Notre fille Émilie a 7 ans et a une sœur de 9 ans qui va bien.

Emilie a été diagnostiquée a l'âge de 3 ans devant une hypotonie globale et une absence de langage.
Elle a présenté beaucoup de bronchiolites petite, n'a qu'un seul rein, a été suivi en cardiologie pour non fermeture du canal artériel et a été opérée à 5 ans d'un reflux gastro œsophagien.

Elle a acquis la marche a 4 ans 1/2.
Après une prise en charge de 2 ans au CAMSP, puis 2 ans SESSAD, elle est actuellement accueillie en IME déficience mentale sévère 2 jours par semaines seulement car très éloigné, et 2 matinées à l'école du village avec AVS. Elle bénéficie de Kine à l'IME et d'orthophonie en libéral. Elle pratique également l'équithérapie et avons investi dans un chien avec qui elle est très en lien (après 1 année d'animotherapie très appréciée d'Emilie!)

Nous bénéficions de la PCH ce qui nous permet de travailler ( à 80% pour la maman) et d'embaucher une garde a domicile 2 jours par semaine.
A ce jour, elle n'a aucun langage, que des sons, nous communiquons avec elle a l'aide de la langue des signes et elle apprend le PECS-carte objet.

C'est une petite fille très souriante, heureuse de vivre, qui présente beaucoup de rituels, est en mouvement permanent.

Elle est très tactile et fait beaucoup de câlins, même s'ils sont brefs. Elle est passionnée par les tâches ménagères qu'elle adore observer a longueur de journée.
Elle aime beaucoup les promenades a l'extérieur.
Elle ne regarde pas la télévision hormis un générique de série qu'elle adore.
Elle a acquis la propreté de jour depuis 1 année, ne sais pas mastiquer et mange mixé.

Nous pratiquons beaucoup de loisirs adaptés: handiski, fauteuil été CIMGO, balades été et hiver en hippocampe (fauteuil conçu au départ pour la mise a la mer de personne handi moteur) et équitation adaptée, ce qui a permis un certain équilibre familial.

Nous vivons au jour le jour et apprécions chacun de ses progrès très précieux.

Nous habitons en région Rhône-Alpes, je suis médecin en PMI donc bien au fait de ce qui existe en terme d'aides (MDPH et autres) et mon mari travaille dans le tourisme, et a des connaissances sur les loisirs adaptes.

Merci pour votre site, sa richesse et l'investissement que vous y mettez, je le consulte régulièrement.