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En France - Luz

 

 

luz 1.JPG

 

 

 

Luz a quatre ans depuis septembre. Elle a un frère de trois ans plus âgé.

 

Elle est porteuse d'une délétion 22q13.33 diagnostiquée l'été 2006.

 

Elle habite dans la région parisienne.

 

Elle a marché à deux ans et demi. Elle ne court pas encore, mais s'en approche.

 

Elle ne parle pas mais émet des sons et communique avec les signes (Makaton) et a utilisé un temps l'échange d'images.

 

Elle est prise en charge dans un Camsp mais n'a pas encore beaucoup de rééducations, et tout avance un peu trop lentement à ce niveau là... Les rendez-vous avec l'orthophoniste et l'ergothérapeute se font par exemple beaucoup attendre !

 

Elle va par ailleurs commencer un travail avec la méthode ABA.

 

Luz aime beaucoup l'ordinateur et adore l'écran tactile que ses parents viennent de lui acheter. Son papa lui a fait un programme pour peindre avec les doigts et un autre pour faire éclater des bulles de savon virtuelles. D'autres jeux sont en préparation ainsi que des cartes pour le PECS.

 

http://www.ldlc.be/fiche/PB00042877.html

 

Elle aime aussi beaucoup dessiner.

 

Luz a un blog :

 

http://laluzmarina.blogspot.com/

 

Pour voir Luz faire du toboggan :

http://www.youtube.com/watch?v=oPa61Ztuowk

 

 

 

 

 

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Si vous voulez entrer en contact avec les parents de Luz, merci de me laisser un message et je vous mettrai en contact.

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Date de création : 05/11/2007 · 15:15
Dernière modification : 12/11/2007 · 14:52
Catégorie : En France
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A consulter
= Condamnation APSA 86 (extraits)

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= Etude Shank3 et autisme (traduction française)

= Elever un enfant porteur de la délétion 22q13  (en anglais)

= Elever un enfant porteur de la délétion 22q13 (traduction française)

=  Sites d'apprentissage de la propreté (en anglais)

=  Devenir propre  (traduction française)

=  Propreté et autisme  (traduction française)

=  Relation entre gêne Prosap 2 et délétion 22q13 (en anglais)

=  Relation entre gêne Prosap 2 et délétion 22q13 (en français)

=  Relation entre gêne Shank 3 et autisme - Institut Pasteur- (en français)

= Etude sur 33 patients : relation entre la taille de la délétion et le développement/comportement  (Me Mattéi)  (en français)

= La douleur sur internet  (en français)

Vivre avec une maladie rare en France  - Guide Orphanet (en français)

= Guide Unapéi - Vivre avec un enfant différent -

Plaquette UNIQUE  sur la délétion 22q13 (en français)

Article "genetics in medecine"  sur la relation entre autisme et anomalies génétiques (en français)

= Le guide de l'aidant familial

=Etude sur la thérapie intranasale à l'insuline (en anglais)


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