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En France - Nathan

Mise à jour septembre 2014 :

Nathan marche depuis décembre dernier, ce fut notre cadeau de noël!!! Il est scolarisé depuis l'année dernière avec une AVS individuelle. L'école est un grand pas pour lui, c'est assez stressant mais il arrive à se faire aider par ses camarades. Nous avons également eu la venu d'une éducatrice spécialisée qui fait un travail énorme avec Nathan et les progrès arrivent. Ils commencent à pointer du doigt lorsqu'il veut quelque chose, du coup ses crises de colères sont moins présentes, il commence à comprendre certains picto (nous appliquons le pecs). Il a depuis 1 an un petit frère et l'entente est génial. Il continue l'orthophonie 2 fois par semaine(avec la méthode Padovan cette année), la kiné et la psychomotricité 1 fois par semaine, et enfin l'équithérapie 1 fois par semaine.

Mise à jour juin 2013 :

Nathan aura 4 ans en août, depuis l'année dernière de nouveaux progrès ont été constatés:- il marche à genoux. Il manque peu pour que la marche soit acquise- son rapport avec les autres s'est considérablement amélioré, même s'il reste encore spectateur si un adulte n'est pas avec lui- nous avons demandé que soit rajouté à son suivi au CAMSP une séance de psychomotricité qui lui fait énormément de bien en plus de ses 2 séances de kiné hebdomadaire et de l'orthophonie. - Nathan fait depuis 1 mois de l'équithérapie et à l'air d'apprécier ce contacte avec le cheval, il adore également les chiens et peut passer des heures à jouer avec eux.Nous avons obtenu de le faire rentrer en petite section de maternelle avec 12 heures d'avs en heure scolaire et deux heures en cantine. Nous attendons la rentrée et gardons espoir pour qu'une personne sérieuse et motivée soit affectée à ce poste à la rentrée et surtout que les heures soient accordées le matin et non pas l'après-midi!




Notre fils Nathan a aujourd'hui 3 ans.
Le diagnostic a été assez rapide puisqu'au bout de 4 mois les médecins nous ont annoncé que Nathan était porteur de la délétion 22q13.
Il est actuellement en crèche, et suivi une fois par semaine au CAMSP par une kiné et une orthophoniste et à la maison par un kiné en libéral.
Depuis peu, une AMP intervient une matinée par semaine en crèche auprès de Nathan. En effet, il ne participe pas trop aux activités et préfère regarder ses camarades. Nous espérons que cette présence lui permettra de s'ouvrir aux autres.
Nathan ne marche pas encore mais il se déplace à quatre pattes (en fin en "sauts de lapin"). La position debout est en cours d'acquisition. Le langage n'est pas là et tout est bon pour essayer de nous faire comprendre et lui apprendre à communiquer (photos, signes...)
C'est un enfant très souriant qui aime énormément jouer, l'eau, la musique et regarder les dessins animés (surtout Cars !).
Pour exprimer son mécontentement il pleure et en vient parfois à se taper le visage.
Malgré son retard, c'est un petit garçon plein de vie qui nous étonne chaque jour.
Voilà en quelques mots notre petit bout.
Nous habitons dans les Bouches du Rhône.


Date de création : 15/08/2012 · 12:17
Dernière modification : 01/10/2014 · 10:59
Catégorie : En France
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La délétion 22q13
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A consulter
= Condamnation APSA 86 (extraits)

Livret fondation (en anglais)

= Etude Shank3 et autisme (traduction française)

= Elever un enfant porteur de la délétion 22q13  (en anglais)

= Elever un enfant porteur de la délétion 22q13 (traduction française)

=  Sites d'apprentissage de la propreté (en anglais)

=  Devenir propre  (traduction française)

=  Propreté et autisme  (traduction française)

=  Relation entre gêne Prosap 2 et délétion 22q13 (en anglais)

=  Relation entre gêne Prosap 2 et délétion 22q13 (en français)

=  Relation entre gêne Shank 3 et autisme - Institut Pasteur- (en français)

= Etude sur 33 patients : relation entre la taille de la délétion et le développement/comportement  (Me Mattéi)  (en français)

= La douleur sur internet  (en français)

Vivre avec une maladie rare en France  - Guide Orphanet (en français)

= Guide Unapéi - Vivre avec un enfant différent -

Plaquette UNIQUE  sur la délétion 22q13 (en français)

Article "genetics in medecine"  sur la relation entre autisme et anomalies génétiques (en français)

= Le guide de l'aidant familial

=Etude sur la thérapie intranasale à l'insuline (en anglais)


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