le site de Camille et de l'association française du Syndrome Phelan-McDermid

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Tatiana (En France)




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Tatiana a 18 ans.

Ses prises en charge ont été : école maternelle, primaire, collège (Ulis Ted)/IME puis IME plein temps + kiné + orthophonie en libéral depuis l'âge de 4-5 ans.

L'année se déroule ainsi du lundi au vendredi : toute la journée à l'IME, le car vient la récupérer puis à 16 h c'est une personne qui la récupère chez elle jusqu'à 20 h.
Cette personne l'amène chez la kiné deux fois par semaine, et à la rentrée chez l'orthophoniste.

Tatiana est très joyeuse et très heureuse.
Elle dort bien, mange bien mais depuis trois ans, elle a de gros problèmes digestifs que nous réglons avec un régime sans gluten et sans lactose, de l'ultra levure tous les jours et de l'Immodium si elle a été malade deux jours de suite.
Une infirmière vient la laver tous les jours.

Elle ne parle pas distinctement mais elle communique beaucoup par des sons, petits mots (maman). Bref, elle se fait comprendre car elle est têtue. Nous essayons cette année d'utiliser plus efficacement la méthode avec pictos. Le résultat n'est pas encore là !!! mais elle enregistre bien les pictogrammes.

Nous partons régulièrement en camp de vacances avec ses frères, soeurs et amis et elle utilise bien le petit carnet de communication que j'ai fabriqué (album photo) pour le quotidien (faim, soif, toilette).

Elle aime le bateau à voile et à moteur, la pêche, enfiler des perles, jouer aux cartes, jouer à puissance 4 (à sa façon). Les memory et le loto. Elle adore faire les courses et se promener.
Elle est très maniaque et range tout ce qui traîne, elle aime aider et mettre la table, accrocher et ranger le linge. Elle participe à la vie de tous les jours.