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news.gifNouvelles

Calendrier 2016 - par Frédérique le 25/11/2015 · 15:05

Le calendrier de l'association est désormais imprimé et prêt à la vente !
Il est au prix de 10 euros, sans frais de port.

Les personnes intéressées n'ont qu'à me le signaler et envoyer parallèlement un chèque à l'ordre de l'association fcse du syndrome (même adresse que pour l'adhésion).

Merci à tous pour vos futures commandes et merci à Betty, Tama et ses partenaires qui ont financé l'impression.




calendrier AFPM 2016 bd.jpg

400 000 ! - par Frédérique le 02/11/2015 · 14:58








400 000 : voilà le nombre de visiteurs que le site consacré à la délétion 22q13/syndrome Phelan-McDermid a attiré depuis sa création il y a huit ans.
De 3 à 4000 visiteurs et une moyenne de 12 000 pages lues mensuellement, jolie vitrine.
A bientôt donc sur http://22q13.fr pour ce mélange d'infos et de témoignages du quotidien qui a fait son succès !

Réserve parlementaire - par Frédérique le 15/10/2015 · 10:31

Suite à la demande de subvention déposée en juillet par l'association, dans le cadre de la réserve parlementaire 2016 de la députée écologiste Véronique Massonneau, le jury citoyen a décidé de retenir le projet d'accès aux loisirs et d'aide au répit des familles concernées par le syndrome Phelan-McDermid.

Une proposition de subvention a donc été déposée auprès de la commission des finances de l'Assemblée nationale pour la somme de 3700 euros.

Cette proposition ne vaut pas acceptation car il faudra après février, constituer le dossier final et le transmettre au ministère concernée avant fin juin 2016.

Mais c'est une première étape franchie et nous gardons bon espoir pour la suite...

Aidants - par Frédérique le 15/10/2015 · 10:24

Quelles nouvelles mesures pour les proches aidants ?

http://informations.handicap.fr/art-journee-aidant-gouvernement-875-8300.php

Adhésion association française - par Frédérique le 08/10/2015 · 12:51

Un bulletin d'adhésion vient d'être réalisé afin de devenir membre de l'association. Si vous êtes intéressé, merci de le remplir et de le renvoyer à l'adresse notifiée. Merci !








Bulletin adhesion AFPM 2 (2).jpg

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L'association

La délétion 22q13
S'informer La recherche médicale Se documenter

A consulter
= Condamnation APSA 86 (extraits)

Livret fondation (en anglais)

= Etude Shank3 et autisme (traduction française)

= Elever un enfant porteur de la délétion 22q13  (en anglais)

= Elever un enfant porteur de la délétion 22q13 (traduction française)

=  Sites d'apprentissage de la propreté (en anglais)

=  Devenir propre  (traduction française)

=  Propreté et autisme  (traduction française)

=  Relation entre gêne Prosap 2 et délétion 22q13 (en anglais)

=  Relation entre gêne Prosap 2 et délétion 22q13 (en français)

=  Relation entre gêne Shank 3 et autisme - Institut Pasteur- (en français)

= Etude sur 33 patients : relation entre la taille de la délétion et le développement/comportement  (Me Mattéi)  (en français)

= La douleur sur internet  (en français)

Vivre avec une maladie rare en France  - Guide Orphanet (en français)

= Guide Unapéi - Vivre avec un enfant différent -

Plaquette UNIQUE  sur la délétion 22q13 (en français)

Article "genetics in medecine"  sur la relation entre autisme et anomalies génétiques (en français)

= Le guide de l'aidant familial

=Etude sur la thérapie intranasale à l'insuline (en anglais)


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