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Informations - Conseil Scientifique


Premier conseil scientifique de l'association.JPG

Première réunion du Conseil Scientifique (septembre 2016) avec de gauche à droite, Frédérique, Serge Lumbroso, Anne-Claude Tabet, Thomas Bourgeron et Richard Delorme




Le conseil scientifique a principalement pour rôle :


  • D' Assister      l'association dans le domaine scientifique

  • De répondre      aux questions médicales que posent les patients et apporter sa      caution dans les différents documents qui seront diffusés par      l’Association

  • De stimuler      la recherche en proposant et élaborant avec l'association des axes      de travail novateurs à promouvoir et les éventuels appels d’offres      s’y rapportant

  • D'Évaluer      la qualité des demandes de soutien financier et avaliser ou non les      résultats des travaux de recherches ayant bénéficié de      subventions de la part de l’association      

  • De communiquer      régulièrement l'état des recherches nationales et      internationales, des avancées scientifiques et médico-sociales

  • D'Aider      les responsables associatifs à relayer ces informations auprès de      leurs adhérents, de la presse ou du grand public, en particulier en      participant aux Assemblées Générales de l’association et aux      rencontres familles-chercheurs de l'association      (journées ou week-ends).

  • De collaborer      à faire connaître la maladie par des communications au cours des      réunions des sociétés scientifiques


COMPOSITION :


Thomas BOURGERON
Richard DELORME
Serge LUMBROSO
Anne-Claude TABET
Olivier DULAC
Katy PHELAN






Date de création : 23/03/2017 · 16:38
Dernière modification : 24/03/2017 · 12:09
Catégorie : Informations
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L'association

La délétion 22q13
S'informer La recherche médicale Se documenter

A consulter
= Condamnation APSA 86 (extraits)

Livret fondation (en anglais)

= Etude Shank3 et autisme (traduction française)

= Elever un enfant porteur de la délétion 22q13  (en anglais)

= Elever un enfant porteur de la délétion 22q13 (traduction française)

=  Sites d'apprentissage de la propreté (en anglais)

=  Devenir propre  (traduction française)

=  Propreté et autisme  (traduction française)

=  Relation entre gêne Prosap 2 et délétion 22q13 (en anglais)

=  Relation entre gêne Prosap 2 et délétion 22q13 (en français)

=  Relation entre gêne Shank 3 et autisme - Institut Pasteur- (en français)

= Etude sur 33 patients : relation entre la taille de la délétion et le développement/comportement  (Me Mattéi)  (en français)

= La douleur sur internet  (en français)

Vivre avec une maladie rare en France  - Guide Orphanet (en français)

= Guide Unapéi - Vivre avec un enfant différent -

Plaquette UNIQUE  sur la délétion 22q13 (en français)

Article "genetics in medecine"  sur la relation entre autisme et anomalies génétiques (en français)

= Le guide de l'aidant familial

=Etude sur la thérapie intranasale à l'insuline (en anglais)


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