Depuis ce matin, le papa de Camille, sans accueil et sans école, vient de commencer une grève de la faim devant le Conseil Général de la Vienne, dont dépend la Mdph.

La raison ? La situation intolérable qui dure depuis DEUX ans, ajoutée aux derniers éléments : le résultat de la dernière CDA... connu ... la veille, l'absence de prise en compte des différents bilans portés au dossier, et une délibération finalement reportée à ... juillet pour un résultat définitif au beau milieu des vacances (comme d'habitude...) où plus aucun recours n'est possible, ni plus aucune personne joignable, ni plus aucune structure disponible.

Merci de relayer notre combat contre le bafouement des droits fondamentaux de notre enfant et la zone de non-droits et le sentiment de toute puissance que représentent ces différentes institutions administratives.

Pour ceux qui veulent se montrer solidaires, Philippe attend votre visite...

http://www.centre-presse.fr/article-195297-le-pere-d-une-fillette-handicapee-descolarisee-depuis-ans-entame-une-greve-de-la-faim.html

(AFP) –  

PARIS — Après le film "Intouchables", l'un des plus grands succès du cinéma français, trois personnalités qui veulent faire du handicap l'une des clefs d'une "société plus fraternelle" lancent un appel à s'engager en faveur de ce projet dans un manifeste qui paraît mardi.

Intitulé "Tous Intouchables ?" (Bayard), ce texte est signé de Philippe Pozzo di Borgo, dont l'histoire a inspiré le film, Jean Vanier, fondateur de la première communauté de l'Arche qui oeuvre depuis 50 ans en faveur des personnes souffrant de handicap mental, et Laurent de Cherisey, directeur général de l'association Simon de Cyrène qui développe des lieux de vie communautaires entre personnes handicapées et personnes valides.

"C'est un livre sur le +vivre ensemble+ dans lequel nous voulons montrer que dans cette société où il est trop souvent question de performance, et où lorsqu'on est fragile, on sort du jeu, les personnes fragiles nous révèlent au contraire le sens profond de la vie en nous invitant à la relation gratuite", résume à l'AFP Laurent de Cherisey.

"C'est un projet de société. C'est dans cette relation que naît le socle de la conscience et qu'on ose créer, construire. Nous disons en somme : n'aies pas peur de la fragilité! Ose entrer en relation avec moi", ajoute-t-il.

Le manifeste sera envoyé à de nombreuses personnalités de la société civile et politique parmi lesquelles François Hollande (PS) élu dimanche président de la République.

Il sera présenté officiellement mercredi 16 mai à l'occasion d'une journée baptisée "Intouchables, Fiction ou réalité ?", au Conseil économique, social et environnemental à Paris.

Participeront à cette journée quelque 150 membres des communautés de l'Arche et de Simon de Cyrène qui témoigneront de leur expérience, avec la participation de Philippe Pozzo di Borgo, Abdel - qui fut son aide-soignant algérien venu d'une cité parisienne pauvre - et Omar Sy, César 2012 du meilleur acteur pour son rôle dans le film d'Eric Toledano et Olivier Nakache, "qui viendra donner un cours de danse", a annoncé M. de Cherisey.

"Intouchables" est basé sur l'histoire de M. Pozzo di Borgo, riche tétraplégique (François Cluzet dans le film) dont la vie est transformée lorsqu'il embauche comme aide à domicile un jeune noir des banlieues (Omar Sy).

Vendu dans près de 50 pays, il a enregistré près de 20 millions d'entrées en France et remporté un succès exceptionnel en Europe -- notamment en Allemagne, en Suisse, en Espagne et en Italie. Prix du public et Prix spécial de la critique au 16e festival COLCOA du film français à Hollywood, Il sortira le 25 mai en Amérique du Nord.

Carnaval 2012...

avec sa soeur Chloé

Carnaval 2004...

avec l'école maternelle

Le sourire est toujours là...

La Fondation Phelan-McDermid est "l'association du mois" sur le site internet du magazine partenaire Déclic de janvier : http://www.magazine-declic.com/Fondation-Phelan-McDermid.html 

Plus d'infos dans la rubrique "Partenariat", colonne de droite.

