves handicapés ? Assistera-t-on, comme chaque année, à une déferlante de bugs, avec, en duo de tête : pas d'AVS, pas de places ?

Recrutement d'AESH

En 2013-2014, 239 160 enfants en situation de handicap ont été scolarisés dans les écoles et établissements (publics et privés) relevant du ministère de l'Éducation nationale : 141 565 dans le premier degré et 97 595 dans le second. Pour les aider dans leur quotidien,

La suite là
http://informations.handicap.fr/art-scolarite-rentree-rythme-24-7141.php


Rentrée 2014 : les nouveaux dispositifs handicap


La rénovation des Clis et des Ulis

Les Clis (classes pour l'inclusion scolaire) permettant l'accueil dans une école primaire ordinaire d'un petit groupe d'enfants présentant le même type de handicap- et les Ulis -unités localisées pour l'inclusion scolaire permettant l'accueil dans un collège, un lycée d'enseignement général et technologique ou un lycée professionnel d'un petit groupe d'élèves présentant le même type de handicap- sont conçus comme des dispositifs d'appui. Les élèves bénéficiant d'une Ulis auront, autant qu'il est possible, des temps d'inclusion au sein des classes ordinaires. Une circulaire présentant le nouveau fonctionnement des Ulis est prévue, pour une publication avant la fin de l'année 2014. En 2013, 46 783 élèves étaient scolarisés en Ulis (35 395 en 2006) et 29122 en Clis (8567 en 2006).

Les unités d'enseignement

À chaque fois que c'est profitable aux élèves, les unités d'enseignement seront implantées dans les établissements scolaires plutôt que dans les établissements médicaux-sociaux. À la rentrée 2014, trente unités d'enseignement à destination des élèves autistes seront ouvertes, une par académie. Ces unités d'enseignement seront localisées au sein des écoles maternelles, afin de faciliter la prise en charge pluridisciplinaire, précoce et intensive, des élèves autistes.

Le projet personnalisé de scolarisation (PPS)

Le décret relatif au projet personnalisé de scolarisation, créé en 2005, est en cours de réécriture. Il précisera le rôle et les compétences de chacun des acteurs et instaurera une évaluation normalisée des besoins de l'élève. Il sera finalisé avant la fin de l'année 2014.


La suite là :

http://informations.handicap.fr/art-dispositif-scolarite-rentree-24-7142.php


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Rien de plus vrai ! - par Frédérique le 02/08/2014 · 21:57

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Du nouveau pour l'emploi d'une personne à domicile - par Frédérique le 30/07/2014 · 15:15


Dans le cadre du budget rectificatif de la sécurité sociale pour 2014, définitivement adopté par le Parlement, mercredi 23 juillet, les députés ont ajouté en dernière ligne droite un nouvel article qui double le montant de la déduction forfaitaire de cotisations sociales dont bénéficient les particuliers qui emploient une ou plusieurs personnes à leur domicile.

« Mais attention, contrairement à l'amendement initialement déposé lors de l'examen du texte au Sénat qui visait tous les employeurs, quel que soit le type de services auxquels ils ont recours, les députés ont ciblé cet avantage sur les services liés à la garde d'enfants, aux personnes âgées dépendantes et aux personnes handicapées », explique Sophie Borenstein, avocate associée chez Reed Smith.

Autant dire que la majeure partie des particuliers employeurs, notamment ceux qui emploient une femme de ménage, ne bénéficiera pas de cet allégement.

1,50 EURO PAR HEURE TRAVAILLÉE


La suite là :

http://www.lemonde.fr/argent/article/2014/07/25/services-a-la-personne-ce-qui-va-changer-au-1er-septembre_4462828_1657007.html



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Le canal du midi (enfin une partie...) en vélo - par Frédérique le 29/07/2014 · 22:30

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Le départ...


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Première maison d'éclusier




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Yeah yeah !


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Arrivée à Castelnaudary



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Pas facile de pédaler dans la gadoue. Donc, on marche... et dedans ! c'est plus rigolo...



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Les dérapages, que du bonheur !



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Arrivée à Carcassonne


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Balade au frais dans la montagne noire


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Le rituel du passage des écluses


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Ma belle...




