"Jules est un adorable petit garçon âgé de 2 ans et 4 mois.
Le diagnostique m'apprenant sa délétion 22Q13 est tombé pour ses 2 ans suite à divers examens médicaux.

Jules a marché à 22 mois, il ne parle pas du tout, à part quelques "ma ma man" ce qui fait mon grand bonheur même s'il ne me le dit pas directement et ne comprend pas le sens de ce mot si important pour moi et tellement "normal" pour les mamans d'enfant "ordinaire".
Jules est hypotonique, il a également de nombreux reflux gastro oesophagien et un reflux rénal.
Il présente des troubles du comportement (battement des mains etc), des traits autistiques...
Il adore les objets circulaires comme les roues des voitures, la télévision et la musique.
Il a très bon appétit, dort comme une marmotte, adore le moment du bain et aller à la piscine...

En septembre, mon petit Loup va commencer sa prise en charge avec 2 séances de 45 minutes de psychomotricité et 2 séances d'1h30 par semaine dans un CAMSP en petit groupe.
Il devrait également avoir des séances avec une orthophoniste.

Jules est un petit ange très affectueux, souriant et tellement calin...ce qui me donne la force de me battre pour lui afin qu'il progresse au maximum...
Je sais que le chemin va être long et difficile mais il le mérite.

Je remercie par avance les parents d'autres enfants 22Q13 pour leurs conseils et leurs témoignages.
Bon courage à tous.
 
La maman de Jules"

Creation date : 09/08/2008 · 21:34
Last update : 09/08/2008 · 21:45
Category : In France
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