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Le monde de Camille
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news.gifNouvelles

AG 2016 - par Frédérique le 09/05/2016 · 15:42












AG de l'association terminée !
Moment d'agréables échanges en toute convivialité, à Roquemaure (30).
Quorum largement atteint, bilans et projets validés à l'unanimité.
Merci à tous !
Un compte-rendu sera envoyé à tous les adhérents.


.

18 ans ! - par Frédérique le 05/04/2016 · 10:25

18 ans de Camille !!
Un petit tour au bowling à nouveau...


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Journée des maladies rares - par Frédérique le 29/02/2016 · 13:26

9e Journée Internationale des Maladies Rares
Ensemble, faisons entendre la voix des malades
 



Pasteur - par Frédérique le 29/02/2016 · 10:11

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Jeudi 25 février, nous avons rencontré Thomas Bourgeron à l'institut Pasteur et Anne-claude Tabet à l'hôpital Robert Debré.

Thomas Bourgeron nous a présenté une partie de son équipe et fait visiter ses labos.
Un espace dédié au syndrome vient d'être mis en place sur le site de Pasteur (en anglais pour le moment...) :

https://research.pasteur.fr/en/project/phelan-mcdermid-syndrome-from-mechanisms-to-treatments

Nous lui avons comme prévu, remis un chèque de 5000 euros afin d'aider à la poursuite de ses travaux.

Nous avons ensuite rencontré la cytogénéticienne Anne-claude Tabet qui nous a chaleureusement accueillis et fait visiter les laboratoires de son service.
Anne-Claude Tabet et Thomas Bourgeron feront partie du Conseil Scientifique de l'association qui est en train de se mettre en place.

Tous très motivés pour améliorer le quotidien de nos enfants !

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Ce qu'il reste... - par Frédérique le 20/02/2016 · 16:44

Se souvenir des belles choses... et des moments passés ensemble...
Pas sûr que cela suffise à Camille pour supporter l'absence de sa soeur repartie au Chili...



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Rituel d'arrivée... rituel de départ... : les tresses !

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La délétion 22q13
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A consulter
= Condamnation APSA 86 (extraits)

Livret fondation (en anglais)

= Etude Shank3 et autisme (traduction française)

= Elever un enfant porteur de la délétion 22q13  (en anglais)

= Elever un enfant porteur de la délétion 22q13 (traduction française)

=  Sites d'apprentissage de la propreté (en anglais)

=  Devenir propre  (traduction française)

=  Propreté et autisme  (traduction française)

=  Relation entre gêne Prosap 2 et délétion 22q13 (en anglais)

=  Relation entre gêne Prosap 2 et délétion 22q13 (en français)

=  Relation entre gêne Shank 3 et autisme - Institut Pasteur- (en français)

= Etude sur 33 patients : relation entre la taille de la délétion et le développement/comportement  (Me Mattéi)  (en français)

= La douleur sur internet  (en français)

Vivre avec une maladie rare en France  - Guide Orphanet (en français)

= Guide Unapéi - Vivre avec un enfant différent -

Plaquette UNIQUE  sur la délétion 22q13 (en français)

Article "genetics in medecine"  sur la relation entre autisme et anomalies génétiques (en français)

= Le guide de l'aidant familial

=Etude sur la thérapie intranasale à l'insuline (en anglais)


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