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S'informer - L'ASSOCIATION FRANCAISE DU SYNDROME



Orphanet                                                                             Alliance Maladies Rares





L'association française du Syndrome Phelan-McDermid est née le 13 septembre 2013.
Son siège est basée à CHENEVELLES dans le département de la Vienne.

Les membres fondateurs sont Frédérique Meunier et Philippe Cantet.
Pour tout contact : contact@22q13.fr

L'association est adhérente D'Orphanet, portail d’information de référence sur les maladies rares et les médicaments orphelins, pour tous publics.
Orphanet est aujourd’hui un projet international, présent dans 36 pays et coordonné à Paris par l'Unité de Service 14 de l'INSERM (Institut National de la Santé et de la Recherche Médicale). Ce service est composé d’une quarantaine de professionnels de l’information scientifique et médicale.
Son but est de contribuer à améliorer le diagnostic, la prise en charge et le traitement des maladies rares, ainsi qu’à accélérer la recherche et le développement de nouvelles thérapies.
http://www.orpha.net/consor/cgi-bin/OC_Exp.php?lng=FR&Expert=365718

L'association est membre de l'Alliance Maladies Rares :
http://www.alliance-maladies-rares.org/association/association-francaise-du-syndrome-phelan-mcdermid

L'association est également membre des filières nationales de santé AnDDi-Rares et DéfiScience.
www.defiscience.fr


Tous les deux ans est organisée une réunion de familles-professionnels-chercheurs.
La dernière a eu lieu les 9 et 10 mai 2015 à Paris 14e.


Pour consulter la plaquette de présentation de l'association c' est ici

Les buts de l'association sont (extraits des statuts) :

- la mise en contact des familles/personnes concernées de près ou de loin par le syndrome Phelan-McDermid ou délétion 22q13.
- fournir conseils, soutien et toute information à sa disposition (et dans la mesure de ses capacités) aux familles/personnes concernées par le syndrome.
Ces informations peuvent être d'ordre législatives, médicales, administratives (actualité des recherches en cours, compte-rendu de réunions, brochures, aide aux démarches...).
- relayer les informations de la Fondation américaine du Syndrome Phelan-McDermid.
- l'organisation de conférences qui réunissent familles, chercheurs, thérapeutes et toute personne concernée par le syndrome.
- permettre une meilleure représentativité au sein des instances locales, régionales et nationales, des institutions, ainsi qu'une visibilité, la plus large possible, que ce soit en faisant partie d'organisations européennes ou mondiales représentant les maladies rares ou en accédant à des publications ou aux medias de tous ordres.
- collaborer, stimuler et soutenir de façon active et régulière la recherche scientifique, afin de permettre aux chercheurs de découvrir d’éventuelles thérapies et traitements efficaces pour soigner les symptômes des personnes affectées.
- coopérer avec les Associations des autres Pays s’occupant des enfants et des adultes avec le Syndrome Phelan-McDermid ainsi qu’avec d’autres associations de maladies rares afin d’accroître la visibilité et de donner la parole aux personnes concernées par une maladie génétique.
L’association est relayée par le site internet http://22q13.fr

Pour lire les statuts, c'est ici


Nous avions formulé fin septembre 2014, une demande de rescrit fiscal, c'est à dire la possibilité d'être habilités à délivrer des reçus fiscaux de dons.

Cela permet aux donateurs de bénéficier d'une réduction d'impôt d'un montant en principe égal à 66 % de la somme versée dans la limite de 20 % du revenu imposable.

Pour que les services fiscaux accordent cette reconnaissance à une association, plusieurs conditions :

  • le but de l'association ne doit pas être lucratif ;

  • la gestion de l'association doit être désintéressée ;

  • l'association ne doit pas être limité à un cercle restreint de personnes.

Pour délivrer des reçus de dons, l'association doit en outre posséder un caractère philanthropique, éducatif, scientifique, social, humanitaire, sportif, familial, culturel, ou concourant à la mise en valeur du patrimoine artistique.

