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1er rassemblement européen - par Frédérique le 19/05/2007 · 15:21

 

Les 8, 9 et 10 juin prochains, aura lieu à Munich (Allemagne) le premier rassemblement de familles concernées par la délétion 22q13.

Nous participerons bien sûr à cet évènement et vous en ferons un compte-rendu.

 

Organisé par Gaby Reimann (maman de Marina et représentante de la fondation américaine 22q13 pour l'Allemagne, l'Italie et quelques autres pays d'Europe), ce rassemblement permettra aux familles de faire connaissance, d'échanger et d'assister à de nombreuses conférences.

Outre la présence d'un orthophoniste, d'une ergothérapeute, d'un généticien et d'un chercheur qui parlera notamment du rôle du gêne Shank3 dans la délétion 22q13, un endocrinologue viendra parler de la thérapie intra-nasale à l'insuline qu'il a mis en place chez plusieurs familles et qui semble donner de bons résultats tant sur la concentration que sur la communication. Gaby, qui a adhéré à cette méthode viendra apporter son témoignage.

 

D'ores et déjà, une dizaine de familles allemandes seront présentes à ce rassemblement, ainsi qu'une famille de Suisse, une de Norvège, une de Hollande, une du Danemark, une d'Italie et une de France (nous...). Ce week-end promet d'être une belle réussite.

 


Vacances marocaines - par Frédérique le 11/05/2007 · 10:33

Nous voilà de retour après deux semaines passées sur le sol marocain.

 

Des gorges du Todra et du Dadès aux dunes de l'erg Chebbi à côté de Merzouga dans le sud-est du pays, Camille a une nouvelle fois pu découvrir les habitants sympathiques et les merveilleux paysages de ce pays.

 

Sans oublier notre petit crochet par Casablanca afin de rencontrer Zaineb et sa famille. Accueil des plus chaleureux et échanges très fructueux.

 

De la balade en âne (un peu terrifiante au début...) avec arrêt chez le maréchal-ferrant à l'escalade des dunes en passant par l'excursion en 4 x 4 ou la visite de Meknès, voici quelques moments forts.

Plus de photos dans la boite "diaporama".

 

 

avec zaineb.JPG

 

balade ane 2.JPG

 

meknes.JPG

 


9 ans ! - par Frédérique le 27/03/2007 · 08:43

Camille vient d'avoir neuf ans...

Elle a soufflé ses bougies avec plaisir et ouvert frénétiquement ses cadeaux en compagnie de ses mamies.

 

anniversaire 9 ans site.JPG

 

Rebelote quinze jours plus tard avec son copain et sa copine.

Après être allée manger à la cafétéria, la petite troupe est allée ensuite faire du poney sous la direction de Camille, l'habituée des lieux.

Et pour finir, un joli lâcher de ballons...

 

annicamille cafeteriasite.JPG

 

cheval anni camille site.JPG

 

ballons anni camille site.JPG


Week-end à la montagne - par Frédérique le 26/03/2007 · 15:25

Du 30 mars au 1er avril, Camille est partie en week-end prolongé dans les Pyrénées.

Pas encore de photos, mais un énorme sourire lorsqu'elle est revenue, et visiblement, tout s'est très bien passé.

Changements d'environnements, tant géographique qu'humain qui ne peuvent que lui être bénéfiques.


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A consulter
= Condamnation APSA 86 (extraits)

Livret fondation (en anglais)

= Etude Shank3 et autisme (traduction française)

= Elever un enfant porteur de la délétion 22q13  (en anglais)

= Elever un enfant porteur de la délétion 22q13 (traduction française)

=  Sites d'apprentissage de la propreté (en anglais)

=  Devenir propre  (traduction française)

=  Propreté et autisme  (traduction française)

=  Relation entre gêne Prosap 2 et délétion 22q13 (en anglais)

=  Relation entre gêne Prosap 2 et délétion 22q13 (en français)

=  Relation entre gêne Shank 3 et autisme - Institut Pasteur- (en français)

= Etude sur 33 patients : relation entre la taille de la délétion et le développement/comportement  (Me Mattéi)  (en français)

= La douleur sur internet  (en français)

Vivre avec une maladie rare en France  - Guide Orphanet (en français)

= Guide Unapéi - Vivre avec un enfant différent -

Plaquette UNIQUE  sur la délétion 22q13 (en français)

Article "genetics in medecine"  sur la relation entre autisme et anomalies génétiques (en français)

= Le guide de l'aidant familial

=Etude sur la thérapie intranasale à l'insuline (en anglais)


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