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Pont-canal


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Cygnes noirs (pris par camille)

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caserne des pompiers - par Frédérique le 01/07/2014 · 09:06

Fin d'année sympathique avec la classe : pour commencer, visite d'une caserne de pompiers. Essai du casque...



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... et montée dans l'ambulance, malheureusement déjà connue de Camille à plusieurs reprises...


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sans oublier la lance à incendie... du pur bonheur !!!




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sortie patinoire avec le centre de loisirs ordinaire du mercredi - par Frédérique le 01/07/2014 · 08:50


Sortie patinoire avec le centre de loisirs du mercredi...



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Nouvelle sur le site - par Frédérique le 26/05/2014 · 16:04

Bienvenue à Emilie, nouvelle sur le site.
Pour faire connaissance avec elle, cliquez sur son prénom, colonne de gauche.

Campagne de dons 2014 - par Frédérique le 12/05/2014 · 12:21




 MERCI !!!


À toutes les familles de PMSF et amis qui ont participé aux 24 heures du don :

Nous voulions remercier chacun d'entre vous personnellement pour votre soutien.

Le succès est entièrement attribuable à vos dons généreux et votre soutien à PMSF, en engageant

vos réseaux de famille et amis via Facebook, Twitter et appels téléphoniques. Au fur et à mesure

des jours, nous allons avoir plus d'informations à communiquer.

Dans un premier temps, nous pouvons dire que :

Nous avons atteint la tête du classement avec 73,960.00 $­, avec une marge de $­ 960,00 pour battre

le concurrent situé en deuxième place, et les clics sur notre profil ont été de plus de 3100 pour les

24 Heures, nous mettant bien en avance sur le concurrent suivant.

Les partages de notre vidéo Youtube à partir de la page Facebook de Ginving Partner ont été de

64, bien devant d'autres partages pour les vidéos postées sur leur page.

 

La Fondation communautaire de Sarasota a informé tous les participants au défi que les gains des

19 premières minutes seront doublés. Nous avons calculé qu' environ 14% de la totalité de nos dons

ont été effectués dans les 19 premières minutes du Défi, et nous espérons donc voir un bon nombre de

bonus assortis à ces dons faits dans ce laps de temps.

Bon travail !

 

Bien sûr, nous sommes impatients, comme vous, de connaître le résultat final.

Sachez que dès que nous aurons une bonne information fiable, nous vous l'enverrons.

 

Il y a encore du travail à faire par le personnel alors que nous terminons la partie de notre meilleure

campagne dans son ensemble, qui sera jugée par un jury de 3 personnes dans les prochains jours.

Dans le même temps, nous travaillons pour rattraper notre travail habituel et aussi obtenir un peu de

repos, et c'est pour cela que le bureau a été fermé le vendredi 9 mai.

Nous serons de retour ici lundi à 9 heures, bien reposés et impatients de poursuivre notre travail

pour la Conférence internationale 2014 en Juillet .

 

Avec tous nos remerciements,

Le personnel et conseil d'administration de PMSF 

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Nouvelle sur le site - par Frédérique le 12/05/2014 · 12:14

Bienvenue à Sihann, nouvelle sur le site.
Pour faire connaissance avec elle, merci de cliquer sur son prénom, colonne de gauche.

Puy du Fou - par Frédérique le 10/05/2014 · 15:31

Sortie au Puy du Fou... Grandiose !
Plein les yeux la Camille !



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Campagne de dons 2014 - par Frédérique le 10/04/2014 · 15:21

 La Fondation du Syndrome Phelan-McDermid a besoin de votre aide

pour collecter des fonds pour la recherche !

 

Du 6 mai, 18 heures, au 7 mai, 18 heures, La Fondation du Syndrome Phelan-McDermid prendra de nouveau part aux 24 heures de dons, une campagne en ligne qui permettra de soutenir la recherche pour le Syndrome Phelan-McDermid, ainsi que les programmes de soutien familial.

La clé de la réussite pour cette année sera d'impliquer de nouveaux et plus importants réseaux de personnes et chaque aide est précieuse.

Nous espérons dépasser le montant que nous avons recueilli l'an dernier lors de la même campagne et qui s'élevait à $­ 90 000 en 36 heures.