Mon fils fait partie de la classe que Nicolas Sarkozy a visitée ce matin au CNDP lors de sa visite sur le site du Futuroscope (Max à gauche sur la photo).
Il avait une lettre à lui remettre concernant sa soeur Camille, non scolarisée pour la deuxième année consécutive.

Nous voulions juste savoir quand est-ce qu'elle aurait droit elle aussi à "ce système scolaire plus efficace et à cette éducation meilleure".

Dommage, cela n'a pas été possible.... Trop de monde, trop vite...

Le Centre Universitaire de pédopsychiatrie de Tours (équipe du professeur Catherine Barthélémy) et le service de Cytogénétique, Embryologie et Histologie de l’hôpital Necker à Paris (équipe du professeur Serge Romana) lancent début 2012 une étude sur les corrélations phénotype/génotype des patients porteurs de la délétion 22q13.

Cette étude est financée par la fondation Albert Costa de Beauregard.

Si vous êtes intéressé pour y participer, merci de me contacter et je vous ferai parvenir le projet complet de l'étude.

Pour le droit à la scolarisation de Camille, et de tous les enfants handicapés, une pétition vient d'etre lancée : "Pour la scolarisation de Camille !".

Merci !

et aussi :

http://www.lepost.fr/article/2011/12/06/2654448_camille-13-ans-sans-ecole-depuis-deux-ans.html

Troubles du sommeil et handicap - Réseau Lucioles

Pour consulter le document, c'est ici

Pour la deuxième année consécutive, les projets pour Camille formulés conjointement par la famille et les professionnels ont été refusés.

Camille a donc pour la deuxième fois, été privée de rentrée scolaire alors que depuis ses trois ans, elle avait toujours fréquenté l'école de façon régulière.

L'école pour tous n'est pas encore arrivée jusqu'ici.

La semaine de Camille s'organise donc entre rééducations en libéral (ortho et ergo), éducatrice à domicile, centre de loisirs et atelier musical. Plus d'équitation pour le moment, le centre équestre ayant fermé ses portes...

Une requête contre l'Etat pour non scolarisation a été déposée au Tribunal Administratif début septembre.

Le 6 octobre prochain se déroulera la "Journée nationale des aidants". C’est notamment grâce aux aidants familiaux, amis et voisins, que des millions de personnes de tous âges confrontées momentanément ou durablement à la maladie, à l’invalidité, au handicap ou à la dépendance peuvent continuer à vivre chez elles.
Retraités, actifs ou jeunes, seul(e)s ou à plusieurs, ils apportent aux personnes vulnérables une aide irremplaçable dans la vie quotidienne et un soutien moral et parfois financier. Ils sont un interlocuteur et un appui indispensable aux professionnels de soins et d’aide.
Cette édition 2011 a pour objectifs de sensibiliser et de mobiliser plus largement l’ensemble des concitoyens, des professionnels des services, des institutions, des entreprises et des associations. Elle doit permettre de mettre en valeur les initiatives innovantes sur le terrain : solutions de répit, plateformes d’information et de conseil, formations, prévention santé, aménagements du temps de travail, groupes d’entraide.
A cette occasion, le Ministère des solidarités et de la cohésion sociale a ouvert un site Internet dédié à la Journée nationale des aidants, permettant de diffuser l’information sur les manifestations et de valoriser les initiatives. (Source : site du Ministère des solidarités et de la cohésion sociale, septembre 2011).

http://www.solidarite.gouv.fr/journee-nationale-des-aidants,2055/

Par l'intermédiaire du "référent handicap" de notre département, Camille a pu aller durant le mois de juillet dans un centre de loisirs ordinaire, au gré des activités proposées et de ses disponibilités (les rééducations en libéral continuant en juillet). C'est une expérience positive qui se reconduira jusqu'à la rentrée, voire tout au long de l'année à venir.

En août, les vacances de Camille ont commencé par une semaine dans les Landes, avec son frère et sa "nounou"...

Au programme, mini-gof (valeur sûre), boules, marche, vélo, courses landaises bien entendu mais... pas de baignade, Camille n'ayant pas voulu mettre un orteil dans l'eau sans ses parents....

Maxime avait concocté un emploi du temps "nomade", dédié à cette semaine, mais cela n'a pas toujours suffi à la rassurer pendant l'absence de ses parents.

