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le site de Camille et de l'association française du Syndrome Phelan-McDermid |
dessin de Marcos Faundez
   
Camille a 18 ans. C'est une belle jeune fille, rieuse, dynamique, volontaire et amoureuse de la vie.
Elle est atteinte d'une anomalie chromosomique rare : une délétion 22q13.3, ou Syndrome Phelan-McDermid
J’ai créé ce site pour témoigner de son quotidien, partager des infos et échanger avec d’autres parents et/ou des professionnels.
J'ai également voulu laisser place aux témoignages d'autres familles concernées afin d'enrichir les échanges en fonction des expériences et du vécu de chacun.Vous trouverez également ici toute information relative au handicap en général, pouvant être utile à tous.
Je suis la représentante de la Fondation américaine pour le syndrome en France, Belgique et Maroc. http://22q13.org
Une base de données internationale traduite en français a été lancée au printemps 2011. Elle permet aux familles d'y noter un maximum d'informations sur les caractéristiques du syndrome et permettre aux chercheurs d'y avoir accès. Pour remplir le registre : https://pmsiregistry.patientcrossroads.org
Depuis le 13 septembre 2013, j'ai créé l'association française du syndrome Phelan-mcdermid. J'en suis la présidente, et Philippe Cantet en est le trésorier.
L'association est membre de l'Alliance Maladies Rares, d'Orphanet (portail européen des maladies rares) ainsi que des filières de santé AnDDi-Rares et DéfiScience (www.defiscience.fr).
Association Française du Syndrome Phelan-mcDermid
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 Les 100 dernières nouvelles |
Nouveau site
- par Frédérique
le 09/10/2017 · 10:30 Ça y est ! Un nouveau site vient de voir le jour !
Sous http://22q13.fr, vous découvrirez désormais le site de l'association fcse du syndrome Phelan-mcdermid ET le site de Camille.
J'espère vous y retrouver aussi nombreux que sur celui-ci.
Bonne découverte à vous et bonne lecture !
2e rencontre familiale Auvergne-Rhône-Alpes et Suisse romande
- par Frédérique
le 24/08/2017 · 16:26
Anne-Christine, mère de Roxane et Marie-Claude, grand-mère de Marie, organisent la deuxième rencontre familiale Auvergne-Rhône-Alpes et Suisse romande le 3 septembre dès 11 heures
Le rassemblement se fera au parc public du Haut-Monthoux à Vétraz-Monthoux. GPS 46.1847,6.25976, altitude 572 http://www.haute-savoie-tourisme.org/culture/parcs-et-jardins/86071-parc-de-haut-monthouxLe lieu dispose d'un parking, de toilettes et d'une aire de jeux pour les enfants. Chacun apporte son repas pour un pique-nique convivial. Le parc ne possédant pas d'espace couvert, la réunion sera annulée en cas de très mauvais temps.
Les deux co-représentantes de l'association pour la région se réjouissent par avance de vous rencontrer. .../...
Anne-Christine, mère de Roxane et Marie-Claude, grand-mère de Marie, organisent la deuxième rencontre familiale Auvergne-Rhône-Alpes et Suisse romande le 3 septembre dès 11 heures
Le rassemblement se fera au parc public du Haut-Monthoux à Vétraz-Monthoux. GPS 46.1847,6.25976, altitude 572 http://www.haute-savoie-tourisme.org/culture/parcs-et-jardins/86071-parc-de-haut-monthouxLe lieu dispose d'un parking, de toilettes et d'une aire de jeux pour les enfants. Chacun apporte son repas pour un pique-nique convivial. Le parc ne possédant pas d'espace couvert, la réunion sera annulée en cas de très mauvais temps.
Les deux co-représentantes de l'association pour la région se réjouissent par avance de vous rencontrer. 
Concert à Bondy
- par Frédérique
le 19/06/2017 · 12:50
Le public a répondu présent le mercredi 14 juin pour un concert très apprécié. Merci encore à Maud pour l'organisation de cette soirée et à ses collègues Claire et Delphine pour leur implication ! .../...
Le public a répondu présent le mercredi 14 juin pour un concert très apprécié. Merci encore à Maud pour l'organisation de cette soirée et à ses collègues Claire et Delphine pour leur implication !
Concert de musique classique à BONDY (93)
- par Frédérique
le 06/06/2017 · 07:41 Le 14 juin, à 20 h 30, et au profit de l'association fcse du syndrome Phelan-mcdermid, Maud Giguet et deux autres musiciennes professionnelles, proposent un concert de musique de chambre à BONDY (93) à l'église St Pierre.
