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En France - Téhani


Tehani (Copier).JPG



Téhani est née en septembre 2011, c'est une petite fille très hypotonique qui rampe encore au sol et ne tient pas assise seule.

La délétion 22q13.3 a été diagnostiquée en juin 2013.

Ce n'est qu'à ses 10 mois qu'un pédiatre nous a enfin pris au sérieux dans nos doutes et a dit qu'elle était hypotonique. C'est alors que les recherches médicales ont commencé.

Téhani a déjà été hospitalisée 3 fois en urgence, depuis décembre 2012, car après des vomissements elle se déshydrate très vite et donc on a eu droit à chaque fois à 3 à 4 jours sous perf, avec toute une batterie de tests, qui n'ont rien donné.

Il y a 5 mois, Téhani, s'est éveillée un peu plus au monde qui l'entoure. Elle a toujours observé plus son grand frère (de 3ans) que nous, et là elle s'est mis à nous regarder droit dans les yeux , nous sourire et rire dès que son frère fait le clown. Elle aime la musique, qu'on lui chante des chansons à gestes, et adore tourner les pages des livres.

Elle aime heureusement la voiture, mais ne supporte pas que l'on s'arrête au stop ou au feu rouge, elle préfère la vitesse.

Elle grince beaucoup des dents depuis un an,et cet été elle s'est cassée une molaire.

En ce qui concerne les repas,  Téhani mange très bien mais encore mixé ou avec des petits morceaux qu' elle écrase entre sa langue et son palais; si des morceaux sont trop gros pour elle, elle les repousse avec sa langue en dehors de sa bouche.

Elle a 2 séances de kiné, et 1 séance d'orthophoniste par semaine et au Camsp, elle a 1 séance de psychomotricité, et 1 séance d'éveil créatif .



Date de création : 19/09/2013 · 09:09
Dernière modification : 19/09/2013 · 09:16
Catégorie : En France
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A consulter
= Condamnation APSA 86 (extraits)

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= Etude Shank3 et autisme (traduction française)

= Elever un enfant porteur de la délétion 22q13  (en anglais)

= Elever un enfant porteur de la délétion 22q13 (traduction française)

=  Sites d'apprentissage de la propreté (en anglais)

=  Devenir propre  (traduction française)

=  Propreté et autisme  (traduction française)

=  Relation entre gêne Prosap 2 et délétion 22q13 (en anglais)

=  Relation entre gêne Prosap 2 et délétion 22q13 (en français)

=  Relation entre gêne Shank 3 et autisme - Institut Pasteur- (en français)

= Etude sur 33 patients : relation entre la taille de la délétion et le développement/comportement  (Me Mattéi)  (en français)

= La douleur sur internet  (en français)

Vivre avec une maladie rare en France  - Guide Orphanet (en français)

= Guide Unapéi - Vivre avec un enfant différent -

Plaquette UNIQUE  sur la délétion 22q13 (en français)

Article "genetics in medecine"  sur la relation entre autisme et anomalies génétiques (en français)

= Le guide de l'aidant familial

=Etude sur la thérapie intranasale à l'insuline (en anglais)


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