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et à l'étranger - Adam - Hongrie

Adam de Hongrie site.JPG

 

"Adam vit en Hongrie, près de la capitale.

Il semble qu'actuellement, nous soyons la seule famille en Hongrie avec un enfant porteur du syndrome Phelan Mc Dermid. 

Adam est né en octobre 2008. Sa délétion (22q13.1) a été diagnostiquée lorsqu'il avait deux mois mais nous ne savons pas ce que cela signifie exactement. Nous ne trouvons pas d'informations en hongrois concernant cette anomalie chromosomique. Les médecins ne savent rien et nous sommes donc obligés de chercher et de trouver toute information disponible.

Adam est un petit gars très joyeux. A 15 mois, il a le développement physique et mental d'un enfant de six à sept mois. Il peut ramper mais ne peut encore pas s'asseoir seul. Il mange très bien et a un peu de problème de reflux.

Il est encore à la maison, vu son âge.

Notre plus gros problème est le sommeil. Nous avons essayé plusieurs méthodes (pas médicamenteuses) mais il semble que rien ne marche.

Il aime jouer, notamment avec des choses qu'il peut faire tourner (les roues des voitures par exemple). Il aime aussi les choses qui font du bruit. Il adore l'eau, et nager.

Il semble comprendre le "non" et "viens ici"."

 


Date de création : 08/01/2010 · 21:03
Dernière modification : 11/01/2010 · 11:29
Catégorie : et à l'étranger
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= Etude Shank3 et autisme (traduction française)

= Elever un enfant porteur de la délétion 22q13  (en anglais)

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=  Sites d'apprentissage de la propreté (en anglais)

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=  Propreté et autisme  (traduction française)

=  Relation entre gêne Prosap 2 et délétion 22q13 (en anglais)

=  Relation entre gêne Prosap 2 et délétion 22q13 (en français)

=  Relation entre gêne Shank 3 et autisme - Institut Pasteur- (en français)

= Etude sur 33 patients : relation entre la taille de la délétion et le développement/comportement  (Me Mattéi)  (en français)

= La douleur sur internet  (en français)

Vivre avec une maladie rare en France  - Guide Orphanet (en français)

= Guide Unapéi - Vivre avec un enfant différent -

Plaquette UNIQUE  sur la délétion 22q13 (en français)

Article "genetics in medecine"  sur la relation entre autisme et anomalies génétiques (en français)

= Le guide de l'aidant familial

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