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En France - Florence

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"Florence est née en août 2006. Elle est notre cinquième enfant. Son anomalie chromosomique a été détectée à l’âge de 1 mois environ.

 

 

Elle est née avec une malformation cardiaque (Communication Inter-Auriculaire), ce qui a conduit à une opération à l’âge de 5 mois, car cette malformation la fatiguait beaucoup et l’empêchait de grossir. Elle avait auparavant subi une intervention chirurgicale (à 3 semaines) pour fermer son canal artériel.

 

Florence, du fait de son problème cardiaque, et de difficultés à gérer la succion et la déglutition, ne s’est presque pas alimentée pendant les premiers jours qui ont suivi sa naissance. Elle a rapidement été nourrie par sonde naso-gastrique, puis par sonde de gastrostomie (posée à 1 mois et demi). Elle a passé les 2 premiers mois de sa vie à l’hôpital. Depuis le début de cette année 2008, elle a fait beaucoup de progrès pour s’alimenter. Quand elle n’est pas malade, elle est nourrie par sonde la nuit (de 20h à 4h30 environ), et prend 4 petits repas par la bouche dans la journée. Elle a encore beaucoup de mal à gérer les liquides, mais sait maintenant de mieux en mieux manger les purées, compotes et yaourts.

Elle a eu beaucoup de problème de digestion, qui s’estompent au fil du temps.

 

Florence a également d’autres petites malformations : elle a un rein qui fonctionne mal et a des reflux urinaires ( elle ne fait pas pour autant d’infections urinaires pour l’instant). Elle a vraisemblablement une bronchomalacie, nécessitant des séances de kiné respiratoire fréquentes cet hiver.

 

 

Du point de vue moteur, Florence ne sait pas encore s’asseoir, mais progresse bien, grâce au suivi au CAMSP (3 séances de kiné motrice par semaine). Une orthophoniste passe également 1 fois par semaine pour faciliter son apprentissage de l’alimentation orale.

 

Elle attrape des objets, mais ne les met jamais à la bouche. Par contre, elle suce son pouce. Elle communique beaucoup par le regard. Elle aime beaucoup observer les personnes qui l’entourent. Elle est plus intéressée par les humains que par les jouets. Elle dit quelques « Aheu ». Elle fait parfois bravo avec les mains.

 

 

Pour finir sur une note positive, Florence est une enfant presque toujours gaie, même si elle ne sourit pas autant qu’un autre enfant. C’est une enfant adorable, très agréable et câline. Elle dort bien la nuit, même si nous soupçonnons qu’elle passe parfois des fins de nuit (de 5h à 7h) éveillée mais sage dans son lit.

 

 

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Si vous voulez entrer en contact avec la maman de Florence, merci de me laisser un message et je vous mettrai en contact.

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Date de création : 28/02/2008 · 13:44
Dernière modification : 26/03/2011 · 11:46
Catégorie : En France
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