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et à l'étranger - Hugo - (Espagne)

Actualisation du 25 mars 2013













photo hugo.JPG




Hugo est arrivé dans nos vies en 2006.

Il a été diagnostiqué 22q13.33 en mars de 2009.

Il est non verbal mais communique avec ses expressions faciales et commence à s’intéresser au système PECSet grâce à sa maîtresse de son école spécialisée où il va les 5 jours de la semaine (ils sont 5 élèves dans sa classe, a kiné et orthophoniste intégrés dans son emploi du temps), il est de plus en plus autonome. Il sait se déshabiller, trouver ses objets favoris mais non sans chouiner sans raison !!!

Hugo est assez heureux dans son monde mais ne va pas vers les autres pour jouer ; uniquement pour que les adultes en général répondent à ses besoins. Ilrit beaucoup et surtout aux dépens de sa petite sœur, qui a 4 ans et demi de moins que lui.

Il n’a aucune cardiopathie ni problèmes de reins.

Il est sous traitement psychiatrique depuis début 2012 (olanzapine) et celui convient à tout le monde. Il est plus calme et plus attentif lors des activités dirigées.

Hugo n’est pas propre mais nous sommes sur la bonne voie car il vient de comprendre quel muscle fait que le pipi sorte !!!

Sa compréhension est assez bonne (aussi bien en français qu’en espagnol) mais il n’est pas capable d’exprimer tout ce qu’il veut et ce qu’il ressent. Il a acquis un vocabulaire d’une trentaine de mots mais de par son déficit neurologique, il ne prononce pas bien.

Se problèmes moteurs les plus importants sont le fait qu’il marche sur la pointe des pieds et à partir du mois d’avril 2013, il va porter et ce pendant 1 an ou 1 an et demi, des orthèses DAFO2 (de Cascade). Tout est neurologique et donc il faut rééduquer le cerveau pour qu’il comprenne qu’il faut poser le talon pour marcher.

Depuis qu’il va à l’école, son évolution a été très importante et cela nous donne des ailes pour continuerles stimulations de tout genre !!!







 

Hugo.JPG

 

Hugo a deux ans et demi.

Il semble avoir un caractère fort et sait très bien ce qu'il ne veut pas.

Il ne prononce que 5 ou 6 mots et nous pensons qu'il ne sait pas ce que ces mots veulent dire (mama, papa, agua (eau), más (encore) et aupa (prends moi dans tes bras).

Il a dormi très mal depuis qu'il est né mais depuis début février 2009, un des deux neurologues de Hugo lui fait prendre un médicament à base de risperdonna matin et soir à très faible doses et depuis nous dormons tous beaucoup mieux !!! Il ne se réveille presque plus pendant la nuit et est plus reposé dans la journée. Ce médicament se donne pour qu'il améliore son attention, calmer son agressivité et faire fonctionner mieux les neuro transmetteurs du cerveau. Nous étions contre le fait de lui faire prendre un médicament de ce genre mais nous sommes très contents du résultat. Lors de notre prochaine visite de contrôle, je lui demanderai un traitement alternatif comme les Fleurs de Bach -voir si il est d'accord.

Hugo nous mord et mord ses mains de plus en plus depuis un mois environ.

Il a très bon appétit et a toujours mangé de tout et en abondance.

Il a fait durant sa première année 8 otites moyennes supurrentes mais malgré tout il n'a une perte auditive que de 15 %.


Hugo est notre premier enfant et nous ne savons pas si lui donner un petit frère ou une petite soeur. Pour le moment nous devons nous faire un caryotype de haute résolution pour savoir si nous sommes les responsables de la mutation.

Hugo bat des bras, a les cils très longs, le pont du nez large, les ongles de doigts de pied cassants mais est beau comme tout.

Pour le moment on nous a orienté vers une école spécialisée en enfants de ce genre (totalement gratuite pour nous) mais avec d'autres avec des problèmes moteur. On nous a parlé de centres plus appropriés pour Hugo qui traitent les autistes mais également enfants qui ne sont pas tout à fait autistes donc nous allons faire des recherches pour en savoir plus.

Depuis le début de l'hiver nous le traitons avec des oligo éléments pour fortifier son système immunitaire et qu'il ne soit pas malade tous les deux jours et cela marche vraiment bien.

Hugo va à la crèche depuis ses 6 mois et il est très entouré : son éducatrice l'aime beaucoup et applique les méthodes de stimulation au pied de la lettre. Nous avons eu beaucoup de chance.


 

 


Date de création : 27/03/2009 · 10:12
Dernière modification : 25/03/2013 · 14:27
Catégorie : et à l'étranger
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