Par ailleurs, le versement, qu'il s'agisse d'un don ou d'une cotisation, doit être effectué à titre gratuit, sans contrepartie directe ou indirecte au profit de son auteur.

Nous avions donc concocté un argumentaire conséquent et présenté nos actions à la direction régionale des finances publiques.

Après près de sept mois d'attente, nous avons reçu hier la réponse à notre demande : elle est positive !

L'association française du syndrome Phelan-mcDermid est donc considérée d'intérêt général.

Nouvelle étape : trouver de généreux donateurs...

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Depuis juillet 2015, l'association figure désormais sur le site de la MDPH 86


http://www.mdph86.fr/703-association-francaise-du-syndrome-phelan-mcdermid.htm

 

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AG 2016 terminée !
Moment d'agréables échanges à Roquemaure (30).
Quorum largement atteint, bilans et projets validés à l'unanimité.
Merci à tous !
Le compte-rendu sera envoyé à tous les membres prochainement.

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Afin de récolter des fonds et d'augmenter la visibilité de l'association, celle-ci renouvelle son opération "calendriers" pour l'année 2017.
Bonne nouvelle : ces prochains calendriers seront imprimés gratuitement via le travail de Philippe (grosse imprimerie livres et magazines) et en grande quantité. Cela permettra donc, en toute logique, des rentrées d'argent plus conséquentes.
Par contre, pour des raisons techniques liées au gabarit des rotatives, le calendrier 2017 sera format paysage et agrafé, pas avec spirale.
Si des annonceurs veulent paraître dessus avec un petit (ou gros) don, ils sont bien entendu les bienvenus.
Les familles adhérentes, désireuses de faire figurer leur enfant sur ce calendrier doivent se signaler et, comme l'année dernière, renvoyer l'autorisation de publication qui leur sera envoyée.
Les autres peuvent se préparer à passer commande...

Merci à tous pour votre prochaine participation à cette nouvelle édition. C'est grâce à cet investissement collectif que nous arriverons à fédérer les forces nécessaires pour faire bouger les choses !


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Anne-Christine et Marie-Claude, les deux représentantes de la région Rhône-Alpes sont heureuses d'inviter les adhérents de l'association à l'occasion d'une journée familiale autour d'un pique-nique le :

Dimanche 4 septembre 2016 à Lyon


Occasion pour les familles de la région de se rencontrer, d'échanger, de s'informer et de... jouer ! Bref, de partager un moment agréable et en famille, pour faire connaissance.

Pour s'inscrire ou avoir des précisions sur cette rencontre : contact@22q13.fr


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Date de création : 15/09/2014 · 09:13
Dernière modification : 03/02/2017 · 11:02
Catégorie : S'informer
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Pour aider la recherche et soutenir l'association...








L'association

La délétion 22q13
S'informer La recherche médicale Se documenter

A consulter
= Condamnation APSA 86 (extraits)

Livret fondation (en anglais)

= Etude Shank3 et autisme (traduction française)

= Elever un enfant porteur de la délétion 22q13  (en anglais)

= Elever un enfant porteur de la délétion 22q13 (traduction française)

=  Sites d'apprentissage de la propreté (en anglais)

=  Devenir propre  (traduction française)

=  Propreté et autisme  (traduction française)

=  Relation entre gêne Prosap 2 et délétion 22q13 (en anglais)

=  Relation entre gêne Prosap 2 et délétion 22q13 (en français)

=  Relation entre gêne Shank 3 et autisme - Institut Pasteur- (en français)

= Etude sur 33 patients : relation entre la taille de la délétion et le développement/comportement  (Me Mattéi)  (en français)

= La douleur sur internet  (en français)

Vivre avec une maladie rare en France  - Guide Orphanet (en français)

= Guide Unapéi - Vivre avec un enfant différent -

Plaquette UNIQUE  sur la délétion 22q13 (en français)

Article "genetics in medecine"  sur la relation entre autisme et anomalies génétiques (en français)

= Le guide de l'aidant familial

=Etude sur la thérapie intranasale à l'insuline (en anglais)


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