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Syndrome PhelanMcDermid Le Monde de Camille
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L'association :- organise des journées d'information et d'échanges familles-chercheurs-professionnels- fait de l'aide directe à la personne via le téléphone, les mails, messages facabook, les courriers et les réunions régionales- met ces mêmes familles en contact direct avec les chercheurs - est impliquée dans les filières de santé AnDDi-rare et DéfiScience dont elle fait partie du comité de pilotage- organise des événements pour faire connaître le syndrome et l'association- collecte des fonds pour la recherche et l'aide aux familles- diffuse des supports de présentation et les met régulièrement à jour- gestion du site http://22q13.fr
Date de création : 23/03/2017 · 16:36 Dernière modification : 24/03/2017 · 11:41 Catégorie : Informations Page lue 896 fois
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= Livret fondation (en anglais)
= Etude Shank3 et autisme (traduction française)
= Elever un enfant porteur de la délétion 22q13 (en anglais)
= Elever un enfant porteur de la délétion 22q13 (traduction française)
= Sites d'apprentissage de la propreté (en anglais)
= Devenir propre (traduction française)
= Propreté et autisme (traduction française)
= Relation entre gêne Prosap 2 et délétion 22q13 (en anglais)
= Relation entre gêne Prosap 2 et délétion 22q13 (en français)
= Relation entre gêne Shank 3 et autisme - Institut Pasteur- (en français)
= Etude sur 33 patients : relation entre la taille de la délétion et le développement/comportement (Me Mattéi) (en français)
= La douleur sur internet (en français)
= Vivre avec une maladie rare en France - Guide Orphanet (en français)
= Guide Unapéi - Vivre avec un enfant différent -
= Plaquette UNIQUE sur la délétion 22q13 (en français)
= Article "genetics in medecine" sur la relation entre autisme et anomalies génétiques (en français)
= Le guide de l'aidant familial
=Etude sur la thérapie intranasale à l'insuline (en anglais)
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