Un article dans les deux journaux régionaux est paru ce matin pour évoquer les déboires des familles de l'établissement où est inscrite Camille.

A suivre...

Pour joindre le collectif : collectif_seesha@orange.fr

Lire l'article                   -                     Lire la lettre ouverte dans son intégralité

La directrice n'a visiblement pas le même discours devant la presse que devant les membres du Conseil de Vie Sociale puisque en compte-rendu de celui-ci, il est par exemple noté concernant l'agrément : "la DDASS nous demande en urgence de monter un nouveau dossier pour octobre 2009 qui passera en commission en avril 2010. En ce moment, nous travaillons avec la DDASS et c'est elle qui défendra notre dossier. L'objectif est de diminuer le nombre de jeunes accueillis tout en gardant les moyens humains et financiers".

Par contre, au journal, on affirme qu'aucune demande d'agrément n'a jamais été formulée et  qu'il n'est pas dans la volonté de l'établissement de vouloir diminuer sa capacité d'accueil..

Au fait, il est nulle part question d'évincer les enfants non sourds... On aimerait donc toujours savoir pourquoi Camille serait exclus à la rentrée prochaine puisque dans la lettre recommandée reçue début février, il est noté "après discussion avec la MDPH, il s'avère que le handicap de Camille ne rentre pas dans le cadre de l'agrément de l'établissement, puisqu'elle n'est pas sourde". 

Dans la presse, la nouvelle cible semble être les enfants hors région (quatre départements)...

Prochaine étape : on ne garde que ceux qui font 1 m 80, ont les yeux bleus marron et les cheveux blonds roux ? Non, je blague...

Pour finir... (mais on pourrait y passer bien plus longtemps), il est noté dans l'article "nous avons un projet personnalisé pour chaque enfant" : oui, d'accord. Mais celui de Camille a été signé le 30 janvier 2009 avec une validité de six mois. Depuis... rien.

Cette année : pas de bilans depuis septembre 2009, pas de suivi de projet : le noir total.

Recommandation du Conseil de l'Europe relative au placement des enfants handicapés en institution :

Dans ce texte, le Comité des Ministres recommande aux Etats membres de ne plus placer les enfants handicapés en institution, en privilégiant la vie au sein de la communauté. Il considère que le placement en institution soulève de nombreuses inquiétudes quant à sa compatibilité avec l'exercice des droits de l'enfant et que, sauf circonstances exceptionnelles, aucun enfant ne devrait être placé en institution. Il convient, par ailleurs, de remplacer le placement en institution par des services de proximité dans un délai raisonnable et dans une démarche globale. Le Comité des Ministres reconnaît que tous les Etats ne sont pas au même stade en ce domaine et que la désinstitutionnalisation est un processus continu s'inscrivant sur le long terme. Le texte souligne donc l'importance de garantir, tout au long du processus de transition, les droits des enfants handicapés et des jeunes adultes vulnérables placés en institution. Des mécanismes visant à associer les enfants handicapés et leur famille au processus de mise en place des services devraient être établis.

Texte intégral :

https://wcd.coe.int/com.instranet.InstraServlet?Index=no&command=com.instranet.CmdBlobGet&InstranetImage=1486606&SecMode=1&DocId=1536264&Usage=2

On y trouve notamment :

VII.Associer les enfants handicapés et leurs familles au processus de mise en place des services

38. Il est indispensable de faire évoluer le mode d’élaboration et d’offre des services destinés aux enfants handicapés et à leurs familles en y faisant participer ces derniers. Les enfants handicapés devraient avoir leur mot à dire dans la manière dont on les traite et, à mesure qu’ils grandissent, ils devraient être autorisés à décider de leur propre avenir.

39. Les jeunes personnes handicapées devraient être encouragés de plus en plus à prendre seuls leurs décisions et à mener leur vie quotidienne comme ils l’entendent. Les proches parents devraient eux aussi pouvoir intervenir en toute indépendance et influer utilement sur l’évolution des services auxquels ils recourront.

La Fédération des APAJH saisit la Halde (Haute Autorité de Lutte contre les Discriminations et pour l'Egalité) pour "discrimination d'Etat".

Elle considère qu'il y a discrimination d'Etat envers les personnes en situation de handicap.

http://www.apajh.org/index.php?option=com_content&view=article&id=669:la-federation-des-apajh-saisit-la-halde-pour-qdiscrimination-detatq&catid=25:actualites-apajh&Itemid=1149

http://www.apajh.org/images/stories/actu/actu/saisine-HALDE/Communique-APAJH%20du%2016-02-2010.pdf

VIREE !!!

Cette semaine, nous avons appris par lettre recommandée, que la directrice de l'établissement avait demandé à la MDPH de ne pas reconduire l'accueil de Camille.

