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Le monde de Camille
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Réunion de familles 2017 - par Frédérique le 04/05/2017 · 16:54

La prochaine réunion de familles pour les adhérents de l'association aura lieu le :

4 juin 2017

au parc de St Cyr dans la Vienne (86)
http://www.parcdesaintcyr.fr


(à 10 mn du Futuroscope)

La rencontre sera consacrée exclusivement aux discussions entre adhérents avec des thèmes choisis auparavant par ceux-ci.

Pour les détails pratiques, me contacter : contact@22q13.fr




Spectacle Laurent Savard à Nîmes - par Frédérique le 26/04/2017 · 17:35

Soirée conviviale et festive le 28 mars dernier à Nîmes avec Laurent Savard. Merci à Sandrine pour l'organisation !



2 Savard.jpg

Avec Anaïs Blin


3 Savard.JPG

Avec Sandrine


1 Savard.jpg

Nouvelle venue - par Frédérique le 07/04/2017 · 09:53

Nouvelle venue sur le site : Louise, bientôt deux ans.

Cliquez sur son nom colonne de gauche pour en savoir plus sur elle.

Magnifique Zaineb - par Frédérique le 04/04/2017 · 10:40

Brève mais chaleureuse visite de Jamal, Fatima et leurs enfants dont Zaineb, porteuse du syndrome. Bien grandi et toujours aussi belle. Au final, les filles ont-elles vraiment changé ?
Occasion de se rappeler quelques bons souvenirs et d'échanger sur les suivis possibles ici et là-bas, et le constat malheureusement, c'est que "là-bas", si proche pourtant, il n'y a... rien.
Quel gâchis !



2017 Jamal.jpg



2017 04 Jamal.jpg



avec zaineb.JPG



Maroc 13.JPG



Maroc 12.JPG

2005 - 2006 ?






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L'association

La délétion 22q13
S'informer La recherche médicale Se documenter

A consulter
= Condamnation APSA 86 (extraits)

Livret fondation (en anglais)

= Etude Shank3 et autisme (traduction française)

= Elever un enfant porteur de la délétion 22q13  (en anglais)

= Elever un enfant porteur de la délétion 22q13 (traduction française)

=  Sites d'apprentissage de la propreté (en anglais)

=  Devenir propre  (traduction française)

=  Propreté et autisme  (traduction française)

=  Relation entre gêne Prosap 2 et délétion 22q13 (en anglais)

=  Relation entre gêne Prosap 2 et délétion 22q13 (en français)

=  Relation entre gêne Shank 3 et autisme - Institut Pasteur- (en français)

= Etude sur 33 patients : relation entre la taille de la délétion et le développement/comportement  (Me Mattéi)  (en français)

= La douleur sur internet  (en français)

Vivre avec une maladie rare en France  - Guide Orphanet (en français)

= Guide Unapéi - Vivre avec un enfant différent -

Plaquette UNIQUE  sur la délétion 22q13 (en français)

Article "genetics in medecine"  sur la relation entre autisme et anomalies génétiques (en français)

= Le guide de l'aidant familial

=Etude sur la thérapie intranasale à l'insuline (en anglais)


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