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Le monde de Camille
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news.gifNouvelles

Boutique ! - par Frédérique le 14/09/2015 · 11:17





Une boutique a été installée sur le site afin de récolter des fonds pour l'association (bas de la colonne de gauche)
N'hésitez pas à diffuser, partager et bien sûr... commander...
Merci !

http://bit.ly/1EW27gj



Nouvelle sur le site, Tatiana - par Frédérique le 04/09/2015 · 12:22

Nouvelle sur le site : Tatiana, 18 ans.
N'hésitez pas à en savoir plus sur elle et son quotidien en cliquant sur son prénom, colonne de gauche.

24 heures du don PMSF - par Frédérique le 31/08/2015 · 21:47





Demain 1er septembre commencent les 24 heures du don pour PMSF (minimum 25 dollars).
Suivre ce lien si vous êtes intéressés : https://www.givingpartnerchallenge.org/#npo/phelan-mcdermid-syndrome-foundation

Vacances américaines - par Frédérique le 20/08/2015 · 10:30

Cette année, petit tour aux États-Unis, et plus particulièrement en Californie et Arizona ...



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C'est parti !



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Balade en cable-car, à San Francisco


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Rue Lombard, 16 % de dénivelé


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De l'usage de la longue vue, version Camille



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Jack Kerouac Street



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THE Golden Gate


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Yosemite


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Retour aux fondamentaux...


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Death Valley, 50 ° environ


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Moment de repos apprécié. Merci la tablette !


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En route...


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Monument Valley, grandiose.


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Grand Canyon


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Musée des Arts Asiatiques de San Francisco, occasion de faire une sacrée sieste...


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Et le retour... déjà :(((


Un peu plus de photos sur la page Facebook de Camille
https://www.facebook.com/LeMondedeCamilleSyndromePhelanMcDermid?ref=bookmarks



Piscine - par Frédérique le 20/07/2015 · 21:05

Et dire que j'ai cherché pendant deux ans une prise en charge adaptée pour des séances de piscine... en fait, super accueil à la piscine municipale du coin... Comme quoi...



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L'association

La délétion 22q13
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A consulter
= Condamnation APSA 86 (extraits)

Livret fondation (en anglais)

= Etude Shank3 et autisme (traduction française)

= Elever un enfant porteur de la délétion 22q13  (en anglais)

= Elever un enfant porteur de la délétion 22q13 (traduction française)

=  Sites d'apprentissage de la propreté (en anglais)

=  Devenir propre  (traduction française)

=  Propreté et autisme  (traduction française)

=  Relation entre gêne Prosap 2 et délétion 22q13 (en anglais)

=  Relation entre gêne Prosap 2 et délétion 22q13 (en français)

=  Relation entre gêne Shank 3 et autisme - Institut Pasteur- (en français)

= Etude sur 33 patients : relation entre la taille de la délétion et le développement/comportement  (Me Mattéi)  (en français)

= La douleur sur internet  (en français)

Vivre avec une maladie rare en France  - Guide Orphanet (en français)

= Guide Unapéi - Vivre avec un enfant différent -

Plaquette UNIQUE  sur la délétion 22q13 (en français)

Article "genetics in medecine"  sur la relation entre autisme et anomalies génétiques (en français)

= Le guide de l'aidant familial

=Etude sur la thérapie intranasale à l'insuline (en anglais)


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