Page en cours de chargement

Le monde de Camille
Présentation Communication alternative et stratégies éducatives Notre expérience Au quotidien

et...
celui d'autres enfants

Facebook !

Vidéos

Vidéos


Apprentissages Cheval Tyrolienne

Diaporama
Vacances

Visites

   visiteurs

   visiteurs en ligne


Echanger

N'hésitez pas à nous adresser vos questions, témoignages, idées, commentaires ou suggestions en envoyant un e-mail.

Nous serons ravis de vous accueillir sur ce site.


A bientôt.


Calendrier


Boutique

news.gifNouvelles

Nouveau venu - par Frédérique le 14/10/2007 · 12:38

Nouveau venu sur le site : petit Paul, deux ans et demi.

Venez mieux faire connaissance avec lui en cliquant sur son prénom dans le cadre de gauche...

Bonne visite.


De retour... - par Frédérique le 06/09/2007 · 09:13

camille et elephant.JPG

 

29 août 2007 : c'est d'abord le train jusqu'à Paris, puis 7 heures d'avion jusqu'à Dubaï et encore 4 h 30 jusqu'à Chennai (Madras). Enfin, ça y est, nous atterrissons en Inde !

Troisième séjour pour nous, deuxième pour "les grands" Chloé et Maxime et premier pour Camille.

Nous appréhendions un peu ce long trajet en avion (2e fois) et avions emmener pour cela un léger calmant mais il n'a été d'aucune utilité. Camille a adoré et a été très occupée entre les jeux donnés par les hôtesses, les films à volonté sur son écran personnel, les repas...

Sur place, nous avions loué une voiture et Camille a vite pris ses marques. De Mahaballipuram à Mysore, en passant par Pondicherry, Kanyakumari (extrême sud du pays), Maduraï, sans oublier plages paradisiaques de la côte ouest, nous avons sillonné l'Inde du Sud.

 

varkala site.JPG

 

 

Nous avions emmené un ordinateur portable afin qu'elle puisse occuper ses moments perdus avec les jeux ou films qu'elle a l'habitude d'utiliser à la maison. Les "temps morts" sont en effet souvent un problème car comme nous ne pouvons emporter tous les jeux de la maison, il arrive que Camille ne sache pas s'occuper et surtout ne comprenne pas ce que nous attendons et pourquoi, d'où parfois d'énormes colères. Nous avions également emmener le précieux minuteur, un emploi du temps papier, fait un autre sur l'ordinateur... d'indispensables repères pour l'aider à mieux gérer la succession et le déroulement des choses.

Camille n'a eu besoin d'aucun de ces derniers accessoires, et n'a utilisé le portable que les quinze derniers jours du voyage qui a duré un mois au total. Une de ses poupées l'a par contre suivie partout et lui était visiblement indispensable. Elle qui a besoin d'être rassurée en permanence, qui s'inquiète dès qu'un changement survient, elle s'est ici faite à tout et elle s'est visiblement bien rendu compte qu'on était dans un autre pays, aspect très abstrait du voyage que l'on avait du mal à expliquer au départ..

 

rickshaw et camille.JPG

 

La communication avec les indiens ne lui a guère posé de problème. Camille ne parle presque pas mais la langue étant différente de toute façon, elle a utilisé (et vraiment sans complexe...) les gestes et les sons qu'elle connaît et dont elle se sert à la maison. Son mode d'expression, parfois très expressif et évocateur, souvent sans appel, lui a permis de relativement bien se faire comprendre.

Partout où nous allions, elle était chouchoutée et faisait craquer son petit monde avec sa jolie bouille.

La nourriture (pas trop épicée tout de même...) ne lui a posé aucun problème non plus.

Balade en rickshaw, en bateau, en train, séances de cinéma (de trois heures chacune, il faut tenir...), Camille a fait preuve d'une capacité d'adaptation étonnante tout au long de ces jours où le quotidien n'avait plus grand chose à voir avec ce qu'elle vit habituellement.

Attirée, étonnée par tous les bruits, toutes les couleurs, les odeurs rencontrées, les animaux  côtoyés dans des endroits insolites, les habitudes inédites (pas d'accord la Camille pour enlever systématiquement ses chaussures à chaque entrée de temple...), curieuse de tout, grande observatrice de la vie exubérante, rien ne lui a échappé et elle a pris, je pense, un énorme plaisir à vivre cette aventure.

Désormais, c'est l'école et les rééducations qui vont  faire à nouveau le quotidien de Camille, même si elle n'a vraiment pas envie d'y retourner...

Rendez-vous sur le diaporama "inde du sud" pour plus de photos...


Camille à la une ! - par Frédérique le 05/09/2007 · 21:21


L'association c22c (Chromosome 22 Central) présente le site de Camille dans sa dernière newsletter de septembre 2007.

Pour y avoir accès

http://www.nt.net/a815/sept07.htm

 

Le site de l'association

http://www.c22c.org/


Les vacances !!! - par Frédérique le 09/07/2007 · 10:00

fete ecole site.jpg

 

 

ça y est !!!

Celles que Camille attendait avec tant d'impatience sont enfin arrivées !

Après la fête de fin d'année et une journée passée à "la vallée des singes", l'école a fermé ses portes pour la trêve estivale.

Le temps pour tout le monde de souffler un peu, d'oublier les horaires imposés et les prises en charge obligatoires.

Le temps aussi de jouer (ou pas...), de se reposer et d'aller se promener.