Puis, nous sommes partis tous ensemble, sur le circuit de "La Loire en vélo". Camille, qui adore pédaler, était très fière d'utiliser pour un si long circuit (environ 250 kilomètres) son propre vélo, avec son propre chargement...

même si, de temps en temps, la barre installée entre le vélo du papa et celui de Camille peut être d'un bon secours... permettant un petit repos tout en pédalant (un peu...).

La Loire en vélo, c'est l'occasion de visiter bien sûr de nombreux châteaux, dont celui de Villandry et ses célèbres jardins (photo prise par Camille)

 ou celui d'Ussé, château de "La belle au bois dormant"...

tout en longeant le fleuve et ses anciennes embarcations (toues, gabarres...).

et en apprenant à monter la tente...

et à faire l'entretien du matériel... (de sa propre initiative...)

Cette année, Camille s'est beaucoup améliorée dans ses techniques de prises de vues. Ses sujets de prédilection ont aussi changé. Ce ne sont plus les grilles et les barrières, mais plutôt tout ce qui est végétal, animal (vaches, chevaux...) et minéral, avec également un immense attrait pour tout ce qui est religieux. La visite des églises la comble et un détour par l'abbaye de Fontevrault l'a ravie...

Pour rivaliser Van Gogh ?

Ah... les vaches...

jusque dans l'étable...

pour une petite pensée sans doute...

euh... là, je ne vois pas...

La réunion de familles a eu lieu vendredi 3 juin dernier.

17 familles étaient présentes, venant de toute la France et de Belgique.

Thomas Bourgeron et une bonne partie de l'équipe travaillant avec lui à l'institut Pasteur nous a fait le plaisir de participer à cette journée (Christelle Durand, Elodie Ey, Claire Leblond et Roberto Toro).

Antoine Tanet, neuropsychologue à la fondation Rotschild effectuant une recherche sur les troubles neurovisuels et la délétion 22q13 était également présent et nous a présenté son travail.

L' intervenante éducative à domicile travaillant auprès de Camille a exposé les possibilités d'adaptation des apprentissages scolaires.

La journée a été riche en échanges et partage d'expériences avec des familles qui se rencontraient, pour la plupart, pour la première fois.

Si vous voulez (re)vivre un peu de cette journée, allez voir les photos en cliquant sur "Vendredi 3 juin 2011" dans l'encadré "Rassemblements", à droite de la page.

Voici les liens permettant de visionner l'émission de télé "Ma drôle de vie" dans laquelle un reportage sur le quotidien de Camille a été diffusé.

http://www.youtube.com/watch?v=9NbbKeX6OTk

http://www.youtube.com/watch?v=goTBir6etZw

La fondation américaine a édité un livre basé sur la vie des personnes porteuses de la délétion 22q13.

L'histoire de Camille, écrite par Philippe son papa, est à l'intérieur...

Le texte en français:

J’AI TANT DE CHOSES A VOUS DIRE

" Dans le ventre de maman, j’étais un bébé mystérieux, mais les tests génétiques n’ayant rien décelé, le gynécologue a décidé qu’à 7 mois et demi, je devais m’imposer malgré mes 1650g.

Mes premières semaines, je les passe en couveuse. C’est à l’hôpital, que je fais la connaissance de ma sœur Chloé et de mon frère Maxime.

A un mois, je découvre enfin ma maison. Que du bonheur !

Aujourd’hui quand quelqu'un manque dans cet univers familial, malgré mon emploi du temps structuré, souvent j’angoisse, je crie et prépare mon vélo pour aller le chercher de jour comme de nuit, ou qu’il soit. Ca fatigue mes parents et trouver l’activité qui pourra faire diversion n’est jamais simple.

A 6 mois on me découvre une bronchomalacie, je fais des bronchiolites à répétions. J’emprunte trop souvent le chemin de l’hôpital. Quand ce n’est pas pour les problèmes pulmonaires (qui cesseront à 6 ans) c’est pour un tas d’examens afin de comprendre mon retard.

Je progresse très lentement. A plus d’un an j’arrive à me tenir assise. A 2 ans je marche avec soutien et à 3 ans je fais mes premiers pas. Quelle victoire, j’explore enfin de nouveaux horizons.

