Page en cours de chargement

Le monde de Camille
Présentation Communication alternative et stratégies éducatives Notre expérience Au quotidien

et...
celui d'autres enfants

Facebook !

Vidéos

Vidéos


Apprentissages Cheval Tyrolienne

Diaporama
Vacances

Visites

   visiteurs

   visiteur en ligne


Echanger

N'hésitez pas à nous adresser vos questions, témoignages, idées, commentaires ou suggestions en envoyant un e-mail.

Nous serons ravis de vous accueillir sur ce site.


A bientôt.


Calendrier


Boutique

En France - Cécile

 

 

Cecile site1.JPG

 

 

Cécile est née en 1974.

Elle habite dans les Alpes-Maritimes.

Le diagnostic de délétion 22q13 a été posé lorsqu'elle avait 26 ans.

 

Sa maman la présente :

 

"C' était un très beau bébé, très éveillée. Elle n'avait pas de problèmes d'hypotonie. Elle n'était pas marquée physiquement, une jolie petite fille.

Elle a eu des otites à répétition, puis des troubles du sommeil, elle voulait s'endormir dans les bras, se réveillait plusieurs fois par nuit, jusqu'à ce que, épuisée, je la laisse venir dormir avec moi.

Elle a dit papa et maman vers l'âge de 10 mois, puis ce fut du charabia avec des colères quand elle n'arrivait pas à se faire comprendre. J'ai divorcé de son père quand elle avait 2 ans et demie.
Je suis allée consulter des médecins qui ne trouvaient rien d'alarmant concernant ce retard de langage, puis des pédo-psy qui m'ont culpabilisée pendant des années (divorce, relation symbiotique....)!


Cécile est allée en crèche jusqu'à 3 ans, puis en maternelle jusqu'à 6 ans (une année de plus avant d'être orientée en IME).

Parallèlement elle suivait une thérapie (elle dessinait pendant qu'une succession de psychiâtres bornés me faisaient raconter ma vie, ce qui ne solutionnait pas son problème, mais me déstabilisait considérablement).


A plusieurs reprises, durant son enfance j'ai demandé qu'on explore son problème. Je payais des professeurs en consultation privée, qui l'ont hospitalisée à chaque fois une semaine pour observation. J'ai exigé qu'on lui fasse passer un scanner (les premiers scanners), je lui ai fait passer plusieurs audiogrammes, j'ai même consulté un phoniâtre, sans parler des guérisseurs... je ne savais plus quoi faire.


Petit à petit grâce à l'orthophonie, elle a commencé à parler un peu.
Elle est capable de prononcer tous les phonèmes, mais dans certains mots elle ne prononce pas les consonnes. Elle a donc son propre langage, mais elle comprend tout et elle essaie de se faire comprendre.


Cécile a toujours été très ouverte et désireuse de communiquer, donc pas cataloguée comme autiste.

Elle est toujours partie régulièrement en colonies de vacances et en classes de neige.


Elle est allée en IME jusqu'à 16 ans, puis en IM PRO jusqu'à 20 ans.
Elle a fait environ 5 stages en CAT. Elle a ensuite été orientée en CAJ avec une journée par semaine en CAT, puis l'idée du CAT a été abandonnée.


En novembre 1997, (à l'âge de 23 ans) du jour au lendemain, Cécile a décompensé, ce fut le début de nombreuses années de souffrance.

Je venais de perdre deux personnes très proches. J'ai toujours pensé qu'il y avait un lien entre ces décès et la dégradation de son état, mais dès qu'elle va mieux elle ne se souvient plus de rien, ou le cerveau occulte. Elle a été hospitalisée en psychiâtrie, d'abord à Paris, puis dans le sud où nous vivons depuis bientôt 10 ans. J'ai dû me battre avec les psychiatres qui la droguaient littéralement, elle s'enfonçait de plus en plus, elle a pris 15 kilos.


Quand elle a recommencé à aller mieux, elle n'avait pas de placement, malgré toutes mes demandes d'inscription dans tous les établissements du 06.


En mars 2000, elle a intégré un foyer de vie (internat de semaine), jusqu'au jour où en novembre de la même année, elle a à nouveau décompensé du jour au lendemain, et elle est retournée à l'hopital, elle a perdu sa place, donc quand elle s'est rétablie elle n'avait plus de placement, et la COTOREP a statué sur un placement en MAS, où elle finalement entrée en novembre 2003. Après avoir passé 7 ans dans cette MAS, la MDPH a accepté de reconsidérer son orientation, et Cécile vient d'entrer dans un Foyer de Vie avec retour au domicile un week-end sur deux depuis le 1er février 2011.


En 2001, quand Cécile a rechuté, j'ai exigé un test génétique, c'est donc à cette date que j'ai eu le diagnostic". 

 

 

****************************************************************

Si vous voulez entrer en contact avec la maman de Cécile, merci de me laisser un message et je vous mettrai en contact.

*****************************************************************




Date de création : 27/03/2008 · 09:20
Dernière modification : 28/02/2011 · 17:46
Catégorie : En France
Page lue 5448 fois


Prévisualiser la page Prévisualiser la page     Imprimer la page Imprimer la page


Pour aider la recherche et soutenir l'association...








L'association

La délétion 22q13
S'informer La recherche médicale Se documenter

A consulter
= Condamnation APSA 86 (extraits)

Livret fondation (en anglais)

= Etude Shank3 et autisme (traduction française)

= Elever un enfant porteur de la délétion 22q13  (en anglais)

= Elever un enfant porteur de la délétion 22q13 (traduction française)

=  Sites d'apprentissage de la propreté (en anglais)

=  Devenir propre  (traduction française)

=  Propreté et autisme  (traduction française)

=  Relation entre gêne Prosap 2 et délétion 22q13 (en anglais)

=  Relation entre gêne Prosap 2 et délétion 22q13 (en français)

=  Relation entre gêne Shank 3 et autisme - Institut Pasteur- (en français)

= Etude sur 33 patients : relation entre la taille de la délétion et le développement/comportement  (Me Mattéi)  (en français)

= La douleur sur internet  (en français)

Vivre avec une maladie rare en France  - Guide Orphanet (en français)

= Guide Unapéi - Vivre avec un enfant différent -

Plaquette UNIQUE  sur la délétion 22q13 (en français)

Article "genetics in medecine"  sur la relation entre autisme et anomalies génétiques (en français)

= Le guide de l'aidant familial

=Etude sur la thérapie intranasale à l'insuline (en anglais)


** Dans les médias **

Rassemblements

Textes choisis

Partenariat

Règles fonctionnement

^ Haut ^

  Site créé avec GuppY v4.5.17 © 2004-2005 - Licence Libre CeCILL   GuppY - http://www.freeguppy.org/

Document généré en 0.4 seconde