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Spectacle Laurent Savard à Nîmes - par Frédérique le 26/04/2017 · 17:35

Soirée conviviale et festive le 28 mars dernier à Nîmes avec Laurent Savard. Merci à Sandrine pour l'organisation !



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Avec Anaïs Blin


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Avec Sandrine


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Nouvelle venue - par Frédérique le 07/04/2017 · 09:53

Nouvelle venue sur le site : Louise, bientôt deux ans.

Cliquez sur son nom colonne de gauche pour en savoir plus sur elle.

Magnifique Zaineb - par Frédérique le 04/04/2017 · 10:40

Brève mais chaleureuse visite de Jamal, Fatima et leurs enfants dont Zaineb, porteuse du syndrome. Bien grandi et toujours aussi belle. Au final, les filles ont-elles vraiment changé ?
Occasion de se rappeler quelques bons souvenirs et d'échanger sur les suivis possibles ici et là-bas, et le constat malheureusement, c'est que "là-bas", si proche pourtant, il n'y a... rien.
Quel gâchis !



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2005 - 2006 ?






Spectacle Laurent Savard à Nîmes - par Frédérique le 13/02/2017 · 09:42


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A l'initiative de Sandrine, maman de Maxence, et dans le cadre de la semaine de sensibilisation à l'autisme, Laurent Savard va venir le 28 mars prochain à Nîmes présenter son spectacle «  Le Bal des Pompiers » à l'Institut de Formations aux Métiers Éducatifs 2117 chemin Bachas.

Cet événement est organisé conjointement par l'association HandiLib'30, l'association française du Syndrome Phelan-McDermid et l'IFME.

La soirée débutera à 19 h 30 par un temps de présentation et d'échanges avec les deux associations, suivi du spectacle à 20 h 30.

La réservation pourra se faire via  www.reseau-handilib30.fr

Le prix est de 15 euros (tarif normal) et 12 euros pour les adhérents des associations.

Cette soirée sera une belle occasion de parler de l'association au public et aux acteurs locaux (CRA, Centre de Référence des Anomalies du développement et syndromes malformatifs du CHU, professionnels médicaux, MDPH, éucation nationale...), disribuer nos brochures...etc...

Une boîte à dons sera mise à disposition...


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L'association

La délétion 22q13
S'informer La recherche médicale Se documenter

A consulter
= Condamnation APSA 86 (extraits)

Livret fondation (en anglais)

= Etude Shank3 et autisme (traduction française)

= Elever un enfant porteur de la délétion 22q13  (en anglais)

= Elever un enfant porteur de la délétion 22q13 (traduction française)

=  Sites d'apprentissage de la propreté (en anglais)

=  Devenir propre  (traduction française)

=  Propreté et autisme  (traduction française)

=  Relation entre gêne Prosap 2 et délétion 22q13 (en anglais)

=  Relation entre gêne Prosap 2 et délétion 22q13 (en français)

=  Relation entre gêne Shank 3 et autisme - Institut Pasteur- (en français)

= Etude sur 33 patients : relation entre la taille de la délétion et le développement/comportement  (Me Mattéi)  (en français)

= La douleur sur internet  (en français)

Vivre avec une maladie rare en France  - Guide Orphanet (en français)

= Guide Unapéi - Vivre avec un enfant différent -

Plaquette UNIQUE  sur la délétion 22q13 (en français)

Article "genetics in medecine"  sur la relation entre autisme et anomalies génétiques (en français)

= Le guide de l'aidant familial

=Etude sur la thérapie intranasale à l'insuline (en anglais)


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