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En France - Matheo






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Mathéo est un adorable petit garçon âgé de 3 ans et demi.

Le diagnostic de la délétion 22q13 est tombé pour ses 6 mois suite à de très nombreux examens.

A ce jour, Mathéo ne tient toujours pas correctement assis mais n’en n’est plus très loin, il ne marche pas à quatre pattes, ne marche pas et n’a aucun équilibre.

Il est très hypotonique, a un reflux gastrique important, ne mange que mixé. Il n’ a pas encore la pince, ne dit aucun mot, il est très gentil mais il a besoin d être sorti de son monde car il est souvent ailleurs. Il adore que l’on s’occupe de lui mais lorsqu’ on le fait il ne faut se consacrer qu’à lui car il ne supporte pas que l’on fasse quelque chose d’autre en même temps.

C’est un petit garçon très sage, il râle pour nous faire voir qu’il n est pas d’accord mais ça reste rare, il est très affectueux, adore les câlins dans les bras. Depuis quelque temps le soir lors du coucher ou pendant la nuit il se réveille et se met à pleurer et il est inconsolable ça peut durer des heures comme si il bloquait et n’arrivait pas à passer à autre chose, c’est très compliqué.

Il adore manger et a très bon appétit, il aime jouer au ballon et apprécie le bain la piscine et les jeux d’eau, il aime tapoter sur tous ses différents pianos.

Mathéo est suivi dans un CAMPS où il bénéficie d’une séance par semaine de kiné ainsi qu’une ergothérapeute lorsqu’il y a besoin.

Il est également suivi à l’ UPIJ où il a une séance psychomotricité par semaine.

Toujours dans la même semaine mais en libéral il a une autre séance kiné et une séance orthophonie où il va prochainement apprendre le makaton chose a laquelle nous avons été formée.

Au mois de septembre Mathéo rentre à l'école 6h par semaine où il sera accompagné d’une AVS .

Les progrès sont longs mais nous gardons espoir car il le mérite tellement.

Nous habitons dans le Poitou-Charentes.












Date de création : 18/09/2014 · 10:20
Dernière modification : 18/09/2014 · 15:29
Catégorie : En France
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La délétion 22q13
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A consulter
= Condamnation APSA 86 (extraits)

Livret fondation (en anglais)

= Etude Shank3 et autisme (traduction française)

= Elever un enfant porteur de la délétion 22q13  (en anglais)

= Elever un enfant porteur de la délétion 22q13 (traduction française)

=  Sites d'apprentissage de la propreté (en anglais)

=  Devenir propre  (traduction française)

=  Propreté et autisme  (traduction française)

=  Relation entre gêne Prosap 2 et délétion 22q13 (en anglais)

=  Relation entre gêne Prosap 2 et délétion 22q13 (en français)

=  Relation entre gêne Shank 3 et autisme - Institut Pasteur- (en français)

= Etude sur 33 patients : relation entre la taille de la délétion et le développement/comportement  (Me Mattéi)  (en français)

= La douleur sur internet  (en français)

Vivre avec une maladie rare en France  - Guide Orphanet (en français)

= Guide Unapéi - Vivre avec un enfant différent -

Plaquette UNIQUE  sur la délétion 22q13 (en français)

Article "genetics in medecine"  sur la relation entre autisme et anomalies génétiques (en français)

= Le guide de l'aidant familial

=Etude sur la thérapie intranasale à l'insuline (en anglais)


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