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En France - Blanche

 

 

Blanche 22q13 1.JPG

 

 

Benjamine d'une fratrie de quatre filles, Blanche est un rayon de soleil avec  cette petite différence qui nous a été annoncée alors qu'elle avait 18 mois : la délétion 22q13.

Blanche a eu 2 ans en mai 2010.

Blanche nous surprend régulièrement, ainsi que les professionnels qui interviennent  auprès d'elle(  CAMSP avec psychomotricité,  LSF depuis trois mois en vue de préparer le makaton à la rentrée 2010, kiné) : elle marche depuis quelques semaines et affirme sa stabilité, elle communique par  des sons ( peu), manifeste sa joie en frappant ses cuisses, elle semble comprendre les signes de la vie quotidienne (manger, boire, bonne,  nuit, chaussures ...). Elle aime jouer à se cacher ( elle dissimule alors ses oreilles), à mettre en gestes "Allo", au revoir

Blanche est une enfant calme qui toutefois manifeste depuis quelque temps avec plus de vigueur son impatience ou son mécontentement . Elle adore les livres, la musique ainsi que ....les portes qu'elle peut ouvrir et fermer à l'infini.

Elle est très grande pour son âge et elle est donc suivie de près par l'endocrinologue, mais rien d'inquiétant et d'ingérable aujourd'hui.

Voici en quelques lignes le portrait de notre douce qui fait notre bonheur ( avec toutefois beaucoup d'interrogations pour demain, et après-demain ...)

Nous habitons dans la Côte d'Or.


Date de création : 07/10/2010 · 16:06
Dernière modification : 07/10/2010 · 16:06
Catégorie : En France
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La délétion 22q13
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A consulter
= Condamnation APSA 86 (extraits)

Livret fondation (en anglais)

= Etude Shank3 et autisme (traduction française)

= Elever un enfant porteur de la délétion 22q13  (en anglais)

= Elever un enfant porteur de la délétion 22q13 (traduction française)

=  Sites d'apprentissage de la propreté (en anglais)

=  Devenir propre  (traduction française)

=  Propreté et autisme  (traduction française)

=  Relation entre gêne Prosap 2 et délétion 22q13 (en anglais)

=  Relation entre gêne Prosap 2 et délétion 22q13 (en français)

=  Relation entre gêne Shank 3 et autisme - Institut Pasteur- (en français)

= Etude sur 33 patients : relation entre la taille de la délétion et le développement/comportement  (Me Mattéi)  (en français)

= La douleur sur internet  (en français)

Vivre avec une maladie rare en France  - Guide Orphanet (en français)

= Guide Unapéi - Vivre avec un enfant différent -

Plaquette UNIQUE  sur la délétion 22q13 (en français)

Article "genetics in medecine"  sur la relation entre autisme et anomalies génétiques (en français)

= Le guide de l'aidant familial

=Etude sur la thérapie intranasale à l'insuline (en anglais)


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