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En France - Marine

Marine est née le 23 juillet 2002 avec 1 mois d’avance, elle pesait 2kg260.

Elle s’est tenue assise à l’âge de 10mois, quatre pattes vers 12 mois et acquisition de la marche à 20 mois.

A ses 2 ans ½, la parole tardant à venir nous prenons avis d’un pédiatre qui préconise de la mettre en collectivité et de faire un test auditif qui ne nous révèlera rien.

Elle va donc à la halte garderie de notre commune. Juste avant les vacances d’été, la directrice de la halte garderie nous propose de prendre rendez-vous au CAMSP.

A la rentrée 2005, elle va donc à l’école tout les matins, et est prise en charge au CAMSP 1 fois par semaine en psychomotricité.

Fin octobre de la même année, suite à une crise convulsive elle est hospitalisée à Saint-Nazaire, de là des recherches sont faites (caryotype, X-fragile et syndrome d’angelman). Un IRM est fait mais sans anesthésie générale donc pas facile de tout explorer.

Marine voit aussi un ophtalmo à ce moment là, elle est hypermétrope et astigmate, elle doit porter des lunettes qu’elle supporte bien.

A ses 3 ans1/2 nouveaux tests auditifs plus approfondis (potentiels évoqués auditif) qui ne révèlent rien.

Marine dit quelque mot : papa, bébé, au revoir.

Rentré en MS pour Marine avec AVSI qui n’arrive qu’au mois de Janvier ensuite deuxième moyenne section avec 2 prises en charge du SESSAD une à l’école par une éducatrice et une au SESSAD avec psychomotricienne et orthophoniste en libéral.

Rentré en GS avec une nouvelle AVSI et continuation des 3 prises en charges.

Octobre 2008 Marine fait une autre crise convulsive plus importante et est hospitalisée cette fois au CHU de Nantes. Dès le lendemain nous avons déjà rencontré la neurologue, la spécialiste des maladies métaboliques, et le généticien.

Une journée en hospitalisation est programmée en Janvier 2009.

Peu avant cette journée Marine refait une crise et est mise sous traitement anti épileptique.

Un IRM sous anesthésie générale, un bilan ophtalmique et des prises de sang sont faites à nouveau puisque les premières n’ont pas révélé de maladie métabolique.

Et en Avril 2009 le diagnostique de Marine est posé elle a une délétion 22q13.

Marine finit sa scolarité à l’école de notre commune et a maintenant intégré un IME depuis Septembre 2009.

Elle n’a plus de traitement contre l’épilepsie depuis 2 ans et tout va bien.

Marine est une demoiselle souriante et affectueuse. Elle aime jouer au ballon, faire du vélo, de la balançoire mettre de la musique.

Elle ne dit plus les mots qu’elle disait vers ses trois ans.

Elle a bon appétit, et n’as pas de problèmes de sommeil.

Elle met beaucoup de choses à la bouche, a des gestes répétitifs comme fermer les portes, enlever ses chaussures…

Depuis plus de 2 ans Marine ne portent plus ses lunettes elle ne les supporte plus.

Nous utilisons un peu de signes Makaton pour communiquer et des photos principalement pour lui montrer où nous allons.



Date de création : 30/09/2014 · 11:07
Dernière modification : 30/09/2014 · 11:07
Catégorie : En France
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= Condamnation APSA 86 (extraits)

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= Etude Shank3 et autisme (traduction française)

= Elever un enfant porteur de la délétion 22q13  (en anglais)

= Elever un enfant porteur de la délétion 22q13 (traduction française)

=  Sites d'apprentissage de la propreté (en anglais)

=  Devenir propre  (traduction française)

=  Propreté et autisme  (traduction française)

=  Relation entre gêne Prosap 2 et délétion 22q13 (en anglais)

=  Relation entre gêne Prosap 2 et délétion 22q13 (en français)

=  Relation entre gêne Shank 3 et autisme - Institut Pasteur- (en français)

= Etude sur 33 patients : relation entre la taille de la délétion et le développement/comportement  (Me Mattéi)  (en français)

= La douleur sur internet  (en français)

Vivre avec une maladie rare en France  - Guide Orphanet (en français)

= Guide Unapéi - Vivre avec un enfant différent -

Plaquette UNIQUE  sur la délétion 22q13 (en français)

Article "genetics in medecine"  sur la relation entre autisme et anomalies génétiques (en français)

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=Etude sur la thérapie intranasale à l'insuline (en anglais)


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