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Au quotidien - Relations avec l'administration

De l'assistante sociale du CAMSP (où Camille était prise en charge deux fois par semaine depuis de longs mois) qui n'avait pas trouvé bon de nous informer des différentes aides adaptées dont nous pouvions bénéficier (c'est une amie dont l'enfant était lui aussi au CAMSP qui m'a donné les infos) au dossier de réévaluation de l'AEEH (allocation pour l'éducation de l'enfant handicapé) qui est resté aux mains de la MDPH pendant huit mois avant que nous ayons une réponse, nos relations avec l'administration ont été, toujours comme dirait Binet, aussi diverses qu'enrichissantes.

 

Voici la dernière en date, mais nous ne désespérons pas d'en avoir une plus récente à vous raconter rapidement...

 

En septembre 2005, l'IRJS (Institut Régional des Jeunes Sourds) où Camille fait sa rentrée, nous apprend que, par manque de professionnel, il ne pourra pas dispenser les séances d'ergothérapie à Camille, comme il devait le faire à l'origine.
Persévérants et convaincus de l'absolu nécessité de cette rééducation pour notre fille, nous trouvons donc une ergo. en libéral qui commence de suite les séances.


Quatre mois plus tard, l'établissement nous informe du récent recrutement d'une ergo. et nous somme d'arrêter le travail commencé depuis la rentrée pour continuer avec leur personnel. Pas d'accord, Camille fait de gros progrès, adore la personne qui la suit en libéral, il n'est désormais pas question de changer pour des raisons qui relèvent en fait plus de l'administratif et du financier (conservation du sacro-saint prix de journée) que de l'humain et du bien-être de l'enfant.
Après plusieurs semaines de bras de fer entre nous d'un côté et l'établissement + la DDASS de l'autre, (et après avoir "arrosé" les élus de courriers informatifs), nous réussissons finalement à nous faire rembourser les séances des quatre premiers mois.
Mais celles du reste de l'année ne passent pas. Nos lettres recommandées restent sans réponse, la DDASS ne daigne même pas donner suite (favorablement ou non) à nos demandes de rendez-vous, le Médiateur de la République donne raison à cet organisme, sans même nous avoir entendus... Bref, le pot de terre contre le pot de fer, qui oublie simplement que nous avons pallié ses manquements et obligations.
Mais nous sommes têtus. Nous décidons donc de faire appel à notre assurance, la MAIF, au titre de la garantie Défense Recours, certains cette fois d'être soutenus par "l'assureur militant".


Grave erreur ! Comme les autres, une réponse presque "type" nous est faite, affirmant, (et apprenant par la même, aux pauvres innocents que nous sommes...) qu'il n'y a dans cette affaire, ni préjudice, ni responsable...
Déçus, nous continuons cependant. Nous interpellons cette fois la FCPE de notre département dont un membre siège aux commissions de la MDPH.
Grâce à son appui, nous réussissons AU BOUT DE QUATORZE MOIS (octobre 2006) à obtenir gain de cause, c'est à dire le remboursement des séances de janvier à juin 2006.


Mais la réaction de la MAIF nous reste en travers de la gorge. Nous informons donc en novembre plusieurs membres de sa direction que notre dossier s'est "réglé", malheureusement sans leur appui, et qu'un responsable a donc finalement bien été trouvé.


Surprise le 27 décembre : nous recevons un courrier de M. Roger BELOT, Président-directeur général de la MAIF, qui nous prie "de bien vouloir accepter par son intermédiaire les excuses de la Mutuelle et regrette d'autant plus son refus que, celle-ci se bat pour que l'intégration scolaire des personnes handicapées se fasse dans les meilleures conditions possibles". Il nous invite par ailleurs à reprendre contact avec ses services si nous devions rencontrer d'autres problèmes...


Ce genre de courrier nous réconcilierait presque avec les administrations et institutions en tout genre et nous "récompense" d'un an et demie de batailles. Et nous savons que si nous luttons juste pour faire connaître ce qui se fait de travers, ou surtout ce qui ne se fait pas du tout, nous ne luttons pas pour rien, même si cela nous épuise.