Pour les bêtises, demandez au chat, à la vaisselle ou encore aux livres ce qu’ils en pensent, mais surtout n’en parlez pas à mes parents…

Coté langage, je babille vers 1 an puis reste muette jusqu’à 3 ans et demi… Ma mère est fière de mon premier mot qui est bien évidemment « maman ».

Aujourd’hui, l’oralisation n’est toujours pas mon point fort mais je fais de très gros efforts pour me faire comprendre, grâce à la « Dynamique Naturelle de la Parole », qui m’aide à produire les sons.

J’ai eu la chance de croiser une orthophoniste qui m’a initiée à la langue des signes, et petit à petit, j’ai appris à dire avec mes mains ce que ma bouche n’était pas prête à exprimer. J’ai ainsi offert à mes parents, frère et sœur, par ma différence, le bonheur de découvrir ce nouveau langage.

Ma communication complètement mixte s’enrichit de jour en jour et c’est l’élément incontournable de mon épanouissement.

A plus de 5 ans je suis enfin propre le jour. Ouf j’étais de plus en plus gênée d’être mouillée !

A 6 ans on perce mon mystère avec 5 caractères incontournables « 22Q13 ». Mais finalement pour mes parents l’énigme reste entière et leur vie bascule vers une perpétuelle quête d’informations et d’échanges.

Mes parents ont une devise : faire avec moi comme avec ma sœur et mon frère, ne rien s’interdire en adaptant mon environnement. Ainsi à 4 ans je prends l’avion pour l’Equateur et à 9 ans je passe un mois en Inde et …j’aime ça ! (sauf les éléphants, ils sont trop gros).

A la maison tout le monde me soutient, m’encourage. Chacun guette mes progrès et les valorise en s’appuyant toujours sur ce que je sais faire et en oubliant le reste.

Je suis fière de savoir lacer mes chaussures, c’est Corine mon ergo qui m’a appris. J’ai mis longtemps mais elle est patiente et a confiance en moi.

Je connais l’alphabet, travaille la lecture avec plaisir, sais écrire mon prénom, compter jusqu'à 7. J’adore le sport même si je ne sais pas courir et commence juste à savoir sauter. 

Coté loisir, j’aime me trémousser en écoutant mes CD. Le rose, c’est mon préféré, je lui parle comme à une personne, un confident, je lui demande son avis pour mes activités. Il est toujours d’accord c’est super. J’adore monter à cheval, jouer dans la piscine ou faire du vélo adapté.

Je sollicite continuellement les adultes. Sans réponse… j’insiiiiiiiiiste.

J’aime rigoler et j’ai beaucoup d’humour, et ça mes parents adorent. Par contre, je vois bien qu’ils n’apprécient pas de me voir débarquer dans leur lit à 5h, mais c’est trop bon !

De toute façon s’ils dorment mal c’est plutôt à cause des problèmes avec les institutions et les administrations. Les décisions d’orientation aberrantes, par exemple, ça les rend malades. Ils s’épuisent à essayer de faire respecter mes intérêts, et mes droits les plus élémentaires.

Toutes ces choses, c’est ma vie, mon quotidien. Mon avenir, c’est mon secret.

Seules les personnes attentives qui prendront la peine de me découvrir, de s’adapter à mon mode de communication auront le privilège de le partager et de l’enrichir".

Lundi 28 février : journée internationale des maladies rares.

Pour en savoir plus sur la journée qu'Eurordis a prévue à Bruxelles le 28 février et sur le thème de cette année, "Les inégalités et les maladies rares", allez sur www.rarediseaseday.org.

Si vous voulez témoigner à propos d'une injustice ou d'une inégalité, envoyez votre récit à : rarediseasedaystories2011@eurordis.org

Le récit concernant Camille est ici : http://www.rarediseaseday.org/article/anomalie_chromosomique_deletion_22q13

ou là : http://www.rarediseaseday.org/yourstory/inequality

On a eu une bonne idée d'aller à la patinoire cette journée là... C'était un "spécial mousse" ! Mais Camille a bien aimé ...

