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Aux Etats-Unis, une fondation se consacre exclusivement aux porteurs de la délétion 22q13. Kathy Phelan, la chercheuse américaine travaillant sur le sujet en fait partie.

Forum de discussion

http://www.22q13.org/

 

Au Canada, l'association Chromosome 22 Central réunit des personnes concernées par les anomalies du chromosome 22.

 

http://www.c22c.org/

 

En Angleterre, UNIQUE, une association anglaise regroupe toute personne atteinte de maladie chromosomique, quelle qu'elle soit.

Forum, newsletters, beaucoup d'infos....

 

http://www.rarechromo.org/html/home.asp

 

En France ==> la fondation Costa de Beauregard a été créée pour venir en aide d'une part, aux enfants atteints d'une affection génétique rare, la délétion 22q13, ainsi que, plus gnéralement, à ceux qui souffrent de Troubles envahissants du développement (TED) et, d'autre part, à leurs familles. Elle s'efforce de soutenir la création ou le développement de projets présentés par des chercheurs, des institutions spécialisées ou des familles elles-mêmes.

 http://www.fondation-acb.org/

 

==> L'association Solidarité Handicap "autour des maladies rares" soutient dans la mesure de ses possibilités et de ses moyens logistiques, les handicapés en lien avec une maladie rare et /ou orpheline, à mieux vivre leur handicap, à gérer leur quotidien et les inconvénients que cela entraîne.

http://www.solhand-maladiesrares.org/

 


Date de création : 26/03/2007 · 14:23
Dernière modification : 01/03/2010 · 16:35
Catégorie : S'informer
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L'association

La délétion 22q13
S'informer La recherche médicale Se documenter

A consulter
= Condamnation APSA 86 (extraits)

Livret fondation (en anglais)

= Etude Shank3 et autisme (traduction française)

= Elever un enfant porteur de la délétion 22q13  (en anglais)

= Elever un enfant porteur de la délétion 22q13 (traduction française)

=  Sites d'apprentissage de la propreté (en anglais)

=  Devenir propre  (traduction française)

=  Propreté et autisme  (traduction française)

=  Relation entre gêne Prosap 2 et délétion 22q13 (en anglais)

=  Relation entre gêne Prosap 2 et délétion 22q13 (en français)

=  Relation entre gêne Shank 3 et autisme - Institut Pasteur- (en français)

= Etude sur 33 patients : relation entre la taille de la délétion et le développement/comportement  (Me Mattéi)  (en français)

= La douleur sur internet  (en français)

Vivre avec une maladie rare en France  - Guide Orphanet (en français)

= Guide Unapéi - Vivre avec un enfant différent -

Plaquette UNIQUE  sur la délétion 22q13 (en français)

Article "genetics in medecine"  sur la relation entre autisme et anomalies génétiques (en français)

= Le guide de l'aidant familial

=Etude sur la thérapie intranasale à l'insuline (en anglais)


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