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D' Assister l'association dans le domaine scientifique
De répondre aux questions médicales que posent les patients et apporter sa caution dans les différents documents qui seront diffusés par l’Association
De stimuler la recherche en proposant et élaborant avec l'association des axes de travail novateurs à promouvoir et les éventuels appels d’offres s’y rapportant
D'Évaluer la qualité des demandes de soutien financier et avaliser ou non les résultats des travaux de recherches ayant bénéficié de subventions de la part de l’association
De communiquer régulièrement l'état des recherches nationales et internationales, des avancées scientifiques et médico-sociales
D'Aider les responsables associatifs à relayer ces informations auprès de leurs adhérents, de la presse ou du grand public, en particulier en participant aux Assemblées Générales de l’association et aux rencontres familles-chercheurs de l'association (journées ou week-ends).
De collaborer à faire connaître la maladie par des communications au cours des réunions des sociétés scientifiques
COMPOSITION :