http://lemondedecamille.free.fr/
L'association :
- organise des journées d'information et d'échanges familles-chercheurs-professionnels
- fait de l'aide directe à la personne via le téléphone, les mails, messages facabook, les courriers et les réunions régionales
- met ces mêmes familles en contact direct avec les chercheurs
- est impliquée dans les filières de santé AnDDi-rare et DéfiScience dont elle fait partie du comité de pilotage
- organise des événements pour faire connaître le syndrome et l'association
- collecte des fonds pour la recherche et l'aide aux familles
- diffuse des supports de présentation et les met régulièrement à jour
- gestion du site http://22q13.fr