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S'informer - Les Centres de Référence, de Compétences et les filières de santé

LES CENTRES DE REFERENCE :

8 centres de référence en France sont labellisés "Anomalie du Développement et syndromes malformatifs" dont le syndrome Phelan-mcdermid fait partie.
Ils ont pour mission d'améliorer le diagnostic, d'adapter la prise en charge et d'informer les patients sur les anomalies du développement.
Plus de 20 centres de consultation sont répartis dans toute la France.

Une fédération, la FECLAD ( Fédération des Centres Labellisés "Anomalies du Développement" réunit ces centres.
La FECLAD et les centres de référence sont issus du Plan National Maladies Rares.
http://www.feclad.org

Leurs missions :

- Faciliter le diagnostic et définir une stratégie de prise en charge thérapeutique, psychologique et d'accompagnement social
- Élaborer des protocoles de prise en charge en lien avec la Haute Autorité de Santé
- Coordonner les travaux de recherche et participer à la surveillance épidémiologique
- Participer à des actions de formation et d'information pour les professionnels de santé, les malades et leurs familles
- Animer et coordonner des réseaux de correspondants sanitaires et médico-sociaux
- Être des interlocuteurs privilégiés pour les tutelles et les associations de malades


LES CENTRES DE COMPÉTENCES :

Il existe 502 centres de compétences. Ces centres ont vocation à assurer la prise en charge et le suivi des patients, à proximité de leur domicile, et à participer à l'ensemble des missions des centres de référence. Ils travaillent dans le cadre d'un travail en réseau, permettant ainsi de compléter le maillage territorial.



Les maladies rares et les plans nationaux sur le Ministère de la santé :
http://social-sante.gouv.fr/soins-et-maladies/prises-en-charge-specialisees/maladies-rares/article/les-maladies-rares

Pour se tenir informé sur les maladies rares, un site de référence :
http://www.alliance-maladies-rares.org

Autres sites internet d'importance :
http://maladies-orphelines.fr
Orphanet : http://www.orpha.net/consor/www/cgi-bin/index.php?lng=FR



LES FILIÈRES DE SANTÉ

Defiscience


Développer les synergies dans le parcours de santé et de vie des personnes

La filière de santé nationale DéfiScience a été créée en 2014 dans le cadre du 2e plan Maladies Rares. Elle a pour objet de fédérer les ressources et les expertises dans le domaine des Maladies Rares du Développement Cérébral et de la Déficience Intellectuelle, et de développer les synergies sur l’ensemble du territoire national, afin d’assurer un continuum entre les différents acteurs pour faciliter les parcours de santé et de vie individualisés.

Contribuer aux chantiers nationaux en cours dans le champ du handicap intellectuel et du polyhandicap

Dans le prolongement de la feuille de route de Madame Desaulle, suite au rapport Piveteau « Zéro sans solution », la filière DéfiScience entend prendre part à la mise en œuvre des politiques publiques visant à améliorer les dispositifs de soin aux personnes avec handicap, en apportant son expertise médicale.
Difficulté et inégalité d’accès aux soins
, contrastant avec des besoins de santé accrus et non couverts :
Soins de santé courants,
Soins spécifiques de certaines pathologies chroniques(epilepsies, troubles du sommeil, troubles psychiatriques, troubles du comportement alimentaire, cancers, douleur …),Soins liés aux particularités du vieillissement des personnes
Absence d’interlocuteur repéré face à une pluralité et une complexité de situations
, en particulier à l’âge adulte, pour faciliter la coordination des soins et l’accès à une prise en charge et un accompagnement adaptés,
Situations de crise ou situations critiques nombreuses
pouvant engendrer des ruptures de parcours de vie, sont aujourd'hui autant d'obstacles à la bonne santé et la qualité de vie des personnes et de leurs familles que la filière peut contribuer à lever.

La filière regroupe cinq Centres de Référence aux expertises complémentaires et plus d’une dizaine de Centres de Compétences sur toute la métropole.
Ce maillage assure la pluridisciplinarité nécessaire à la gestion de l’ensemble des problématiques des maladies rares du développement cérébral et de la déficience intellectuelle et une couverture de l’ensemble de la métropole.

L'association fcse du syndrome Phelan-mcdermid fait partie du comité stratégique de la filière DéfiScience.

Pour en savoir plus : http://www.defiscience.fr/filiere/organisation

AnDDi-Rares

La filière AnDDi-Rares est la filière de santé nationale maladies rares dédiées aux maladies avec anomalie du développement somatique et cognitif. Elle regroupe l'ensemble des acteurs français impliqués dans le diagnostic, le suivi, la prise en charge, la recherche et la formation de ces maladies. Elle s'organise autour de 12 groupes thématiques majeurs.

Groupes d'expertise AnDDI-Rares

Pour en savoir plus : http://www.anddi-rares.org


Date de création : 03/02/2017 · 10:56
Dernière modification : 10/02/2017 · 14:44
Catégorie : S'informer
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L'association

La délétion 22q13
S'informer La recherche médicale Se documenter

A consulter
= Condamnation APSA 86 (extraits)

Livret fondation (en anglais)

= Etude Shank3 et autisme (traduction française)

= Elever un enfant porteur de la délétion 22q13  (en anglais)

= Elever un enfant porteur de la délétion 22q13 (traduction française)

=  Sites d'apprentissage de la propreté (en anglais)

=  Devenir propre  (traduction française)

=  Propreté et autisme  (traduction française)

=  Relation entre gêne Prosap 2 et délétion 22q13 (en anglais)

=  Relation entre gêne Prosap 2 et délétion 22q13 (en français)

=  Relation entre gêne Shank 3 et autisme - Institut Pasteur- (en français)

= Etude sur 33 patients : relation entre la taille de la délétion et le développement/comportement  (Me Mattéi)  (en français)

= La douleur sur internet  (en français)

Vivre avec une maladie rare en France  - Guide Orphanet (en français)

= Guide Unapéi - Vivre avec un enfant différent -

Plaquette UNIQUE  sur la délétion 22q13 (en français)

Article "genetics in medecine"  sur la relation entre autisme et anomalies génétiques (en français)

= Le guide de l'aidant familial

=Etude sur la thérapie intranasale à l'insuline (en anglais)


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