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En France - Rayane

 

rayane site 1.JPG

 

 

 

 

 

"Mon petit bout de chou s'appelle RAYANE. Il est né en Algérie au mois de juillet 2004.

Il est le dernier d'une fratrie de 3 enfants, c’etait le grand amour avec sa sœur et son frère mais avec papa c'est la grande complicité qui est née.

Étant bébé rayane était très hypotonique. Il faisait beaucoup de bronchiolites et des infections urinaires. 

C’est en France au mois d'avril 2008 qu'on a su que rayane  était  porteur d'une délétion 22q13.3.

Rayane n'a pas encore acquis la position assise. Il ne parle pas, pour communiquer avec nous parfois c'est le regard, sinon il crie.

En ce qui concerne la propreté Rayane n'est toujours pas propre, mais maintenant il fait ses nuits sans se réveiller toutes les 3 heures.  A notre arrivée en France, au mois d'octobre il était pris en charge au camps et depuis mars 2008 Rayane a intégré un imp. "Les Amis de Laurence" à Paris où on habite depuis notre arrivée.

Je sais que le chemin est long et dur mais quand on  voie Rayane faire des progrès  on se dit qu'on a pas le droit de baisser les bras".

 

 

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Si vous voulez entrer en contact avec la maman de Rayane, merci de me laisser un message et je vous mettrai en contact.

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Date de création : 15/01/2009 · 08:58
Dernière modification : 16/01/2009 · 13:18
Catégorie : En France
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=  Sites d'apprentissage de la propreté (en anglais)

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=  Relation entre gêne Prosap 2 et délétion 22q13 (en anglais)

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=  Relation entre gêne Shank 3 et autisme - Institut Pasteur- (en français)

= Etude sur 33 patients : relation entre la taille de la délétion et le développement/comportement  (Me Mattéi)  (en français)

= La douleur sur internet  (en français)

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