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Informations - Evénements

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MARDI 28 MARS 2017


A l'initiative de Sandrine, maman de Maxence, et dans le cadre de la semaine de sensibilisation à l'autisme, Laurent Savard va venir le 28 mars prochain à Nîmes présenter son spectacle «  Le Bal des Pompiers » à l'Institut de Formations aux Métiers Éducatifs 2117 chemin Bachas.

Cet événement est organisé conjointement par l'association HandiLib'30,l'association française du Syndrome Phelan-McDermidet l'IFME.

La soirée débutera à 19 h 30 par un temps de présentation et d'échanges avec les deux associations, suivi du spectacle à 20 h 30.

La réservation pourra se faire via www.reseau-handilib30.fr

Le prix est de 15 euros (tarif normal) et 12 euros pour les adhérents des associations.

Cette soirée sera une belle occasion de parler de l'association au public et aux acteurs locaux (CRA, Centre de Référence des Anomalies du développement et syndromes malformatifs du CHU, professionnels médicaux, MDPH, éucation nationale...), disribuer nos brochures...etc...

Une boîte à dons sera mise à disposition...



*******


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SAMEDI 8 JANVIER 2017

En juin dernier, Philippe a participé à la confection d'un dragon à l'occasion de la réunion des "St Georges de France".
Pour le remercier, l'association a bénéficié d'un don de 400 euros.
Merci à eux !



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MOTO (11).JPG

24 septembre 2016

Balade avec les "motards solidaires". Plus de 50 motos au départ et 250 euros récoltés pour l'association.




Date de création : 23/03/2017 · 16:37
Dernière modification : 24/03/2017 · 12:56
Catégorie : Informations
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L'association

La délétion 22q13
S'informer La recherche médicale Se documenter

A consulter
= Condamnation APSA 86 (extraits)

Livret fondation (en anglais)

= Etude Shank3 et autisme (traduction française)

= Elever un enfant porteur de la délétion 22q13  (en anglais)

= Elever un enfant porteur de la délétion 22q13 (traduction française)

=  Sites d'apprentissage de la propreté (en anglais)

=  Devenir propre  (traduction française)

=  Propreté et autisme  (traduction française)

=  Relation entre gêne Prosap 2 et délétion 22q13 (en anglais)

=  Relation entre gêne Prosap 2 et délétion 22q13 (en français)

=  Relation entre gêne Shank 3 et autisme - Institut Pasteur- (en français)

= Etude sur 33 patients : relation entre la taille de la délétion et le développement/comportement  (Me Mattéi)  (en français)

= La douleur sur internet  (en français)

Vivre avec une maladie rare en France  - Guide Orphanet (en français)

= Guide Unapéi - Vivre avec un enfant différent -

Plaquette UNIQUE  sur la délétion 22q13 (en français)

Article "genetics in medecine"  sur la relation entre autisme et anomalies génétiques (en français)

= Le guide de l'aidant familial

=Etude sur la thérapie intranasale à l'insuline (en anglais)


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