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Site sur MDPH 86 - par Frédérique le 15/07/2015 · 16:21

L'association figure désormais sur le site de la MDPH 86 :

http://www.mdph86.fr/703-association-francaise-du-syndrome-phelan-mcdermid.htm


Francofolies et Régates de l'Alliance - par Frédérique le 12/07/2015 · 18:18



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Parée pour les Francos !!


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Après Daho, Christine and the queens

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Après le spectacle, première Régates Extraordinaires de l'Alliance Maladies Rares, avec Hubert de Larocque, délégué régional.

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et balade de deux heures en bateau, pour le plus grand plaisir de Camille.

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Régates Extraordinaires - par Frédérique le 05/07/2015 · 10:18

Au nom de l'Association Française du Syndrome Phelan-McDermid, nous serons présents à La Rochelle le samedi 11 juillet pour la 1ère édition des Régates Extraordinaires, organisée par l'Alliance Maladies Rares.
Venez nous voir !

http://www.alliance-maladies-rares.org/regates-extraordinaire-en-poitou-charentes

:( - par Frédérique le 01/07/2015 · 11:31

Dernière journée d'Ulis au sein du collège..
Derniers jours au centre de loisirs bientôt...
Deuils ordinaires.
Quid de l'inclusion des personnes handicapées ?

Musique ! - par Frédérique le 18/06/2015 · 15:06

Spectacle de fin d'année de l'atelier musical. A fond !


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La délétion 22q13
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A consulter
= Condamnation APSA 86 (extraits)

Livret fondation (en anglais)

= Etude Shank3 et autisme (traduction française)

= Elever un enfant porteur de la délétion 22q13  (en anglais)

= Elever un enfant porteur de la délétion 22q13 (traduction française)

=  Sites d'apprentissage de la propreté (en anglais)

=  Devenir propre  (traduction française)

=  Propreté et autisme  (traduction française)

=  Relation entre gêne Prosap 2 et délétion 22q13 (en anglais)

=  Relation entre gêne Prosap 2 et délétion 22q13 (en français)

=  Relation entre gêne Shank 3 et autisme - Institut Pasteur- (en français)

= Etude sur 33 patients : relation entre la taille de la délétion et le développement/comportement  (Me Mattéi)  (en français)

= La douleur sur internet  (en français)

Vivre avec une maladie rare en France  - Guide Orphanet (en français)

= Guide Unapéi - Vivre avec un enfant différent -

Plaquette UNIQUE  sur la délétion 22q13 (en français)

Article "genetics in medecine"  sur la relation entre autisme et anomalies génétiques (en français)

= Le guide de l'aidant familial

=Etude sur la thérapie intranasale à l'insuline (en anglais)


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