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Le monde de Camille
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Au quotidien - Travailler ou pas ?

"Interrogés" sur leur expérience, les parents sont généralement partagés en deux groupes bien distincts lorsqu'il s'agit d'évoquer l'arrêt du travail d'un des deux parents pour s'occuper de l'enfant présentant un handicap.

 

Certains sont convaincus que ce travail est vital pour leur équilibre personnel, qu'il leur permet (outre un apport financier évidemment...) d'aller chercher un peu d'oxygène à l'extérieur du foyer, et des problèmes qu'ils y rencontrent, de s'ouvrir à d'autres choses, d'échanger avec d'autres personnes qui n'ont rien à voir avec le monde du handicap...  Les rééducateurs sont là, pensent-ils, pour tout mettre en oeuvre pour faire progresser leur enfant, et eux, veulent rester dans leur rôle quasi exclusif de parents. La passion éprouvée pour leur travail fait aussi qu'il n'est parfois pas question pour eux d'y renoncer.

 

Certains autres, tout aussi convaincus, n'imaginent pas une seule seconde pouvoir laisser leur enfant à la garde de quelqu'un d'autre, préfèrant oublier toute activité professionnelle pour se consacrer exclusivement à tout ce qui pourrait faire évoluer leur enfant (en alternance avec les professionnels mais parfois non). Recherche d'infos, allers et retours aux rééducations, rendez-vous divers et nombreux, surveillance constante nécessitée par l'absence d'autonomie de l'enfant, le "choix" qui n'en est pas vraiment un, n'est plus à faire alors, et l'un des deux parents se voit souvent contraint d'arrêter son activité.

 

L'absence parfois dramatique de possibilités de prises en charge, ou l'inadaptation de celles-ci (surtout concernant les maladies rares générant plusieurs handicaps) rendent la question d'autant plus épineuse à gérer.

 

Paradoxalement, trouver des prises en charge parallèles, ou non reconnues (donc non remboursée par aucun organisme) mais ayant fait leur preuve de longue date, ou encore en libéral, ou à domicile, soit par choix, soit pour pallier  l'insuffisance de certains établissements (sur les plans tant qualitatif que quantitatif) coûtent... cher ! D'où la nécessité absolue de trouver un emploi dont les revenus permettront par ricochet... que l'on puisse avoir accès aux rééducations les plus pertinentes et génératrices de progrès et d'évolution.

 

Casse-tête injuste et terrible pour les parents.

 

Personnellement, je suis monitrice-éducatrice de formation et j'ai travaillé durant de longues années auprès d'adultes présentant un handicap mental, autant en Centre d'Aide par le Travail qu'en Foyer de Vie. Ce, bien avant la naissance de Camille.

J'ai pris quatre années de congés après sa naissance (trois de congé parental + un de présence parentale) et j'ai repris mon emploi à plein temps. Au bout d'un an et demie environ, faire face simultanément à toutes les obligations familiales et professionnelles est devenu de plus en plus difficile et j'ai demandé à mon employeur un temps partiel, ce qui m'a été refusé.

Un comble quand on sait que celui-ci est une grande association nationale chargée d'oeuvrer en direction des personnes en situation de handicap. Passons...

J'ai donc du quitter mon emploi. Je suis désormais rédactrice à domicile mais mes revenus n'ont vraiment rien à voir avec les précédents et sont des plus aléatoires. Par contre, j'apprécie d'être disponible pour Camille. Pour les retours quotidiens, les maladies, les rendez-vous, les journées où elle n'est pas accueillie à l'IRJS...

J'ai donc opéré un choix de vie qui n'en est pas vraiment un, comme souvent, lorsqu'on vit avec un enfant porteur de handicap.

Le papa de Camille, lui, travaille à temps plein, mais consacre la majorité de ses "RTT" à l'accompagnement de Camille lors de rendez-vous médicaux importants ou de réunions dans les institutions avec les nombreux et différents professionnels. Est-ce vraiment normal ?

 

 

 


Date de création : 28/03/2007 · 22:40
Dernière modification : 10/05/2007 · 15:02
Catégorie : Au quotidien
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= Elever un enfant porteur de la délétion 22q13  (en anglais)

= Elever un enfant porteur de la délétion 22q13 (traduction française)

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=  Devenir propre  (traduction française)

=  Propreté et autisme  (traduction française)

=  Relation entre gêne Prosap 2 et délétion 22q13 (en anglais)

=  Relation entre gêne Prosap 2 et délétion 22q13 (en français)

=  Relation entre gêne Shank 3 et autisme - Institut Pasteur- (en français)

= Etude sur 33 patients : relation entre la taille de la délétion et le développement/comportement  (Me Mattéi)  (en français)

= La douleur sur internet  (en français)

Vivre avec une maladie rare en France  - Guide Orphanet (en français)

= Guide Unapéi - Vivre avec un enfant différent -

Plaquette UNIQUE  sur la délétion 22q13 (en français)

Article "genetics in medecine"  sur la relation entre autisme et anomalies génétiques (en français)

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=Etude sur la thérapie intranasale à l'insuline (en anglais)


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