Venez nombreux pour une bonne cause !
Réunion de familles 2017
- par Frédérique
le 05/06/2017 · 12:58
Retrouvailles pour certains, nouvelles connaissances pour d'autres... la réunion 2017 a, une nouvelle fois, permis de partager les problématiques mais aussi les ressources et compétences de nos enfants. En espérant que beaucoup ont pu obtenir des réponses à leurs légitimes questionnements du quotidien... Beau moment de convivialité pour notre magnifique communauté 22q13.  Départ pour les jeux Assemblée Générale 2017 Prises en charge, problèmes de santé, avenir ... moments d'échange entre parents La photo de familles .../...
Retrouvailles pour certains, nouvelles connaissances pour d'autres... la réunion 2017 a, une nouvelle fois, permis de partager les problématiques mais aussi les ressources et compétences de nos enfants. En espérant que beaucoup ont pu obtenir des réponses à leurs légitimes questionnements du quotidien... Beau moment de convivialité pour notre magnifique communauté 22q13. Départ pour les jeux Assemblée Générale 2017 Prises en charge, problèmes de santé, avenir ... moments d'échange entre parents La photo de familles
Réunion de familles 2017
- par Frédérique
le 04/05/2017 · 16:54 La prochaine réunion de familles pour les adhérents de l'association aura lieu le :4 juin 2017au parc de St Cyr dans la Vienne (86)
http://www.parcdesaintcyr.fr(à 10 mn du Futuroscope)
La rencontre sera consacrée exclusivement aux discussions entre adhérents avec des thèmes choisis auparavant par ceux-ci.
Pour les détails pratiques, me contacter : contact@22q13.fr
Spectacle Laurent Savard à Nîmes
- par Frédérique
le 26/04/2017 · 17:35 Soirée conviviale et festive le 28 mars dernier à Nîmes avec Laurent Savard. Merci à Sandrine pour l'organisation !
Avec Anaïs Blin
 Avec Sandrine 
Nouvelle venue
- par Frédérique
le 07/04/2017 · 09:53 Nouvelle venue sur le site : Louise, bientôt deux ans.
Cliquez sur son nom colonne de gauche pour en savoir plus sur elle.
Magnifique Zaineb
- par Frédérique
le 04/04/2017 · 10:40
Brève mais chaleureuse visite de Jamal, Fatima et leurs enfants dont Zaineb, porteuse du syndrome. Bien grandi et toujours aussi belle. Au final, les filles ont-elles vraiment changé ?
Occasion de se rappeler quelques bons souvenirs et d'échanger sur les suivis possibles ici et là-bas, et le constat malheureusement, c'est que "là-bas", si proche pourtant, il n'y a... rien.
Quel gâchis !
2005 - 2006 ?
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Brève mais chaleureuse visite de Jamal, Fatima et leurs enfants dont Zaineb, porteuse du syndrome. Bien grandi et toujours aussi belle. Au final, les filles ont-elles vraiment changé ?
Occasion de se rappeler quelques bons souvenirs et d'échanger sur les suivis possibles ici et là-bas, et le constat malheureusement, c'est que "là-bas", si proche pourtant, il n'y a... rien.
Quel gâchis !
2005 - 2006 ?
Article NR sur jugement jurisprudence
- par Frédérique
le 16/02/2017 · 11:03
Spectacle Laurent Savard à Nîmes
- par Frédérique
le 13/02/2017 · 09:42
A l'initiative de Sandrine, maman de Maxence, et dans le cadre de la semaine de sensibilisation à l'autisme, Laurent Savard va venir le 28 mars prochain à Nîmes présenter son spectacle « Le Bal des Pompiers » à l'Institut de Formations aux Métiers Éducatifs 2117 chemin Bachas. Cet événement est organisé conjointement par l'association HandiLib'30, l'association française du Syndrome Phelan-McDermid et l'IFME. La soirée débutera à 19 h 30 par un temps de présentation et d'échanges avec les deux associations, suivi du spectacle à 20 h 30. La réservation pourra se faire via www.reseau-handilib30.fr Le prix est de 15 euros (tarif normal) et 12 euros pour les adhérents des associations. Cette soirée sera une belle occasion de parler de l'association au public et aux acteurs locaux (CRA, Centre de Référence des Anomalies du développement et syndromes malformatifs du CHU, professionnels médicaux, MDPH, éucation nationale...), disribuer nos brochures...etc... Une boîte à dons sera mise à disposition...
