le site de Camille et de l'association française du Syndrome Phelan-McDermid

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Chloé (En France)

 

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Chloé a bientot 6 ans, et est porteuse de la délétion 22q13.3 qui a été descellée en juin 2010 assez rapidement.
 
Elle est en moyenne section de maternelle avec une AVS qui est là 18h.
Deux fois par semaine , elle va chez l 'orthophoniste et une fois chez la psychomot.
Elle a un retard de langage assez important, mais c "est bien se faire comprendre! elle enrichit son vocabulaire en grandissant.
 
Elle est propre la journée mais pas encore la nuit.
Autonome dans la vie quotidienne, Chloé sait s'habiller, met ses chaussures, va aux toilettes seule, se brosse les dents et débarasse meme son bol au petit déjeuner!!!! veut faire comme son frère ainé qui a 10 ans.
C'est une fillette grande de taille, qui déborbe d'énergie, mange comme quatre et dort comme un bébé!!
 
Elle fait du vélo à roulettes, de la trotinette et adore les jeux de plein air.
Elle voue une passion pour les I-Phone et I-Pad dont elle sait très bien se servir.
 
Elle nous prend énormément de temps et doit etre constamment sous surveillance...je fais souvent appel a une baby sitter le week end pour pouvoir respirer un peu et surtout pour Jules, son frère.