Pour nous, ce sera bientôt le départ pour l'Inde fin juillet et ce, jusqu'à la fin du mois d'août.

Bonne vacances à tous !


Retour d'Allemagne - par Frédérique le 13/06/2007 · 09:32

Départ à 20 h le vendredi soir, retour à 10 h le dimanche matin, 28 heures de train pour 9 h 30 sur place : notre escapade allemande fut de courte durée mais très intensive.

 

Durant toute la matinée du samedi, chaque famille présente à tour de rôle son enfant, ses thérapies, ses difficultés, ses capacités. Une vingtaine de familles est présente. La plupart sont allemandes, une vient du Danemark, une de Suisse, une de Norvège, une d’Italie, une de Slovénie (parents de Lan), une de Belgique (parents de Noor) et deux de France (parents d’Emma et nous).

Beaucoup d’enfants sont présents, ce qui nous permet une nouvelle fois d'apprécier la diversité d'évolution de chacun.

 

L’après-midi, place aux conférences. Des parents traduisent pour nous en anglais ou français en simultané (merci à Sandra et Josef), car nos souvenirs scolaires d’allemand sont désormais bien loin !

C’est d’abord celle d’une généticienne qui explique en détail la façon dont s’effectue un caryotype, la constitution des chromosomes, la façon de détecter la délétion 22q13.

Puis c’est au tour d’un chercheur dont le travail est centralisé sur le gêne Shank3. Ravi de pouvoir sortir de son laboratoire et de pouvoir pour la première fois rencontrer des familles, il explique notamment le rôle de ce gêne dans la connexion entre les neurones, et les conséquences de l’absence de celui-ci (difficultés ou retard dans les processus d’apprentissage).

Vient ensuite l’intervention de l’endocrinologue qui a mis en place chez plusieurs enfants une thérapie à l’insuline.

Cette thérapie n’est pour l’instant la conséquence d’aucune étude scientifique mais la relation entre l’insuline et le gêne Shank 3 est supposée. Une expérience a été faite sur des adultes sains et une nette amélioration de la mémoire a été notée. L'insuline ici ne passe pas directement dans le sang comme pour les
diabétiques, mais est diffusée via un spray nasal pour aller directement
dans le cerveau et aider à la connexion entre les neurones (synapses).

Les effets secondaires à long terme restent inconnus. Le traitement est donné progressivement et une surveillance continue et pointue de l’enfant est requise. La dose idéale n’est pour le moment pas trouvée et tout semble se faire de façon très empirique.

Une étude sur deux ans serait envisagée dans l’université allemande où les premières études ont déjà été faites.

Gaby Reimann (organisatrice des conférences et mère de Marina) fait par des expériences de plusieurs familles. La plupart ont constaté une amélioration dans les domaines de la concentration, de la communication avec production de nouveaux mots, de l’éveil, du contrôle des émotions.

Par contre, une maman a arrêté le traitement au bout d’un mois car sa fille était devenue apathique alors qu’elle était bien éveillée avant. Elle pense le reprendre d’ici quelque temps, mais à une dose moindre.

L’accent est mis tant de la part de Gaby que de celle de l’endocrinologue que c’est aux familles de prendre la responsabilité d’entamer ce traitement ou non et qu’aucun médecin ne sera tenu responsable de quoi que ce soit, car c’est à la demande de parents que cette thérapie a été lancée.

Il appartient donc à chaque famille de peser le pour et le contre, les risques et les points positifs avant de se lancer.

 

La journée s’est terminée par les interventions d’une thérapeute et d’une orthophoniste ainsi que d’une mère utilisant les techniques de communication alternatives (pictos, supports vocaux…).

 

A peine le temps de dire au revoir à quelques familles, et direction la gare, d’où nous reprenons le train pour la France…

 

 

DébutPrécédent10 pages precédentes [ 71 72 73 74 ] SuivantFin

Pour aider la recherche et soutenir l'association...








L'association

La délétion 22q13
S'informer La recherche médicale Se documenter

A consulter
= Condamnation APSA 86 (extraits)

Livret fondation (en anglais)

= Etude Shank3 et autisme (traduction française)

= Elever un enfant porteur de la délétion 22q13  (en anglais)

= Elever un enfant porteur de la délétion 22q13 (traduction française)

=  Sites d'apprentissage de la propreté (en anglais)

=  Devenir propre  (traduction française)

=  Propreté et autisme  (traduction française)

=  Relation entre gêne Prosap 2 et délétion 22q13 (en anglais)

=  Relation entre gêne Prosap 2 et délétion 22q13 (en français)

=  Relation entre gêne Shank 3 et autisme - Institut Pasteur- (en français)

= Etude sur 33 patients : relation entre la taille de la délétion et le développement/comportement  (Me Mattéi)  (en français)

= La douleur sur internet  (en français)

Vivre avec une maladie rare en France  - Guide Orphanet (en français)

= Guide Unapéi - Vivre avec un enfant différent -

Plaquette UNIQUE  sur la délétion 22q13 (en français)

Article "genetics in medecine"  sur la relation entre autisme et anomalies génétiques (en français)

= Le guide de l'aidant familial

=Etude sur la thérapie intranasale à l'insuline (en anglais)


** Dans les médias **

Rassemblements

Textes choisis

Partenariat

Règles fonctionnement

^ Haut ^

  Site créé avec GuppY v4.5.17 © 2004-2005 - Licence Libre CeCILL   GuppY - http://www.freeguppy.org/

Document généré en 3.64 secondes