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En France - Matteo

 

 

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Notre fils matteo est né le 12.08.05 a terme, avec un poids normal. La grossesse s'est bien passée.
Déjà, a l'hopital, il tetait (au biberon) très peu de lait. Une fois rentrés à la maison, Matteo pleurait beaucoup et ne tétait pas assez, il devenait très maigre et continuait à pleurer...nous avons été alors admis à l'hopital ou il a été nourri par sonde nasale; nous sommes restés presque 2 mois à l'hopital et sommes rentrés à la maison avec la sonde.
Lors de notre séjour à l'hopital, nous avons fait une batterie d'examens qui n'ont rien donnés.On s'inquiétait déjà pour son hypotonie.
Il a très vite pu manger des purées, compotes...ce qui nous a permis de pouvoir l'alimenter sans sonde; il faisait néanmoins beaucoup de refux (il prenait régulièrement du motilium) et continuait a être très difficile au niveau du comportement (impatience, pleurs...).
Matteo s'est tenu assis et a marché à 4 pattes aux alentours de 2 ans et a fait ses premiers pas pour ses 4 ans.
Actuellement, à presque 5 ans, il marche surtout avec aide (main), peut se déplacer seul mais manque encore d'équilibre et commence à monter les marches en s'aidant de la rampe (il en est très fier!);lorsqu'il tombe, Matteo est très tolérant à la douleur.
IL se rend au CAMPS pour kiné, orthophoniste (nous commencons makaton) et psychomot.;
il ne parle pas; il prononce quelques mots ("Hop" quand il monte une marche et a eu prononcé à plusieurs reprises "papa" ou "maman" sans y donner de sens); il ne fait encore aucune gestuelle (pour dire au revoir par exemple).
Ses capacités en motricité fine sont très faibles (il n'a pas encore la pince); il aime "jouer" au piano (il adore la musique), à pousser sa grosse voiture, quelquefois a envoyer son ballon ou a quelques autres jeux musicaux....il adore aller à la piscine, il est très à l'aise dans l'eau. L'une de ses "passions" est aussi d'ouvrir et fermer les portes... nous avons essayé à plusieurs reprises des promenades a poney mais il n'a pas eu l'air particulièrement attiré par cette activité. Il aime les promenades.
Côté alimentation, il aime manger (il est très impatient au moment de la préparation des repas), mange très (trop!) vite mais est très excité pendant le repas (cris, énervement...).Il a encore quelques reflux (c'est par période) notamment quand il boit (seul, avec sa tasse)après le repas.
L'ophtalmo a décelé une asygmatie et il devrait bientot porter des lunettes mais je ne sais pas comment il sera possible qu'il les accepte car, le connaissant, il les arrachera sans arrêt (déjà qu'il ne supporte pas la casquette ou le bonnet sur la tête...); une perte auditive est aussi soupçonnée sur l'oreille gauche.
Matteo n'est pas du tout propre (nous n'avons encore rien essayé, on nous dit qu'il n'est pas encore prêt -je suis assez d'accord d'ailleurs-)Matteo va a l'école à mi temps avec AVS et l'autre mi- temps, il est gardé par une assistante maternelle (nous travaillons tous les deux):l'objectif de sa présence à l'école est surtout la socialisation car il ne peut participer à quasiment aucune activité.
Matteo fait des progrès, à son rythme (très lent) mais ce qui nous préoccupe en ce moment, c'est son comportement: les cris (souvent incessants), les pleurs, les changements d'humeur...heureusement, il a des moments où il est plutot calme et calin. Il ne supporte pas d'être "éloigné" de nous; nous devons quasiment toujours être dans la meme pièce que lui...j'envisage de prendre rendez vous avec un pédopsychiatre car nous ne savons pas comment réagir face à ses cris et impatiences très fréquents...qui nous "usent" beaucoup...
Coté sommeil, il dort très bien la nuit (environ 11 heures) et, actuellement, ne fait la sieste (1 heure) que si je dors avec lui.
Il y a à peine quelques jours que le généticien a diagnostiqué la délétion 22q13.3 associéé à une duplication 17q25 (probablement une translocation ). D'ici 3 mois, nous saurons si ces anomalies génétiques sont héréditaires.
Nous habitons dans le sud de la France (Perpignan).
Nous serions ravis de communiquer avec d'autres familles dans la même situation.



Date de création : 24/03/2010 · 18:44
Dernière modification : 24/03/2010 · 18:44
Catégorie : En France
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A consulter
= Condamnation APSA 86 (extraits)

Livret fondation (en anglais)

= Etude Shank3 et autisme (traduction française)

= Elever un enfant porteur de la délétion 22q13  (en anglais)

= Elever un enfant porteur de la délétion 22q13 (traduction française)

=  Sites d'apprentissage de la propreté (en anglais)

=  Devenir propre  (traduction française)

=  Propreté et autisme  (traduction française)

=  Relation entre gêne Prosap 2 et délétion 22q13 (en anglais)

=  Relation entre gêne Prosap 2 et délétion 22q13 (en français)

=  Relation entre gêne Shank 3 et autisme - Institut Pasteur- (en français)

= Etude sur 33 patients : relation entre la taille de la délétion et le développement/comportement  (Me Mattéi)  (en français)

= La douleur sur internet  (en français)

Vivre avec une maladie rare en France  - Guide Orphanet (en français)

= Guide Unapéi - Vivre avec un enfant différent -

Plaquette UNIQUE  sur la délétion 22q13 (en français)

Article "genetics in medecine"  sur la relation entre autisme et anomalies génétiques (en français)

= Le guide de l'aidant familial

=Etude sur la thérapie intranasale à l'insuline (en anglais)


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