AG de l'association terminée ! Moment d'agréables échanges en toute convivialité, à Roquemaure (30). Quorum largement atteint, bilans et projets validés à l'unanimité. Merci à tous ! Un compte-rendu sera envoyé à tous les adhérents.
Jeudi 25 février, nous avons rencontré Thomas Bourgeron à l'institut Pasteur et Anne-claude Tabet à l'hôpital Robert Debré.
Thomas Bourgeron nous a présenté une partie de son équipe et fait visiter ses labos. Un espace dédié au syndrome vient d'être mis en place sur le site de Pasteur (en anglais pour le moment...) :
Nous lui avons comme prévu, remis un chèque de 5000 euros afin d'aider à la poursuite de ses travaux.
Nous avons ensuite rencontré la cytogénéticienne Anne-claude Tabet qui nous a chaleureusement accueillis et fait visiter les laboratoires de son service. Anne-Claude Tabet et Thomas Bourgeron feront partie du Conseil Scientifique de l'association qui est en train de se mettre en place.
Tous très motivés pour améliorer le quotidien de nos enfants !
Ce qu'il reste...
- par Frédérique
le 20/02/2016 · 16:44
Se souvenir des belles choses... et des moments passés ensemble... Pas sûr que cela suffise à Camille pour supporter l'absence de sa soeur repartie au Chili...
Rituel d'arrivée... rituel de départ... : les tresses !
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