Depuis, nous avons appris que l'établissement n'a à nouveau plus d'ergothérapeute...

 

Septembre 2009 :

Nous avons envoyé un dossier de comparaison AEEH/PCH début juillet à la MDPH.

A ce jour (22 septembre), toujours aucune réponse, et aucune date de commissions, malgré deux mails à l'assistante sociale de la MDPH de notre département.

Impossibilité aussi d'organiser une réunion MDPH/établissement/famille face aux difficultés rencontrées à l'établissement. Il faut rencontrer chaque protagoniste individuellement d'abord, histoire de gagner du temps sans doute et d'occuper ceui des fonctionnaires.

Nous attendons donc à ce jour, la proposition de date que pourra nous faire la MDPH.

20 octobre : malgré trois courriers à la MDPH, dont un au directeur adjoint, pour demander les noms des représentants de parents siégeant aux commissions, pas moyen de nous faire communiquer cette information.

Etonnant non ?

Jeudi 5 novembre :

Nous avons reçu la proposition de la MDPH concernant l'option AEEH/PCH.

La PCH semble nettement plus correspondre à la réalité de nos dépenses et des besoins de Camille MAIS ne serait pas pris en charge les frais d'ergothérapie en libéral et les frais d'éducatrice à domicile (entre autres... car silence radio sur les formations, les frais de transport pour RV médicaux, le matériel éducatif, les abonnements aux revues spécialisées...) .

L'ergothérapeute suit Camille depuis de nombreuses années et il n'est pas question d'en changer. La MDPH argumente qu'il y en a une à l'établissement. Vrai. Après des années où une ergo arrivait puis repartait trois mois plus tard pour laisser un poste vacant pendant des mois, l'établissement semble avoir réussi effectivement à fidéliser quelqu'un. Quelqu'un qui, le peu qu'on l'ait vue, s'est toujours insurgée de voir les parents aux réunions...

Nous ne sommes donc pas fâchés de ne rien à voir à faire avec elle, qutte à payer l'ergo en libéral, qui elle, aide Camille à réaliser d'énormes progrès au fil des années.

Deuxième point : l'éducatrice à domicile

La MDPH argue que l'établissement propose ce qu'il faut en matière de scolarité, donc aucune nécessité de faire travailler Camille à la maison.

Sauf que 16 heures d'apprentissages scolaires à l'établissement contre 24 dans le circuit ordinaire pour un enfant du même âge, je n'appelle pas cela faire "tout ce qu'il faut".

Sept enfants aux besoins si particuliers dans une même classe, contre un travail en tête à tête deux heures durant (voire quatre), je n'appelle pas cela faire "tout ce qu'il faut" non plus.

Quant à parler du contenu et à sa cohérence, c'est encore une autre histoire.

On nous met la pression depuis le début de l'année pour que Camille aille à l'établissement le mercredi, alors qu'elle reste à la maison (grand besoin de repos avec un rythme de semaine effréné + travail à domicile).

Faire payer - au moins - 250 euros à la collectivité (prix de journée du mercredi comme des autres journées) ne semble gêner personne et surtout pas la MDPH qui, par contre, refuse de de comptabiliser les 200 euros MENSUELS de l'éducatrice à domicile.

Une logique implacable qui va bien sûr à l'encontre du bien de l'enfant (moins de fatigue, travail plus efficace) et des économies budgétaires, alors qu'il est partout question de manque de moyens.

On se moque ?

Par ailleurs, la MDPH nous donne deux semaines pour donner notre réponse alors qu'elle a mis quatre mois à nous faire cette proposition. Logique aussi. Mais... légal.

Par contre, lorsque nous envoyons un mail pour avoir des éclaircissements sur les nombreux calculs fournis et sur les frais non compatabilisés, silence radio. Pas de réponse, pas d'éclaircissement. Une réponse dans quinze jours peut-être ?

