le site de Camille et de l'association française du Syndrome Phelan-McDermid

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Paul (En France)

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Paul est né avec 3 jours de retard.

Au début tout semblait normal mis à part l'allaitement qui fut très difficile et arrêté au bout de trois semaines. Au bout de quelques mois, nous avons commencé à soupçonner un problème, Paul ne bougeait pas beaucoup mais surtout nous n'arrivions pas à capter son regard.

A 8 mois, nous sommes allés voir une pédiatre pour avoir un autre avis que celui de notre médecin. Elle nous a alors dirigés vers le CAMSP de notre région.

Paul s'est tenu assis sans appui pour ses 1 an. Il a commencé à faire du quatre pattes "grenouille" vers 18 mois, et se redresse de plus en plus. Aujourd'hui à 29 mois il marche avec aide mais pas seul.

La plus grande difficulté pour lui est de se faire comprendre car il ne parle pas, même si il émet des sons. Il ne possède pas la motricité fine et ne se sert de ses mains que séparément, elles ne se rencontrent pas. Cela le gêne pour beaucoup de chose comme jouer avec certains jeux.

Malgré tout ça, Paul est un petit garçon souriant et attachant. Il est calme et contrairement à ce que j'ai pu lire c'est un enfant qui dort très bien, il fait des nuits normales et des siestes de 2 à 3 heures l'après-midi.

Pour la rééducation je trouve que c'est un peu l'abandon, pas de notre part mais de celle des professionnels. A l'heure actuelle il a une séance de psychomot une fois par semaine pendant trois quart d'heure. Le kiné est suspendu en attendant le bilan du 19 octobre. Il devrait avoir aussi un groupe de pédopsy pour travailler la communication et l'échange, je ne sais pas si c'est pertinent car il ne communique pas comme les autres enfants, mais c'est tout ce qu'on nous propose pour le moment.

Les objectifs que nous avons pour Paul, c'est d'abord la marche car il n'en est pas loin et cela lui donnerait plus d'autonomie.

Ensuite nous nous focaliserons sur la communication et surtout sur l'utilisation de ses mains qui pour moi et pour le moment me semble le plus handicapant et le plus frustrant pour lui.

 

 

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Si vous voulez entrer en contact avec la maman de Paul, merci de me laisser un message et je vous mettrai en contact.

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