Le tout, sans entretien oral préalable, sans concertation donc bien sûr, sans questionnement sur les besoins de Camille, sans aucun souci de recherche et de proposition d'une éventuelle orientation future et au mépris total de la légalité.

Les raisons ? Camille n'est pas sourde (pas de bol !) et ses parents l'ouvrent un peu trop souvent.

Cet institut accueille d'ores et déjà de nombreux enfants non sourds mais avec des troubles sévères du langage et ce, depuis plusieurs années. Le personnel (professeurs, éducateurs, orthophonistes, psychomotriciennes..) y est entendant (sauf le prof de langue de signes) et les enfants sourds appareillés ou non sourds, sont ainsi en permanence dans un bain de langage.

Camille elle, est dans cet établissement depuis quatre ans, orientation décidée conjointement par les parents, l'éducation nationale et la MDPH. Elle y reçoit des rééducations et apprentissages indispensables pour le maintien et le développement de sa communication : la LSF et la méthode verbo-tonale. Sans cela, Camille ne peut pas communiquer et aucun autre établissement ne propose la même chose dans la région.

Pour toute réaction/commentaire : nomade86@wanadoo.fr

Surprise !

Près de deux semaines après les dernières nouvelles du médiateur (suite à une relance de notre part), nous demandant... d'attendre, nous recevons enfin un mail de sa part.

Mais, alors que nous attendions de nouvelles propositions de dates, nous apprenons que le médiateur et la directrice de l'établissement ont décidé d'annuler la médiation...

Le motif (si nous l'avons bien compris) en serait certains écrits figurant sur ce même site.

Qu'en est-il de la liberté d'expression ?

Si certaines personnes se sentent offensées par ces écrits, cela relève d'une toute autre procédure qui n'a rien à voir avec la médiation pour l'amélioration des prises en charge de Camille.

Nous ne comptons pas laisser les choses en l'état car si quelqu'un souffre de cette situation, c'est notre fille. Et continuer à lui faire subir les horaires de transport actuels est un non-respect du rythme de vie d'une enfant de 11 ans à qui on fait supporter une amplitude journalière d'adulte dont aucun parent d'enfant ordinaire ne voudrait.

Traité élémentaire de physique :

" Équilibre des corps pesants. Pour qu'un corps pesant soit en équilibre, il faut et il suffit que son centre de gravité soit soutenu. Mais pour que l'équilibre soit stable, c'est-à-dire pour que le corps très peu dérangé de sa position tende à y revenir, il faut nécessairement que son centre de gravité soit le plus bas possible ; dans le cas de l'équilibre instable, le centre de gravité.est au contraire le plus haut possible : c'est ce qu'on peut vérifier sur un cône en équilibre sur sa base ou sur sa pointe. Pour reconnaître si un corps pesant est en équilibre stable ou instantané, il faut supposer que le corps reçoive un très petit mouvement, et observer si le centre de gravité monte ou descend : dans le premier cas, l'équilibre est stable; dans le second, il est instantané.

Lorsqu'on corps solide est posé sur un plan, la condition d'équilibre consiste en ce que la verticale de son centre de gravité rencontre le plan dans l'intérieur du polygone formé par les points de contact du corps avec le plan".

Et patati... et patata....

Camille en connait un rayon de ce côté-là...

Aujourd'hui, nous sommes allés au CHU pour faire faire nos prises de sang nécessaires pour  participer à l'étude italienne sur la délétion 22q13 (voir recherche médicale).

Nous sommes d'abord passés en pédiatrie pour que les infirmières appliquent de la crème EMLA à Camille aux endroits où elle serait piquée. Camille hurle, se débat et a très peur, malgré nos explications préalables. Puis nous sommes allés au labo de l'hôpital pour nous faire faire les prélèvements à notre tour.

Après avoir expliqué le but de la manoeuvre plutôt inhabituelle (protocole en anglais, flacons amenés puis remmenés par nos soins...), je suis entrée dans la salle de prélèvement avec l'infirmière qui.... a refusé tout net de faire entrer Camille "car si vous appréhendez, elle va le sentir....". J'ai insisté en argumentant que primo, je n'avais aucune peur particulière des prises de sang, secundo, que Camille avait BESOIN d'observer, pour ensuite copier ce qu'elle voyait faire autour d'elle, et tertio que je connaissais ma fille et ses besoins.

L'infirmière, convaincue semble-t-il, a rappelé Camille qui, au bord des larmes, attendait à l'extérieur avec son papa.

Elle s'est assise à côté de moi, a regardé les gestes sans en perdre une miette et j'ai bien insisté pour dire que ça ne faisait pas mal.

Retour en pédiatrie : après plus d'une demi-heure d'attente, Camille est appelée. Elle se lève, se retourne et me dit de venir. Puis se ravise rapidement, pour me dire d'attendre. Elle rentre dans la salle avec les infirmières dont une lui propose de la prendre sur ses genoux (comme d'habitude, quoi). Que nenni !