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A l'initiative de Sandrine, maman de Maxence, et dans le cadre de la semaine de sensibilisation à l'autisme, Laurent Savard va venir le 28 mars prochain à Nîmes présenter son spectacle « Le Bal des Pompiers » à l'Institut de Formations aux Métiers Éducatifs 2117 chemin Bachas. Cet événement est organisé conjointement par l'association HandiLib'30, l'association française du Syndrome Phelan-McDermid et l'IFME. La soirée débutera à 19 h 30 par un temps de présentation et d'échanges avec les deux associations, suivi du spectacle à 20 h 30. La réservation pourra se faire via www.reseau-handilib30.fr Le prix est de 15 euros (tarif normal) et 12 euros pour les adhérents des associations. Cette soirée sera une belle occasion de parler de l'association au public et aux acteurs locaux (CRA, Centre de Référence des Anomalies du développement et syndromes malformatifs du CHU, professionnels médicaux, MDPH, éucation nationale...), disribuer nos brochures...etc... Une boîte à dons sera mise à disposition...
Jurisprudence
- par Frédérique
le 28/01/2017 · 08:46
Un combat pour tous !
En 2010, Camille se trouvait déscolarisée par une décision illégale de la CDAPH de la Vienne. Décision largement influencée par la nouvelle directrice de l'établissement d'accueil (IRJS de Poitiers). En juillet 2012, après deux ans sans accueil, nous avons saisi le Tribunal d'instance contre l'IRJS. Une décision a minima nous a poussé à faire appel mais en janvier 2016, nous étions déboutés de toutes nos demandes. La Cour de Cassation vient d'annuler ce dernier jugement. Compte-tenu de l'importance pratique de cet arrêt, la Cour a décidé de le publier en tant qu'arrêt appelé à faire JURISPRUDENCE.
Désormais, lorsque des parents contesteront une décision d'orientation de la CDAPH, l'effet suspensif de cette démarche permettra de prolonger l'orientation précédente même si cette dernière est arrivée à terme.
N'hésitez pas à partager l'info qui peut être utile à beaucoup de familles. https://www.legifrance.gouv.fr/affichJuriJudi.do?oldAction=rechJuriJudi&idTexte=JURITEXT000033900970&fastReqId=123569675&fastPos=1 .../...
Un combat pour tous !
En 2010, Camille se trouvait déscolarisée par une décision illégale de la CDAPH de la Vienne. Décision largement influencée par la nouvelle directrice de l'établissement d'accueil (IRJS de Poitiers). En juillet 2012, après deux ans sans accueil, nous avons saisi le Tribunal d'instance contre l'IRJS. Une décision a minima nous a poussé à faire appel mais en janvier 2016, nous étions déboutés de toutes nos demandes. La Cour de Cassation vient d'annuler ce dernier jugement. Compte-tenu de l'importance pratique de cet arrêt, la Cour a décidé de le publier en tant qu'arrêt appelé à faire JURISPRUDENCE.
Désormais, lorsque des parents contesteront une décision d'orientation de la CDAPH, l'effet suspensif de cette démarche permettra de prolonger l'orientation précédente même si cette dernière est arrivée à terme.
N'hésitez pas à partager l'info qui peut être utile à beaucoup de familles. https://www.legifrance.gouv.fr/affichJuriJudi.do?oldAction=rechJuriJudi&idTexte=JURITEXT000033900970&fastReqId=123569675&fastPos=1
En juin dernier, Philippe a participé à la fabrication d'un dragon animé dans le cadre du grand rassemblement des "St Georges de France" (toutes les municipalités ayant "St Georges" dans leur appellation) à St Georges les Baillargeaux, une commune voisine.
Suite au succès de cette animation, l'association "St Georges de France 86" vient de remettre un chèque de 400 euros pour notre association. Occasion d'un pot chaleureux et amical.
Merci à eux de tout cœur. Belles rencontres avec des personnes dynamiques et bienveillantes.
Bonne année 2017 !
- par Frédérique
le 04/01/2017 · 11:07
 Changement d'année en rythme pour Camille ... BONNE ANNÉE A TOUS !!
Joyeux Noël !
- par Frédérique
le 23/12/2016 · 16:53 Mission décoration ... Joyeux Noël à tous ! 
Elle grandit !
