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Le monde de Camille
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En France - Lena

 

photo Lena.JPG

 

 

 

Léna a 11 ans, elle va dans un IME. Elle n'a jamais été acceptée à l'école " normale".
Elle marche depuis ses trois ans environ, a de gros problèmes de motricité fine, n'est pas propre, n'est pas en sécurité dans la rue, ne parle pas!...

Aussi, entourées par ma sœur et des amis très proches, nous croquons la vie et avançons pas à pas!

Léna est coquine, et malicieuse!  Elle mange bien, dort bien, pousse comme un champignon, c'est un soleil!
Ses activités sont variées pour progresser , tant physiquement que en terme de communication non verbale, ainsi qu'émotionnellement : Piscine et vélo tricycle stade débutant ! Ballades et petites randos, elle adore!!! ABA toutes les semaines. Travail de la propreté diurne depuis 3 mois. Journées de tandem ski avec une association locale SPAMV !
Vacances régulières dans nos campagnes , fermes..
Voyages réguliers en GUYANE ou GUADELOUPE car mes frères vivent la bas!...
On s'accroche, on avance avec plein d'amour et de patience! Juste une micro dose de RISPERDAL tous les jours pour l'apaiser et un traitement contre la constipation..

Voilà un petit résumé de notre vie bien rythmée.
Je suis admirative de tout ce que vous avez construit, avec et pour votre louloute!!! que j'aimerais que léna soit à ce niveau de communication, d'autonomie et d'échange!

Nous habitons dans la région Provence-Alpes-Côte d'Azur.


Date de création : 23/02/2012 · 14:04
Dernière modification : 23/02/2012 · 16:13
Catégorie : En France
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= Condamnation APSA 86 (extraits)

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= Elever un enfant porteur de la délétion 22q13  (en anglais)

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=  Sites d'apprentissage de la propreté (en anglais)

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=  Propreté et autisme  (traduction française)

=  Relation entre gêne Prosap 2 et délétion 22q13 (en anglais)

=  Relation entre gêne Prosap 2 et délétion 22q13 (en français)

=  Relation entre gêne Shank 3 et autisme - Institut Pasteur- (en français)

= Etude sur 33 patients : relation entre la taille de la délétion et le développement/comportement  (Me Mattéi)  (en français)

= La douleur sur internet  (en français)

Vivre avec une maladie rare en France  - Guide Orphanet (en français)

= Guide Unapéi - Vivre avec un enfant différent -

Plaquette UNIQUE  sur la délétion 22q13 (en français)

Article "genetics in medecine"  sur la relation entre autisme et anomalies génétiques (en français)

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