le site de Camille et de l'association française du Syndrome Phelan-McDermid

http://lemondedecamille.free.fr/

Nos actions ( Informations)

L'association :

- organise des journées d'information et d'échanges familles-chercheurs-professionnels

- fait de l'aide directe à la personne via le téléphone, les mails, messages facabook, les courriers et les réunions régionales

- met ces mêmes familles en contact direct avec les chercheurs

- est impliquée dans les filières de santé AnDDi-rare et DéfiScience dont elle fait partie du comité de pilotage

- organise des événements pour faire connaître le syndrome et l'association

- collecte des fonds pour la recherche et l'aide aux familles

- diffuse des supports de présentation et les met régulièrement à jour

- gestion du site http://22q13.fr