Page en cours de chargement

Le monde de Camille
Présentation Communication alternative et stratégies éducatives Notre expérience Au quotidien

et...
celui d'autres enfants

Facebook !

Vidéos

Vidéos


Apprentissages Cheval Tyrolienne

Diaporama
Vacances

Visites

   visiteurs

   visiteurs en ligne


Echanger

N'hésitez pas à nous adresser vos questions, témoignages, idées, commentaires ou suggestions en envoyant un e-mail.

Nous serons ravis de vous accueillir sur ce site.


A bientôt.


Calendrier


Boutique

En France - Emilie





Emilie NOEL (Copier).JPG







Notre fille Émilie a 7 ans et a une sœur de 9 ans qui va bien.

Emilie a été diagnostiquée a l'âge de 3 ans devant une hypotonie globale et une absence de langage.
Elle a présenté beaucoup de bronchiolites petite, n'a qu'un seul rein, a été suivi en cardiologie pour non fermeture du canal artériel et a été opérée à 5 ans d'un reflux gastro œsophagien.

Elle a acquis la marche a 4 ans 1/2.
Après une prise en charge de 2 ans au CAMSP, puis 2 ans SESSAD, elle est actuellement accueillie en IME déficience mentale sévère 2 jours par semaines seulement car très éloigné, et 2 matinées à l'école du village avec AVS. Elle bénéficie de Kine à l'IME et d'orthophonie en libéral. Elle pratique également l'équithérapie et avons investi dans un chien avec qui elle est très en lien (après 1 année d'animotherapie très appréciée d'Emilie!)

Nous bénéficions de la PCH ce qui nous permet de travailler ( à 80% pour la maman) et d'embaucher une garde a domicile 2 jours par semaine.
A ce jour, elle n'a aucun langage, que des sons, nous communiquons avec elle a l'aide de la langue des signes et elle apprend le PECS-carte objet.

C'est une petite fille très souriante, heureuse de vivre, qui présente beaucoup de rituels, est en mouvement permanent.

Elle est très tactile et fait beaucoup de câlins, même s'ils sont brefs. Elle est passionnée par les tâches ménagères qu'elle adore observer a longueur de journée.
Elle aime beaucoup les promenades a l'extérieur.
Elle ne regarde pas la télévision hormis un générique de série qu'elle adore.
Elle a acquis la propreté de jour depuis 1 année, ne sais pas mastiquer et mange mixé.

Nous pratiquons beaucoup de loisirs adaptés: handiski, fauteuil été CIMGO, balades été et hiver en hippocampe (fauteuil conçu au départ pour la mise a la mer de personne handi moteur) et équitation adaptée, ce qui a permis un certain équilibre familial.

Nous vivons au jour le jour et apprécions chacun de ses progrès très précieux.

Nous habitons en région Rhône-Alpes, je suis médecin en PMI donc bien au fait de ce qui existe en terme d'aides (MDPH et autres) et mon mari travaille dans le tourisme, et a des connaissances sur les loisirs adaptes.

Merci pour votre site, sa richesse et l'investissement que vous y mettez, je le consulte régulièrement.


Date de création : 21/05/2014 · 11:46
Dernière modification : 26/05/2014 · 16:00
Catégorie : En France
Page lue 1375 fois


Prévisualiser la page Prévisualiser la page     Imprimer la page Imprimer la page


Pour aider la recherche et soutenir l'association...








L'association

La délétion 22q13
S'informer La recherche médicale Se documenter

A consulter
= Condamnation APSA 86 (extraits)

Livret fondation (en anglais)

= Etude Shank3 et autisme (traduction française)

= Elever un enfant porteur de la délétion 22q13  (en anglais)

= Elever un enfant porteur de la délétion 22q13 (traduction française)

=  Sites d'apprentissage de la propreté (en anglais)

=  Devenir propre  (traduction française)

=  Propreté et autisme  (traduction française)

=  Relation entre gêne Prosap 2 et délétion 22q13 (en anglais)

=  Relation entre gêne Prosap 2 et délétion 22q13 (en français)

=  Relation entre gêne Shank 3 et autisme - Institut Pasteur- (en français)

= Etude sur 33 patients : relation entre la taille de la délétion et le développement/comportement  (Me Mattéi)  (en français)

= La douleur sur internet  (en français)

Vivre avec une maladie rare en France  - Guide Orphanet (en français)

= Guide Unapéi - Vivre avec un enfant différent -

Plaquette UNIQUE  sur la délétion 22q13 (en français)

Article "genetics in medecine"  sur la relation entre autisme et anomalies génétiques (en français)

= Le guide de l'aidant familial

=Etude sur la thérapie intranasale à l'insuline (en anglais)


** Dans les médias **

Rassemblements

Textes choisis

Partenariat

Règles fonctionnement

^ Haut ^

  Site créé avec GuppY v4.5.17 © 2004-2005 - Licence Libre CeCILL   GuppY - http://www.freeguppy.org/

Document généré en 0.34 seconde