- par Frédérique
le 23/12/2016 · 14:37 Ça y est ! Camille a SA carte bancaire et peut désormais retirer de l'argent pour elle (et acheter aussitôt son magazine Scooby-doo) ...
Calendriers 2017
- par Frédérique
le 20/11/2016 · 14:43
Ça y est ! Les calendriers viennent d'être imprimés et sont donc disponibles à la vente. Rappel : 10 euros chaque et une recette revenant à 99 % à l'association étant donné que l'impression est entièrement gratuite. Mobilisez-vous et mobilisez votre entourage. Plus vous commanderez de calendriers, plus nous pourrons à nouveau reverser de l'argent pour la recherche avec l'objectif de redonner prochainement un nouveau chèque à l'équipe de Thomas Bourgeron. Merci !!! .../...
Ça y est ! Les calendriers viennent d'être imprimés et sont donc disponibles à la vente. Rappel : 10 euros chaque et une recette revenant à 99 % à l'association étant donné que l'impression est entièrement gratuite. Mobilisez-vous et mobilisez votre entourage. Plus vous commanderez de calendriers, plus nous pourrons à nouveau reverser de l'argent pour la recherche avec l'objectif de redonner prochainement un nouveau chèque à l'équipe de Thomas Bourgeron. Merci !!!
Cheval : c'est reparti !
- par Frédérique
le 20/11/2016 · 14:21 Après plusieurs luxations du genou et des années d'arrêt, Camille est heureuse de remonter à cheval sans (presque) d'appréhension. Bravo !
Calendriers 2017 : TOP MOBILISATION !!
- par Frédérique
le 20/10/2016 · 12:22
La maquette du calendrier est désormais terminée ! Merci à Betty qui s'est chargée de la réaliser.
Il va donc être imprimé dans les jours à venir.
Vous pouvez donc dès à présent passer vos commandes afin que l'on puisse anticiper les envois.
Le prix reste inchangé (10 euros) et le bénéfice sera reversé directement à l'institut Pasteur pour la recherche en cours. L'impression étant entièrement gratuite cette année, l'argent des ventes sera optimisé à 95 %.
Merci par avance à tous pour votre participation à ce "Téléthon de proximité".
Mobilisez-vous et mobilisez votre entourage !Pour les familles, pour les enfants, pour leur avenir. .../...
La maquette du calendrier est désormais terminée ! Merci à Betty qui s'est chargée de la réaliser.
Il va donc être imprimé dans les jours à venir.
Vous pouvez donc dès à présent passer vos commandes afin que l'on puisse anticiper les envois.
Le prix reste inchangé (10 euros) et le bénéfice sera reversé directement à l'institut Pasteur pour la recherche en cours. L'impression étant entièrement gratuite cette année, l'argent des ventes sera optimisé à 95 %.
Merci par avance à tous pour votre participation à ce "Téléthon de proximité".
Mobilisez-vous et mobilisez votre entourage !Pour les familles, pour les enfants, pour leur avenir.
Conseil Scientifique
- par Frédérique
le 28/09/2016 · 11:07 Le premier conseil scientifique de l'association a eu lieu vendredi 23 septembre 2016.
De gauche à droite : Serge Lumbroso, Anne-Claude Tabet, Thomas Bourgeron et Richard Delorme. Olivier Dulac et Katy Phelan n'avaient pas pu se joindre à nous.
Une avancée majeure pour l'association.
Balade motarde
- par Frédérique
le 26/09/2016 · 12:27
Magnifique journée que celle passée en compagnie des Motards Solidaires au bénéfice de toutes les personnes porteuses de la délétion 22q13 de l'association française. Beaucoup de bienveillance, de convivialité et de bonne humeur. Plus de 50 motos ont participé à la balade entre vignes et bois de Charente-Maritime. Merci à tous les organisateurs qui ont permis de récolter la somme de 250 euros pour l'association. Peu d'initiatives si désintéressées et dévouées aux autres existent, il est important de le signaler ! .../...
Magnifique journée que celle passée en compagnie des Motards Solidaires au bénéfice de toutes les personnes porteuses de la délétion 22q13 de l'association française. Beaucoup de bienveillance, de convivialité et de bonne humeur. Plus de 50 motos ont participé à la balade entre vignes et bois de Charente-Maritime. Merci à tous les organisateurs qui ont permis de récolter la somme de 250 euros pour l'association. Peu d'initiatives si désintéressées et dévouées aux autres existent, il est important de le signaler !