Mardi 10 novembre (il est temps... nous devons donner notre réponse avant le vendredi et sachant que le mercredi est férié...), nous avons finalement un mail de l'assistante sociale nous répondant en partie (très en partie) sur quelques points. La plupart des interrogations reste sans réponse cependant et on nous conseille de reposer nos questions en CDA... pour laquelle nous n'avons toujours pas de convocation...

Jeudi 12 novembre, nous recevons finalement la convocation pour la CDA qui se tiendra le... 19 novembre, soit une semaine plus tard.

La MDPH s'asseoit donc allègrement sur les deux semaines légales. Par ailleurs, elle ne précise pas non plus que l'on peut être représenté ou accompagné comme le précise le décret n°2005-1589 du 19 décembre 2005 relatif à la composition et à l'organisation de la commission des droits et de l'autonomie des personnes handicapées et modifiant le code de l'action sociale et des familles :

Article R. 241-30. - La personne handicapée, ou le cas échéant son représentant légal, est informée, au moins deux semaines à l'avance, de la date et du lieu de la séance au cours de laquelle la commission des droits et de l'autonomie des personnes handicapées se prononcera sur sa demande, ainsi que de la possibilité de se faire assister ou de se faire représenter par la personne de son choix. [...]

Par ailleurs, malgré nos nombreuses demandes (la première le... 5 octobre), la liste des représentants des familles ne nous a toujours pas été communiquée, ce qui est parfaitement illégal.

Jeudi 19 octobre : La CDA a bien lieu. Phlippe y va accompagné par l'éducatrice à domicile. Résultat dans... un mois. Va-t-on passer de bonnes vacances de Noël ?

Par ailleurs, une médiation, via un médiateur désigné par la DDASS, est en cours avec l'établissement.

Novembre : Nous recevons un courrier de la MDPH qui nous annonce une nouvelle CDA en décembre. Sacrée décision !

21 janvier : Nous recevons un nouveau courrier de la MDPH qui est l'identique de la proposition de novembre mis à part un petit article nous informant que " concernant les nouvelles demandes, elles seront étudiées ultérieurement".

Le hic, c'est qu'il n'y a pas de nouvelles demandes, elles étaient toutes listées dans notre dossier du 9 juillet 2009.

28 janvier : Nous envoyons un courrier recommandé au directeur de la MDPH lui demandant une vraie réponse concernant nos demandes.

Début février : RV avec la MDPH qui redemande en détail tous nos arguments concernant nos demandes (notamment remboursement stage de langue des signes, et emploi d'une éducatrice à domicile).

Pas de suite.

19 mars 2010 : Nous faisons un recours contentieux au tribunal.

Mars-avril : Nous percevons des versements de PCH malgré notre recours, sans décompte, sans explication donc impossible de savoir à quoi ils correspondent. Le tout sans avoir fourni de justificatifs de présence ou non domicile/établissement.

Demande faite à la MDPH : pas de réponse.

VOILA MAINTENANT 10 MOIS QUE NOTRE DOSSIER EST DEPOSE A LA MDPH DE LA VIENNE

Mi-avril 2010 : Nous recevons une nouvelle proposition de la MDPH qui a parait-il été déposé le..... 19 mars 2010. Ils sont gonflés quand même !

Avis défavorable émis concernant les cours de LSF et la formation "soutien scolaire pour enfants avec autisme" (faite par une professionnelle et parent, formée Pecs, Aba, Teach...) car pas en lien avec le handicap de Camille. On aura tout entendu.

Quant à l'éducatrice à domicile, il n'en est carrément plus question.

Nouvelle CDAPH (la troisième... pour le même dossier) le 20 mai prochain. Nous avons d'ores et déjà été invités (dès le 26 avril par téléphone confirmé par courrier).


 


Date de création : 26/03/2007 · 14:17
Dernière modification : 04/05/2010 · 15:22
Catégorie : Au quotidien
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