Elle demande à s'asseoir seule sur le grand fauteuil et ne dit absolument rien lorsque les infirmières lui retirent les pansements d'Emla.

Puis, après quelques explications, la piqure est faite (sur le dessus de la main), le prélèvement effectué et le tout, sans aucun pleur, cri ou énervement.

Incroyable ! Les infirmières n'en reviennent pas, m'avouent qu'elles appréhendaient vu la réaction de Camille lors de la pause de la crème et comprennent mieux après que je leur ai dit que Camille est entrée avec moi pour regarder comment cela se passait.

Aujourd'hui au courrier : le bulletin de santé suite à la visite médicale de Camille à l'établissement, comme tous les ans.

Le médecin qui l'a examinée nous propose de l'emmener chez le dentiste car elle aurait des carries. Le hic, c'est que Camille va chez le dentiste tous les deux mois pour une surveillance, et que de toute façon, les sillons de ses dents ont été obturés, justement pour éviter les carries, suite aux gros problèmes dentaires d'il y a quelques années.

On nous propose aussi de l'emmener chez le podologue pour des semelles orthopédiques. Deuxième hic : Camille a d'ores et déjà, non seulement des semelles orthopédiques, mais aussi des chaussures orthopédiques.

Ah la la ... ces merveilleux professionnels, tant vantés par la directrice de l'établissement.

Toujours au top de leur compétence n'est-ce pas ?

Ça y est !

Nous avons reçu la proposition de la MDPH concernant l'option AEEH/PCH.

La PCH semble nettement plus correspondre à la réalité de nos dépenses et des besoins de Camille MAIS ne serait pas pris en charge les frais d'ergothérapie en libéral et les frais d'éducatrice à domicile (entre autres... car silence radio sur les formations, les frais de transport pour RV médicaux, le matériel éducatif, les abonnements aux revues spécialisées...) .

L'ergothérapeute suit Camille depuis de nombreuses années et il n'est pas question d'en changer. La MDPH argumente qu'il y en a une à l'établissement. Vrai. Après des années où une ergo arrivait puis repartait trois mois plus tard pour laisser un poste vacant pendant des mois, l'établissement semble avoir réussi effectivement à fidéliser quelqu'un. Quelqu'un qui, le peu qu'on l'ait vue, s'est toujours insurgée de voir les parents aux réunions...

Nous ne sommes donc pas fâchés de ne rien à voir à faire avec elle, qutte à payer l'ergo en libéral, qui elle, aide Camille à réaliser d'énormes progrès au fil des années.

Deuxième point : l'éducatrice à domicile

La MDPH argue que l'établissement propose ce qu'il faut en matière de scolarité, donc aucune nécessité de faire travailler Camille à la maison.

Sauf que 16 heures d'apprentissages scolaires à l'établissement contre 24 dans le circuit ordinaire pour un enfant du même âge, je n'appelle pas cela faire "tout ce qu'il faut".

Sept enfants aux besoins si particuliers dans une même classe, contre un travail en tête à tête deux heures durant (voire quatre), je n'appelle pas cela faire "tout ce qu'il faut" non plus.

Quant à parler du contenu et à sa cohérence, c'est encore une autre histoire.

On nous met la pression depuis le début de l'année pour que Camille aille à l'établissement le mercredi, alors qu'elle reste à la maison (grand besoin de repos avec un rythme de semaine effréné + travail à domicile).

Faire payer - au moins - 250 euros à la collectivité (prix de journée du mercredi comme des autres journées) ne semble gêner personne et surtout pas la MDPH qui, par contre, refuse de de comptabiliser les 200 euros MENSUELS de l'éducatrice à domicile.

Une logique implacable qui va bien sûr à l'encontre du bien de l'enfant (moins de fatigue, travail plus efficace) et des économies budgétaires, alors qu'il est partout question de manque de moyens.

On se moque ?

Par ailleurs, la MDPH nous donne deux semaines pour donner notre réponse alors qu'elle a mis quatre mois à nous faire cette proposition. Logique aussi.

Par contre, lorsque nous envoyons un mail pour avoir des éclaircissements sur les nombreux calculs fournis et sur les frais non compatabilisés, silence radio. Pas de réponse, pas d'éclaircissement. Une réponse dans quinze jours peut-être ?

Samedi 24 et dimanche 25 octobre, Philippe a participé à une formation à Paris sur les apprentissages scolaires spécifiques aux enfants autistes (numération et apprentissage de la lecture).

Cette formation très intéressante, au prix très abordable (40 euros par jour), est dispensée par la maman d'un garçon autiste, également enseignante spécialisée dans le soutien scolaire.

La vingtaine de participants a beaucoup apprécié les méthodes présentées et l'expérience de la formatrice qui lui permettait de répondre aux nombreuses questions concrètes.