Rencontre régionale PACA
- par Frédérique
le 13/09/2016 · 14:08 Nadège, représentante de l'association pour la région PACA, organise une rencontre de familles le samedi 24 septembre à partir de 11 heures,
à Hyères.
Échanges prévus autour d'un repas sorti du panier.
Sur place, aire de jeux pour les enfants, petit zoo en accès libre. Juste en face, grande piscine avec possibilité d'en profiter plus tôt dans la journée ou après la rencontre. Venez nombreux !
Rencontre régionale Rhône-Alpes
- par Frédérique
le 07/09/2016 · 17:30
Beau temps, ambiance sympathique, échanges et convivialité étaient au rendez-vous pour la rencontre familiale au parc de la tête d'Or à Lyon dimanche 4 septembre dernier. 9 familles (sur 12 que comporte la région Rhône-Alpes) étaient présentes. Beau succès et merci aux deux représentantes de l'association d'avoir organisé cette journée. .../...
Beau temps, ambiance sympathique, échanges et convivialité étaient au rendez-vous pour la rencontre familiale au parc de la tête d'Or à Lyon dimanche 4 septembre dernier. 9 familles (sur 12 que comporte la région Rhône-Alpes) étaient présentes. Beau succès et merci aux deux représentantes de l'association d'avoir organisé cette journée.
La montagne
- par Frédérique
le 22/08/2016 · 15:02
Cette année, c'était ... montagne !  Lac des Bouillouses    Four solaire de Font-Romeu Par préhistorique de Tarascon s/Ariège Llança Initiation au maniement du pied  .../...
Cette année, c'était ... montagne ! Lac des Bouillouses Four solaire de Font-Romeu Par préhistorique de Tarascon s/Ariège Llança Initiation au maniement du pied
Journée motarde pour l'association
- par Frédérique
le 06/06/2016 · 10:52 Journée dédiée au syndrome et à l'association le 24 septembre prochain aux Gonds (17) avec deux circuits de balade et une soirée musicale + repas.
Conférence à Manosque
- par Frédérique
le 02/06/2016 · 08:59 Merci à Françoise pour cette initiative et l'organisation de cette soirée.
Calendriers 2017
- par Frédérique
le 27/05/2016 · 14:48
Afin de récolter des fonds et d'augmenter la visibilité de l'association, celle-ci renouvelle son opération "calendriers" pour l'année 2017.
Bonne nouvelle : ces prochains calendriers seront imprimés gratuitement via le travail de Philippe (grosse imprimerie livres et magazines) et en grande quantité. Cela permettra donc, en toute logique, des rentrées d'argent plus conséquentes.
Si des annonceurs veulent paraître dessus avec un petit (ou gros) don, ils sont bien entendu les bienvenus.
Les familles adhérentes, désireuses de faire figurer leur enfant sur ce calendrier doivent se signaler et, comme l'année dernière, renvoyer l'autorisation de publication qui leur sera envoyée.
Les autres peuvent se préparer à passer commande...
Merci à tous pour votre prochaine participation à cette nouvelle édition. C'est grâce à cet investissement collectif que nous arriverons à fédérer les forces nécessaires pour faire bouger les choses !
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Afin de récolter des fonds et d'augmenter la visibilité de l'association, celle-ci renouvelle son opération "calendriers" pour l'année 2017.
Bonne nouvelle : ces prochains calendriers seront imprimés gratuitement via le travail de Philippe (grosse imprimerie livres et magazines) et en grande quantité. Cela permettra donc, en toute logique, des rentrées d'argent plus conséquentes.
Si des annonceurs veulent paraître dessus avec un petit (ou gros) don, ils sont bien entendu les bienvenus.
Les familles adhérentes, désireuses de faire figurer leur enfant sur ce calendrier doivent se signaler et, comme l'année dernière, renvoyer l'autorisation de publication qui leur sera envoyée.
Les autres peuvent se préparer à passer commande...
Merci à tous pour votre prochaine participation à cette nouvelle édition. C'est grâce à cet investissement collectif que nous arriverons à fédérer les forces nécessaires pour faire bouger les choses !
Les sans diagnostics...
- par Frédérique
le 20/05/2016 · 13:45
La filière AnDDi-Rares, Maladies Rares Info Services et l'association Sans Diagnostic et Unique proposent de nouvelles initiatives pour les sans diagnostic. Un petit film a également été réalisé afin de faire connaître ces initiatives. https://www.youtube.com/watch?v=3p-sJq_Ng3c Faites passer ! |
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