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En France - Jules

 

 

 

Jules site.JPG

 

 

"Jules est un adorable petit garçon âgé de 2 ans et 4 mois.
Le diagnostique m'apprenant sa délétion 22Q13 est tombé pour ses 2 ans suite à divers examens médicaux.


Jules a marché à 22 mois, il ne parle pas du tout, à part quelques "ma ma man" ce qui fait mon grand bonheur même s'il ne me le dit pas directement et ne comprend pas le sens de ce mot si important pour moi et tellement "normal" pour les mamans d'enfant "ordinaire".
Jules est hypotonique, il a également de nombreux reflux gastro oesophagien et un reflux rénal.
Il présente des troubles du comportement (battement des mains etc), des traits autistiques...
Il adore les objets circulaires comme les roues des voitures, la télévision et la musique.
Il a très bon appétit, dort comme une marmotte, adore le moment du bain et aller à la piscine...


En septembre, mon petit Loup va commencer sa prise en charge avec 2 séances de 45 minutes de psychomotricité et 2 séances d'1h30 par semaine dans un CAMSP en petit groupe.
Il devrait également avoir des séances avec une orthophoniste.


Jules est un petit ange très affectueux, souriant et tellement calin...ce qui me donne la force de me battre pour lui afin qu'il progresse au maximum...
Je sais que le chemin va être long et difficile mais il le mérite.


Je remercie par avance les parents d'autres enfants 22Q13 pour leurs conseils et leurs témoignages.
Bon courage à tous.
 
La maman de Jules"

 

 

*****************************************************************************

Si vous voulez entrer en contact avec les parents de Jules, merci de me laisser un message et je vous mettrai en contact.

*****************************************************************



Date de création : 09/08/2008 · 21:34
Dernière modification : 09/08/2008 · 21:45
Catégorie : En France
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A consulter
= Condamnation APSA 86 (extraits)

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= Etude Shank3 et autisme (traduction française)

= Elever un enfant porteur de la délétion 22q13  (en anglais)

= Elever un enfant porteur de la délétion 22q13 (traduction française)

=  Sites d'apprentissage de la propreté (en anglais)

=  Devenir propre  (traduction française)

=  Propreté et autisme  (traduction française)

=  Relation entre gêne Prosap 2 et délétion 22q13 (en anglais)

=  Relation entre gêne Prosap 2 et délétion 22q13 (en français)

=  Relation entre gêne Shank 3 et autisme - Institut Pasteur- (en français)

= Etude sur 33 patients : relation entre la taille de la délétion et le développement/comportement  (Me Mattéi)  (en français)

= La douleur sur internet  (en français)

Vivre avec une maladie rare en France  - Guide Orphanet (en français)

= Guide Unapéi - Vivre avec un enfant différent -

Plaquette UNIQUE  sur la délétion 22q13 (en français)

Article "genetics in medecine"  sur la relation entre autisme et anomalies génétiques (en français)

= Le guide de l'aidant familial

=Etude sur la thérapie intranasale à l'insuline (en anglais)


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