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En France - Maxime

Maxime Amann.JPG

 

 

Maxime a 14 ans. Il est atteint d'une microdélétion 22q13.32, diagnostiquée à l'âge de 6 ans, au bout du troisième caryotype.

Il a une petite soeur plus jeune, trois ans de moins, qui l'adore et qui l'aide beaucoup.

Il est reconnu handicapé à 80 % avec besoin d'accompagnement et nous percevons l'AEEH de base + la PCH + 100 € mensuellement pour les couches, ce qui est plus avantageux pour nous car environ 400 € de plus que l'AEEH de base + 4ème complément que nous percevions auparavant.

En plus, nous avons obtenu l'aménagement du véhicule (installation d'un siège électrique TURNY ORBIT), l'aménagement de la salle de bain (siège de douche mural avec accoudoirs sur caillebotis) et une aide technique (siège électrique dans la baignoire). J'ai été reconnue « aidant familial » à raison de 176 heures par mois et suis affiliée à l'assurance vieillesse.


Maxime a commencé à parler comme tous les enfants de son âge (papa, maman, au revoir...) puis tout s'est arrêté à l'âge de 4 ans. Un incoordination des membres lui a fait perdre la marche et la préhension. Au jourd'hui et à force de travail, Maxime se porte très bien. Il marche assez bien, ne courra sans doute jamais, n'a quasi pas conscience de ses mains donc ne s'en sert presque pas.


Il ne parle plus du tout mais se fait comprendre du regard et par les les sons qu'il émet.

Il dort très bien depuis qu'il est sous mélatonine (médicament destiné aux aveugles, qui donne un rythme jour-nuit).


Maxime a une sonde de gastrostomie depuis décembre 2010. Il est alimenté par deux poches pendant la nuit de manière à satisfaire ses besoins alimentaires quotidiens. Pour les repas, Maxime vient avec nous à table. Peu importe la quantité qu'il avale, le but étant de lui faire garder les sensations de goût et des saveurs.


Très très affectueux, Maxime adore les câlins, les bisous et la tendresse. La douceur, les félicitations, les encouragements le rendent fier de lui et l'aident à progresser.


L'intégration en IME s'est faite très progressivement puisque Maxime était accueilli en 2006-2007, 3 demi-journées par semaine, en 2007-2008 une journée complète et deux demi-journées, en 2008-2009 et 2009-2010, 3 journées complètes par semaine. Il part le lundi matin et rentre le vendredi soir en bus, les autres trajets sont faits en taxi. Il bénéficie de psychomotricité de groupe, de balnéothérapie et d'équithérapie.

Depuis le 17 avril 2011, nous avons arrêté toute prise en charge à l'IME. Il va désormais 3 fois par semaine chez un kiné en libéral.


Il a repris l'orthophonie en septembre 2009 à raison d'une séance d'une heure par semaine, après neuf mois sur liste d'attente. Il devrait passer à 2 séances par semaine dès septembre 2011.


Pour les traitements, Maxime est suivi par son médecin traitant, un neuropédiatre et un médecin du centre de réadaptation fonctionnelle.


Date de création : 13/06/2008 · 16:45
Dernière modification : 14/11/2012 · 10:39
Catégorie : En France
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