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En France - Eliott

 

Eliott site.JPG

 

 

 

Eliott a 18 mois, il est né prématuré de 1 mois et a été pris en charge très tot par un pédo psychiatre en raison d'une malformation rénale, l'absence de nerf olfactif et un nystagmus prononcé. Les analyses complémentaires ont déterminé une délétion 22Q13.3 avec le chromosome 15.
Il m'a bien fallu 3 mois pour comprendre de quoi il s'agissait, les professionnels de santé ayant un discours très technique.
A l'heure actuelle, Eliott à une très forte hypotonie, ne tient pas assis et ne sait pas se déplacer par quelque moyen que ce soit.
Il dort plus tot bien et passe ces journées soit avec les jouets qui sont autour de lui soit à admirer ces mains et jouer avec ces doigts.
Il ne parle pas et ne sort de sa bouche que des sons. Il mange très bien et de tout mais n'aime absolument pas les petits morceaux qui peuvent être présents dans son alimentation.
Sa très forte hypotonie l’empêche d'avoir des selles et est donc accompagnée par un traitement médicamenteux pour l'aider.
Il va chez une nounou tous les jours chez qui vient un kiné tous les jours et une psychomotricienne une fois par semaine. Nous avons déposé un dossier à plusieurs CAMSP autour de chez nous mais les listes d'attentes sont assez longues. Eliott a été reconnu avec un handicap compris entre 50 et 80%. Nous avons pour le moment uniquement à payer la nounou et la psychomotricienne (c'est déjà pas mal).
Eliott a un grand frère de 8 ans très énergique et très câlin avec son petit frère.

Nous vivons dans la région Rhone-Alpes.

Je tiens à vous remercier pour toutes les informations que vous avez mis sur votre site qui je l'avoue m'aide énormément à comprendre ce qui m'attend même si chaque enfant porteur de cette anomalie est différent.


Date de création : 06/02/2012 · 14:12
Dernière modification : 10/02/2012 · 08:51
Catégorie : En France
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= Condamnation APSA 86 (extraits)

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= Etude Shank3 et autisme (traduction française)

= Elever un enfant porteur de la délétion 22q13  (en anglais)

= Elever un enfant porteur de la délétion 22q13 (traduction française)

=  Sites d'apprentissage de la propreté (en anglais)

=  Devenir propre  (traduction française)

=  Propreté et autisme  (traduction française)

=  Relation entre gêne Prosap 2 et délétion 22q13 (en anglais)

=  Relation entre gêne Prosap 2 et délétion 22q13 (en français)

=  Relation entre gêne Shank 3 et autisme - Institut Pasteur- (en français)

= Etude sur 33 patients : relation entre la taille de la délétion et le développement/comportement  (Me Mattéi)  (en français)

= La douleur sur internet  (en français)

Vivre avec une maladie rare en France  - Guide Orphanet (en français)

= Guide Unapéi - Vivre avec un enfant différent -

Plaquette UNIQUE  sur la délétion 22q13 (en français)

Article "genetics in medecine"  sur la relation entre autisme et anomalies génétiques (en français)

= Le guide de l'aidant familial

=Etude sur la thérapie intranasale à l'insuline (en anglais)


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