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En France - Tess

 

Tess site1.jpg

 
 
 
 
 
 
Tess a bientôt 7 ans.
 
Elle est porteuse d'une micro délétion22qter  (délétion terminale22q13.3 associée à la trisomie partielle d'un fragment d'un autre chromosome ), diagnostiquée en juin 2006.
 
Elle a une soeur de quatre ans son aînée.
 
Elle habite dans le département du Tarn (Midi Pyrénées).
 
 
Tess va à l'école 4 demi-journées par semaine, dont 2 avec AVS.
Elle a 2 demi-journées au CAMSP + séance de psychomotricité 2 fois par semaine et séance d'orthophonie 2 fois par mois avec pratique du Makaton.
 
 
Une structure plus adaptée est envisagée pour l'année prochaine (rentrée 2008).
 
 
 
Tess a une bonne comprehension mais de grosses difficultés de langage.
Le Makaton lui est très bénéfique et elle continue à faire de gros progrès en oralisation. Elle a très vite intégré les signes. Quand elle a commencé le Makaton, Tess ne disait pas un mot, maintenant elle dit : Tess-papa-maman-oui-non- (Laï pour loreleï prénom de sa soeur)-pipi-lit-lait-feu-dort-bleu-assis-là-ici-wc-caca-mamie-tata-pain-attend.
 
 
 
 
Elle a aussi des problèmes de motricité. Elle ne sait pas sauter, elle ne sait pas encore faire du vélo (ça vient mais c'est difficile).
Elle va à un cours de poney une fois par semaine. 
Elle ne sait pas attendre et elle a des obsessions.
Ses parents doivent souvent réfléchir avant de parler !
 
 
 

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Si vous voulez entrer en contact avec la maman de Tess, merci de me laisser un message et je vous mettrai en contact.

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Date de création : 03/04/2007 · 15:30
Dernière modification : 15/05/2008 · 15:32
Catégorie : En France
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= Elever un enfant porteur de la délétion 22q13  (en anglais)

= Elever un enfant porteur de la délétion 22q13 (traduction française)

=  Sites d'apprentissage de la propreté (en anglais)

=  Devenir propre  (traduction française)

=  Propreté et autisme  (traduction française)

=  Relation entre gêne Prosap 2 et délétion 22q13 (en anglais)

=  Relation entre gêne Prosap 2 et délétion 22q13 (en français)

=  Relation entre gêne Shank 3 et autisme - Institut Pasteur- (en français)

= Etude sur 33 patients : relation entre la taille de la délétion et le développement/comportement  (Me Mattéi)  (en français)

= La douleur sur internet  (en français)

Vivre avec une maladie rare en France  - Guide Orphanet (en français)

= Guide Unapéi - Vivre avec un enfant différent -

Plaquette UNIQUE  sur la délétion 22q13 (en français)

Article "genetics in medecine"  sur la relation entre autisme et anomalies génétiques (en français)

= Le guide de l'aidant familial

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