La formation est très axée sur la méthode Montessori et s'appuie sur de nombreux exercices pratiques et beaucoup de matériel.

Différents niveaux de formation existent et si vous êtes intéressé, vous pouvez nous contacter et nous vous mettrons en relation avec la formatrice.

Découverte de l'alphabet

Lecture

Numération

Hier soir, nous sommes allés voir Mickey 3D en concert.

Sympathique sortie ma foi mais ... qui nous a coûté un bras, comme à chaque fois que nous décidons d'aller prendre l'air.

La garde de Camille + l'essence + les frais d'autoroute, c'est une soirée qui nous revient à environ 80 euros (dont une majorité pour la garde évidemment), sans compter les prix des billets bien sûr...

Ajoutés à la garde de Camille pendant nos cours de langue des signes, le jour d'avant, c'est encore une trentaine d'euros supplémentaires.

Alors oui, c'est une sortie agréable et qui nous change d'air.

Mais à quel prix ?

Et pendant ce temps là, certains, connaissant parfaitement notre situation, sont ravis de nous répéter à l'envie que leurs enfants restent désormais seuls à la maison pendant qu'eux sont dehors.

Franchement, même si c'est vrai, est-ce vraiment utile/bon de le dire ?

Alors, autant s'en passer... (voir la pensée socratique, mais ça, c'est encore autre chose...!).

Camille travaille depuis quelques semaines sur du matériel acheté chez Austisme et Apprentissages pour l'apprentissage des lettres/syllabes.

Le site propose quantité d'outils variés et de combinaisons (majuscules, script, cursives) s'adaptant parfaitement au niveau de chaque enfant.

http://www.autisme-apprentissages.org

Hourra !!!

Après plusieurs années de travail chez Corinne, l'ergothérapeuthe en libéral : ça y est !

Camille, après avoir appris à faire ses noeuds, sait désormais faire ses boucles.

Comme quoi, avec de la persévérance, les professionnels motivés et compétents arrivent à de beaux résultats.

Comme quoi aussi, l'apprentissages de nouveaux gestes reste toujours possible. Si tout le monde y croit...

Ça y est...

Camille a repris le cheval.

Mais cette année, il y a beaucoup de changements : Camille n'a plus de cours individuels avec Chloé sa soeur, mais avec la "vraie" monitrice, et en cours collectif.

Camille a été nullement impressionnée par tout cela et est comme l'année passée, ravie de remonter.

« Délétion 22q13.3 : l’administration intranasale d’insuline améliore les fonctions motrices et cognitives ».

Dans le cadre d’un essai pilote, Schmidt et coll. ont administré par voie intranasale de l’insuline à six enfants pendant un an. A courtet à long terme, les auteurs ont observé une amélioration des fonctions motrices et des capacités cognitives des enfants. L’un d’entre eux a souffert d’une sensibilité extrême au toucher et d’une perte générale d’intérêt. Cette voie d’administration, qui permet d’atteindre le liquide céphalorachidien sans agir sur la circulation sanguine, a déjà montré son efficacité chez les patients atteints de la maladie d’Alzheimer.

Journal of Medical Genetics ; 46(4) : 217-22 ; avril 2009 ».

Source : http://www.orpha.net/actor/Orphanews/2009/090430.html

En anglais : http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/18948358?dopt=Abstract

Après deux mois de vacances, Camille a fait sa rentrée hier...

Pas de panique chez la demoiselle. Il faut dire qu'elle commence à bien connaître les locaux et les personnels de l'établissement.

Cette année pourtant, changement de maitresse, de son "aide" qui assure la classe avec elle, changement dans la composition de la classe avec désormais 7 élèves au lieu de 6 l'année passée et accueil de quelques nouvelles têtes. Et surtout peut-être, séparation d'avec SON copain qui n'est pas dans la même classe qu'elle.

Son emploi du temps n'est encore que provisoire et on attend le définitif pour voir s'il est satisfaisant ou non. Les temps d'apprentissages scolaires ont en effet tendance à diminuer de façon drastique.

Quant au transport en taxi : idem. Pour le moment, nous emmenons Camille mais il est prévu qu'elle parte le matin une demi-heure plus tôt et arrive le soir une demi-heure plus tard. Déjà qu'elle est très lente et longue à (se) préparer, je n'ose imaginer le départ à 7 h 30 au beau milieu des nuits froides d'hiver.

De plus, on nous avait dit en fin d'année scolaire qu'elle retrouverait son copain dans le taxi, et finalement, il n'en est rien, puisque lui, fait partie d'un autre circuit. Sympa ! alors qu'on essaie de préparer la rentrée dans les meilleures conditions qui soient. Quelle déception pour Camille...

Rendez-vous dans quelques semaines pour voir comment tout cela évolue.