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L'association française du Syndrome Phelan-McDermid est née le 13 septembre 2013.
Son siège est basée à CHENEVELLES dans le département de la Vienne.

Les membres fondateurs sont Frédérique Meunier et Philippe Cantet, parents de Camille.


L'association est adhérente D'Orphanet, portail d’information de référence sur les maladies rares et les médicaments orphelins, pour tous publics dont le but est de contribuer à améliorer le diagnostic, la prise en charge et le traitement des maladies rares, ainsi qu’à accélérer la recherche et le développement de nouvelles thérapies.

http://www.orpha.net/consor/cgi-bin/OC_Exp.php?lng=FR&Expert=365718

L'association est membre de l'Alliance Maladies Rares :
http://www.alliance-maladies-rares.org/association/association-francaise-du-syndrome-phelan-mcdermid

L'association est également membre des filières nationales de santé AnDDi-Rares et DéfiScience et d'Eurordis.
http://www.anddi-rares.org
http://www.defiscience.fr

Nous avions formulé fin 2014 une demande de rescrit fiscal, c'est à dire la possibilité d'être habilités à délivrer des reçus fiscaux de dons.
L'association est reconnue d'intérêt général depuis avril 2015.
Les donateurs peuvent donc bénéficier d'une réduction d'impôt d'un montant en principe égal à 66 % de la somme versée dans la limite de 20 % du revenu imposable.

Les objectifs de l'association sont :

- la mise en contact des familles/personnes concernées de près ou de loin par le syndrome Phelan-McDermid ou délétion 22q13.
- fournir conseils, soutien et toute information à sa disposition (et dans la mesure de ses capacités) aux familles/personnes concernées par le syndrome.
Ces informations peuvent être d'ordre législatives, médicales, administratives (actualité des recherches en cours, compte-rendu de réunions, brochures, aide aux démarches ...).
- relayer les informations de la Fondation américaine du Syndrome Phelan-McDermid.
- L'organisation de conférences qui réunissent familles, chercheurs, thérapeutes et toue personne concernée par le syndrome.
- permettre une meilleure représentativité au sein des instances locales, régionales et nationales, des institutions, ainsi qu'une visibilité, la plus large possible, que ce soit en faisant partie d'organisations européennes ou mondiales représentant les maladies rares ou en accédant à des publications ou aux medias de tous ordres.
- collaborer, stimuler et soutenir de façon active et régulière la recherche scientifique, afin de permettre aux chercheurs de découvrir d’éventuelles thérapies et traitements efficaces pour soigner les symptômes des personnes affectées.
- coopérer avec les Associations des autres Pays s’occupant des enfants et des adultes avec le Syndrome Phelan-McDermid ainsi qu’avec d’autres associations de maladies rares afin d’accroître la visibilité et de donner la parole aux personnes concernées par une maladie génétique.

Dans certaines régions, des représentants relaient l'association pour faciliter les échanges entre les familles et les informer au niveau local.
C'est notamment le cas dans la région Rhône-Alpes et Nord-Ouest.

Pour lireles statuts, c'est ici




******************************************************************

Depuis juillet 2015, l'association figure désormais sur le site de la MDPH 86


http://www.mdph86.fr/703-association-francaise-du-syndrome-phelan-mcdermid.htm







Date de création : 24/03/2017 · 09:30
Dernière modification : 24/03/2017 · 10:46
Catégorie : Informations
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Pour aider la recherche et soutenir l'association...








L'association

La délétion 22q13
S'informer La recherche médicale Se documenter

A consulter
= Condamnation APSA 86 (extraits)

Livret fondation (en anglais)

= Etude Shank3 et autisme (traduction française)

= Elever un enfant porteur de la délétion 22q13  (en anglais)

= Elever un enfant porteur de la délétion 22q13 (traduction française)

=  Sites d'apprentissage de la propreté (en anglais)

=  Devenir propre  (traduction française)

=  Propreté et autisme  (traduction française)

=  Relation entre gêne Prosap 2 et délétion 22q13 (en anglais)

=  Relation entre gêne Prosap 2 et délétion 22q13 (en français)

=  Relation entre gêne Shank 3 et autisme - Institut Pasteur- (en français)

= Etude sur 33 patients : relation entre la taille de la délétion et le développement/comportement  (Me Mattéi)  (en français)

= La douleur sur internet  (en français)

Vivre avec une maladie rare en France  - Guide Orphanet (en français)

= Guide Unapéi - Vivre avec un enfant différent -

Plaquette UNIQUE  sur la délétion 22q13 (en français)

Article "genetics in medecine"  sur la relation entre autisme et anomalies génétiques (en français)

= Le guide de l'aidant familial

=Etude sur la thérapie intranasale à l'insuline (en anglais)


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