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Happy new year ! - by Frédérique 08/01/2009 · 09:32

 

 

Happy new year to everybody concerned by th 22q13 deletion.

Many beautiful moments with those strange but so magnific children who are ours.

 


Christmas and snow holidays - by Frédérique 05/01/2009 · 11:00

This year, Camille didn't have the same reaction in front of christmas gifts than other years.

Before, she opened gift after gift and looked what it was only at the end.

This year she opened his first gift and saw a DVD. Fine ! It was just what she asked ! So she went away, satisfied. I'm not sure she thougt it was possible she could have other gifts (and she had...).

 

 

camille noel site.JPG

 

After, during one week, we went to mountain for holidays. 

Là, Camille a, comme l'année passée, apprécié les descentes en luge, les balades en raquettes ou à pied et même ... le ski. Bon, bien sûr, elle se réserve les pistes rouges pour l'année prochaine, mais elle a chaussé les skis sans aucun problème ni appréhension cette année. C'est un début. Pas facile de l'aider à glisser un peu, tout en la soutenant et l'accompagnant le mieux possible. Le dos du papa s'en souvient...

 

See : the small blue spot. It's Camille...

 

camile site skie.JPG

 

 

With snow rackets, it's all right.

 

camille site raquettes.JPG

 

 

camille site raquettes 1.JPG

 

 

After a short briefing...

 

luge pelle avec chloe site.JPG

 

Camille starts alone on the luge...

 

luge pelle seule site.JPG

 

but sometimes, she can't control everything !

 

luge pelle collision site.JPG

 

 

But what she prefers it's snowballs fights. Big fun !

 

camille site bataille boules.JPG

 

 

Anything that happens, the fine smile of Camille is there...

 

camille site balade.JPG

 

 

 

So rather happy holidays, sporty and musical..

 

camille musique vito.JPG

 

May be a little bit tiring ?

 

camille dort vito.JPG

 

 

 


New technical help - school work - by Frédérique 13/11/2008 · 09:49

Recently, we did home made supports in order to help Camille to recognize and to work with syllabs, words...

To see these supports go to "technical helps" or "at home" or "therapies" on the left.

 


Sign langage - by Frédérique 21/10/2008 · 08:37

Main.jpg

 

 

Everyone started again sign langage lessons few weeks ago.

Camille at the institution of course, Philippe and I in a formation center and even Chloé the older sister, at the high school. 

Hoping we will be at the top to "speak" with Camille !


Books - by Frédérique 25/09/2008 · 15:40


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= Elever un enfant porteur de la délétion 22q13 (en anglais)

= Elever un enfant porteur de la délétion 22q13 (traduction française)

= Sites d'apprentissage de la propreté (en anglais)

= Relation entre gêne Prosap 2 et délétion 22q13 (en anglais)

= Relation entre gêne Prosap 2 et délétion 22q13 (en français)

= Relation entre gêne Shank 3 et autisme - Institut Pasteur- (en français)

= Etude sur 33 patients : relation entre la taille de la délétion et le développement/comportement (Me Mattéi) (en français)

= La douleur sur internet (en français)

= Vivre avec une maladie rare en France - Guide Orphanet (en français)

= Guide Unapéi - Vivre avec un enfant différent -

= Plaquette UNIQUE sur la délétion 22q13 (en français)

= Article "genetics in medecine" sur la relation entre autisme et anomalies génétiques (en français)


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