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En France - François

 

 

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François est né en novembre 1980, deuxième d'une famille de 3 enfants. Le diagnostique de délétion 22q13.3 a été établi début 2007.

Toutes les acquisitions de la petite enfance ont été très lentes (propreté, position assise, marche) et jamais acquises sans intervention de notre part. Il présentait une grande hypotonie. De nombreuses otites pendant sa première année ont masquées ces difficultés.

L'absence de langage nous a poussé à vérifier qu'il entendait bien, et son comportement pathologique en maternelle nous a conduit à consulter un psychiatre dont le diagnostic a été catastrophique (sera grabataire et sans espoir). Le langage est néanmoins apparu à partir de 4 ans, après sa prise en charge en psychanalyse qui a duré jusqu'à ses 17 ans. En parallèle, il a été suivi en orthophonie à partir de 4 ans et demi, et en psychomotricité (fine et poney) à partir de 6 ans et pendant 4 ans.

Il a suivi une scolarité, à son rythme, mais dans des classes et des établissements normaux avec une aide très précieuse du corps enseignant et de ses camarades, jusqu'à l'age de 17 ans, en classe de 4ème.

Ensuite, hôpital de jour jusqu'à l'âge de 26 ans. Depuis 2007 il est dans un SAS (structure temporaire) avec promesse de passer en ESAT (structure permanente) où il fait des activités artistiques (danse, chants) et de restauration (service en salle). Il vit avec ses parents. Il participe à un atelier de théâtre municipal (ouvert aux personnes valides) et suit des séances d'orthophonie pour adulte.

Son autonomie est limitée par le manque de repère à l'extérieur, l'absence de la notion d'argent, l'absence des notions de faim et de soif, l'absence de réaction à la chaleur et au froid.

A deux reprises, dans des phases de forte angoisse liée à son avenir, il a été mis sous neuroleptique, avec des conséquences catastrophiques:
- fin 2004 son psychiatre référent lui explique que son avenir est sombre et que ses projets ne pourront pas se réaliser. François refuse de passer en 2005 et sombre dans la dépression. Le psychiatre prescrit du Zyprexa. François devient invivable (colères, perte de tout repère) avec des effets secondaires terribles (énurésie, toux incessante, démarche saccadée, se jète sur la nourriture, ...). Sur les conseils officieux d'un éducateur, et sur l'avis d'un médecin généraliste, nous arrètons le traitement contre l'avis du psychiatre. Son état s'améliore immédiatement, mais il faudra presque un an pour effacer la plupart des séquelles
- fin 2008 il n'est toujours pas passer en ESAT. Il devient nerveux et son état d'excitation atteint un point tel que nous acceptons une mise sous Rivotril. Du jour au lendemain il devient extrêmement agressif contre lui-même (il s'automutile 2 fois en quelques jours) et contre les autres (colères terribles, coups,...). Nous arrêtons le traitement au bout de 9 jours. Il lui faudra plus d'un an pour récupérer.

 

 

 


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Si vous voulez entrer en contact avec les parents de François, merci de me laisser un message et je vous mettrai en contact.

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Date de création : 22/01/2008 · 10:32
Dernière modification : 21/06/2011 · 07:40
Catégorie : En France
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= Condamnation APSA 86 (extraits)

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= Etude Shank3 et autisme (traduction française)

= Elever un enfant porteur de la délétion 22q13  (en anglais)

= Elever un enfant porteur de la délétion 22q13 (traduction française)

=  Sites d'apprentissage de la propreté (en anglais)

=  Devenir propre  (traduction française)

=  Propreté et autisme  (traduction française)

=  Relation entre gêne Prosap 2 et délétion 22q13 (en anglais)

=  Relation entre gêne Prosap 2 et délétion 22q13 (en français)

=  Relation entre gêne Shank 3 et autisme - Institut Pasteur- (en français)

= Etude sur 33 patients : relation entre la taille de la délétion et le développement/comportement  (Me Mattéi)  (en français)

= La douleur sur internet  (en français)

Vivre avec une maladie rare en France  - Guide Orphanet (en français)

= Guide Unapéi - Vivre avec un enfant différent -

Plaquette UNIQUE  sur la délétion 22q13 (en français)

Article "genetics in medecine"  sur la relation entre autisme et anomalies génétiques (en français)

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=Etude sur la thérapie intranasale à l'insuline (en anglais)


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