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2e rencontre familiale Auvergne-Rhône-Alpes et Suisse romande - par Frédérique le 24/08/2017 · 16:26

Anne-Christine, mère de Roxane et Marie-Claude, grand-mère de Marie, organisent la deuxième rencontre familiale Auvergne-Rhône-Alpes et Suisse romande

le 3 septembre dès 11 heures


Le rassemblement se fera au parc public du Haut-Monthoux à Vétraz-Monthoux.
GPS 46.1847,6.25976, altitude 572

http://www.haute-savoie-tourisme.org/culture/parcs-et-jardins/86071-parc-de-haut-monthoux

Le lieu dispose d'un parking, de toilettes et d'une aire de jeux pour les enfants.
Chacun apporte son repas pour un pique-nique convivial. Le parc ne possédant pas d'espace couvert, la réunion sera annulée en cas de très mauvais temps.

Les deux co-représentantes de l'association pour la région se réjouissent par avance de vous rencontrer.

Concert à Bondy - par Frédérique le 19/06/2017 · 12:50

Le public a répondu présent le mercredi 14 juin pour un concert très apprécié.
Merci encore à Maud pour l'organisation de cette soirée et à ses collègues Claire et Delphine pour leur implication !


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Concert de musique classique à BONDY (93) - par Frédérique le 06/06/2017 · 07:41

Le 14 juin, à 20 h 30, et au profit de l'association fcse du syndrome Phelan-mcdermid, Maud Giguet et deux autres musiciennes professionnelles, proposent un concert de musique de chambre à BONDY (93) à l'église St Pierre.
Venez nombreux pour une bonne cause !


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Réunion de familles 2017 - par Frédérique le 05/06/2017 · 12:58

Retrouvailles pour certains, nouvelles connaissances pour d'autres... la réunion 2017 a, une nouvelle fois, permis de partager les problématiques mais aussi les ressources et compétences de nos enfants. En espérant que beaucoup ont pu obtenir des réponses à leurs légitimes questionnements du quotidien...

Beau moment de convivialité pour notre magnifique communauté 22q13.


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Départ pour les jeux


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Assemblée Générale 2017


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Prises en charge, problèmes de santé, avenir ... moments d'échange entre parents


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La photo de familles





Réunion de familles 2017 - par Frédérique le 04/05/2017 · 16:54

La prochaine réunion de familles pour les adhérents de l'association aura lieu le :

4 juin 2017

au parc de St Cyr dans la Vienne (86)
http://www.parcdesaintcyr.fr


(à 10 mn du Futuroscope)

La rencontre sera consacrée exclusivement aux discussions entre adhérents avec des thèmes choisis auparavant par ceux-ci.

Pour les détails pratiques, me contacter : contact@22q13.fr




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La délétion 22q13
S'informer La recherche médicale Se documenter

A consulter
= Condamnation APSA 86 (extraits)

Livret fondation (en anglais)

= Etude Shank3 et autisme (traduction française)

= Elever un enfant porteur de la délétion 22q13  (en anglais)

= Elever un enfant porteur de la délétion 22q13 (traduction française)

=  Sites d'apprentissage de la propreté (en anglais)

=  Devenir propre  (traduction française)

=  Propreté et autisme  (traduction française)

=  Relation entre gêne Prosap 2 et délétion 22q13 (en anglais)

=  Relation entre gêne Prosap 2 et délétion 22q13 (en français)

=  Relation entre gêne Shank 3 et autisme - Institut Pasteur- (en français)

= Etude sur 33 patients : relation entre la taille de la délétion et le développement/comportement  (Me Mattéi)  (en français)

= La douleur sur internet  (en français)

Vivre avec une maladie rare en France  - Guide Orphanet (en français)

= Guide Unapéi - Vivre avec un enfant différent -

Plaquette UNIQUE  sur la délétion 22q13 (en français)

Article "genetics in medecine"  sur la relation entre autisme et anomalies génétiques (en français)

= Le guide de l'aidant familial

=Etude sur la thérapie intranasale à l'insuline (en anglais)


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