Aux Etats-Unis, une fondation se consacre exclusivement aux porteurs de la délétion 22q13. Kathy Phelan, la chercheuse américaine travaillant sur le sujet en fait partie.

Forum de discussion

http://www.22q13.org/

Au Canada, l'association Chromosome 22 Central réunit des personnes concernées par les anomalies du chromosome 22.

http://www.c22c.org/

En Angleterre, UNIQUE, une association anglaise regroupe toute personne atteinte de maladie chromosomique, quelle qu'elle soit.

Forum, newsletters, beaucoup d'infos....

http://www.rarechromo.org/html/home.asp

En France ==> la fondation Costa de Beauregard a été créée pour venir en aide d'une part, aux enfants atteints d'une affection génétique rare, la délétion 22q13, ainsi que, plus gnéralement, à ceux qui souffrent de Troubles envahissants du développement (TED) et, d'autre part, à leurs familles. Elle s'efforce de soutenir la création ou le développement de projets présentés par des chercheurs, des institutions spécialisées ou des familles elles-mêmes.

 http://www.fondation-acb.org/

==> L'association Solidarité Handicap "autour des maladies rares" soutient dans la mesure de ses possibilités et de ses moyens logistiques, les handicapés en lien avec une maladie rare et /ou orpheline, à mieux vivre leur handicap, à gérer leur quotidien et les inconvénients que cela entraîne.

http://www.solhand-maladiesrares.org/

Date de création : 26/03/2007 · 14:23
Dernière modification : 01/03/2010 · 16:35
Catégorie : S'informer
Page lue 5434 fois

 Prévisualiser la page      Imprimer la page