Cette année, nous aurons seulement 24 heures.

Il est extrêmement important que chacun soit partie prenante de cet événement et permette d'accroître la participation afin que nous puissions continuer à financer les travaux de la Fondation.

Aucune organisation à but non lucratif n'a jamais gagné deux fois de suite la campagne de dons. PMSF l'a remportée l'année dernière et nous pourrions la gagner à nouveau cette année avec votre aide !


 Merci de suivre les étapes suivantes et de faire un don du

6 mai à partir de 18 h 00 (Heure française) jusqu'au 7 mai 18 h 00 :

 

  1. Cliquez sur ce lien : http://www.givingpartnerchallenge.org

 

  1. Tapez dans la barre de recherche : Phelan McDermid

 

  1. Remplissez le formulaire de don


         4
. Cliquez sur « Envoyer »

 

Chaque visite sur notre profil contribuera également à la collecte de fonds du

6 mai à partir de 18h00 (Heure Française) jusqu'au 7 mai 18 h 00 :

Voir notre profil en procédant comme suit :

 

  1. Cliquez sur ce lien : http://thegivingpartner.guidestar.org/NonprofitProfile.aspx?OrgId=1126948

 

 MERCI, CHAQUE DON EST IMPORTANT !

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Happy Birthday ! - par Frédérique le 04/04/2014 · 08:36

Nouvel anniversaire de Camille.... encore un !


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Et un petit tour au bowling pour fêter ça avec les copains


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Avant d'organiser un petit pot pour le départ de sa soeur et son copain au Chili


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En forme les garçons ...

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Et c'est parti...

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Vacances à la montagne ! - par Frédérique le 09/03/2014 · 16:28





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Visites d'églises et de cimetières, le dada de Camille (entre autres...)



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Balade en raquettes


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LE grand jeu : planter les bâtons et regarder ce que cela donne...


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Balade en chiens de traîneaux


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Traditionnelle bataille de boules de neige



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et luge


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C'est bien aussi comme ça....


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Balade en tandem-ski pour avoir les sensations de glisse, de vitesse, et vue sur les sommets. Ya pas d'raison !


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Préparation au départ : Camille est entièrement sanglée dans le siège par Hervé, accompagnateur très professionnel et de très bon contact avec Camille (contrairement au personnel de bureaux, incapable de donner le moindre renseignement = temps perdu +++)


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article Huffington Post - maladies rares et création de l'association - par Frédérique le 02/03/2014 · 15:03

Article paru dans le Huffington Post sur (entre autres) les maladies rares et la création de l'association française du syndrome Phelan-McDermid :

http://www.huffingtonpost.fr/frederique-meunier/comment-parler-maladies-rares_b_4866368.html?utm_hp_ref=sante






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Pour aider la recherche et soutenir l'association...








L'association

La délétion 22q13
S'informer La recherche médicale Se documenter

A consulter
= Condamnation APSA 86 (extraits)

Livret fondation (en anglais)

= Etude Shank3 et autisme (traduction française)

= Elever un enfant porteur de la délétion 22q13  (en anglais)

= Elever un enfant porteur de la délétion 22q13 (traduction française)

=  Sites d'apprentissage de la propreté (en anglais)

=  Devenir propre  (traduction française)

=  Propreté et autisme  (traduction française)

=  Relation entre gêne Prosap 2 et délétion 22q13 (en anglais)

=  Relation entre gêne Prosap 2 et délétion 22q13 (en français)

=  Relation entre gêne Shank 3 et autisme - Institut Pasteur- (en français)

= Etude sur 33 patients : relation entre la taille de la délétion et le développement/comportement  (Me Mattéi)  (en français)

= La douleur sur internet  (en français)

Vivre avec une maladie rare en France  - Guide Orphanet (en français)

= Guide Unapéi - Vivre avec un enfant différent -

Plaquette UNIQUE  sur la délétion 22q13 (en français)

Article "genetics in medecine"  sur la relation entre autisme et anomalies génétiques (en français)

= Le guide de l'aidant familial

=Etude sur la thérapie intranasale à l'insuline (en anglais)


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