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et à l'étranger - Noor - (Belgique)

Noor a 3 ans.
 
Elle a un grand frère de 6 ans.
 
La microdédétion 22q13 a été diagnostiquée en décembre 2006.
 
Noor est prise en charge en psychomotricité relationnelle une fois par semaine. Cette forme d'accompagnement lui convient à merveille. Respectueuse de son rythme et s'appuyant toujours sur ses potentiels. Elle va également à la crèche deux jours par semaine.
Aujourd'hui, elle se verticalise d'elle même, passe avec souplesse d'une position à une autre. Elle ne parle pas mais s'exprime très clairement et reproduit les cris des animaux.
 
Quelques uns des petits moments de joie : les animaux, la balançoire ou le hamac, l'herbe, l'eau, le soleil (elle vivrait dehors depuis qu'il fait beau), les marionnettes avec son papa et son frère, les calins serrés très fort.
 
Nous rencontrons à travers Noor des gens formidables et tellement de tendresse et de beauté dans les amis et la famille qui nous entourent. Elle me fait regarder plus vrai et plus beau.
 
Dans les difficultés : l'endormissement mais ça dépend des périodes ; elle est aussi très sensible aux changements d'environnement. Elle est très sensible tout court, mais c'est plutôt une richesse quand on peut la rejoindre.
 
 
 
 
 
 
 

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Si vous voulez entrer en contact avec la maman de Noor, merci de me laisser un message et je vous mettrai en contact.

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Date de création : 07/05/2007 · 10:22
Dernière modification : 02/07/2008 · 10:23
Catégorie : et à l'étranger
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La délétion 22q13
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A consulter
= Condamnation APSA 86 (extraits)

Livret fondation (en anglais)

= Etude Shank3 et autisme (traduction française)

= Elever un enfant porteur de la délétion 22q13  (en anglais)

= Elever un enfant porteur de la délétion 22q13 (traduction française)

=  Sites d'apprentissage de la propreté (en anglais)

=  Devenir propre  (traduction française)

=  Propreté et autisme  (traduction française)

=  Relation entre gêne Prosap 2 et délétion 22q13 (en anglais)

=  Relation entre gêne Prosap 2 et délétion 22q13 (en français)

=  Relation entre gêne Shank 3 et autisme - Institut Pasteur- (en français)

= Etude sur 33 patients : relation entre la taille de la délétion et le développement/comportement  (Me Mattéi)  (en français)

= La douleur sur internet  (en français)

Vivre avec une maladie rare en France  - Guide Orphanet (en français)

= Guide Unapéi - Vivre avec un enfant différent -

Plaquette UNIQUE  sur la délétion 22q13 (en français)

Article "genetics in medecine"  sur la relation entre autisme et anomalies génétiques (en français)

= Le guide de l'aidant familial

=Etude sur la thérapie intranasale à l'insuline (en anglais)


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