Des petits films Ici...

http://www.youtube.com/watch?v=QBZJ5cAns1Q

http://www.youtube.com/watch?v=vPky55kqsWY

http://www.youtube.com/watch?v=lSfAL3PUNE4

http://www.youtube.com/watch?v=eMqyVU3H4RQ

Soucieux d'offrir à Camille, privée de scolarisation depuis septembre 2010, un minimum de socialisation, nous avons contacté depuis cette date trois mairies ou centres de loisirs de notre région.

La mairie de la ville la plus proche, et notamment son adjoint en charge de la jeunesse et la conseillère municiaple et conseillère générale, déléguée au handicap, nous a répondu qu'"une étude est en cours mais, nous ne sommes pas à ce jour, en mesure de vous proposer cet accueil.. pour votre fille présentant des troubles autistiques".

Je précise que Camille est porteuse de la délétion 22q13 et que je n'ai en aucun cas écrit dans ma demande qu'elle souffrait de troubles autistiques...

Forts de cette réponse, nous contactons donc une association spécialisée dans l'accueil de loisirs des personnes autistes ou Ted. Là, il nous est répondu que seuls les jeunes disposant d'un diagnostic officiel d'autisme sont accueillies. Bien..

Nous avons ensuite contacté une autre mairie en demandant s'il était possible d'accueillir Camille sur un groupe d'enfants âgés de 4 à 12 ans (Camille va avoir 13 ans mais a encore 12 ans pour quelques semaines...) pour d'une part, qu'elle bénéficie de l'accueil du mercredi (les enfants plus âgés ne sont accueillis que pendant les vacances scolaires) et que d'autres part les activités lui correspondent mieux. Nouveau refus.

Ce matin, je lis dans le journal local un article intitulé "Accueil des handicapés : l'effort des centres de loisirs" avec la création d'un poste de référent handicap. Ce doit être une forme d'humour cynique auquel je n'ai pas accès...

La proposition de loi sur les maisons départementales du handicap enfin adoptée au Sénat

La proposition de loi du sénateur Paul Blanc (UMP) tendant à améliorer le fonctionnement des maisons départementales des personnes handicapées (MDPH) et portant diverses dispositions relatives à la politique du handicap a été adoptée par le Sénat lundi 25 octobre , en première lecture. Le texte voté diffère assez fortement de la version initiale. Le gouvernement a en effet obtenu des sénateurs la suppression de deux articles qui figuraient dans le texte adopté par la commission des affaires sociales. Le premier (article 13) élargissait la prise en charge des aides humaines par la prestation de compensation du handicap (PCH), une mesure jugée trop coûteuse pour les départements. L'article 14 instaurait un mécanisme de péréquation des concours versés par la CNSA aux conseils généraux au titre de la PCH afin qu'ils soient mieux ajustés aux dépenses qu'ils ont réellement engagées. Par contre, l'article visant à améliorer le fonctionnement des tribunaux du contentieux de l'incapacité a été voté. Déposé en décembre 2009, ce texte soutenu par le gouvernem ent a connu un début de parcours erratique en raison de l'encombrement du calendrier parlementaire. Il doit maintenant être examiné à l'Assemblée nationale. VOIR AUSSI: Décryptage en vidéo du texte avec son rapporteur, Paul Blanc (UMP) et Annie Jarraud-Vergnolle (Soc) (03:48) http://videos.senat.fr/video/videos/2010/video6269.html

http://www.senat.fr/dossier-legislatif/ppl09-191.html

21/10/10 - Plus d'un an après avoir adressé au gouvernement les premiers signaux de détresse sur leur situation financière, "les départements sont toujours en état d'alerte", rapportent Les Echos (19-10). Les dépenses engagées par les conseils généraux pour honorer ses compétences sociales, que sont l'Allocation personnalisée d'autonomie (APA), le revenu de solidarité active (RSA) et la prestation de compensation du handicap (PCH), "ont explosé et ne sont plus maîtrisables". En 2010, 25 départements sont dans le rouge. En 2011, avec le gel des dotations de l'Etat et la réforme de la fiscalité locale, plus de la moitié des départements vont se retrouver en très grande difficult&eacu te;. L'Assemblée des départements de France (ADF) a rédigé un projet de loi dans lequel elle "propose de faire passer l'APA, la PCH et le RSA de leur budget général vers un budget annexe dans lequel la compensation de l'Etat sera tenue". Une idée sur laquelle s'accordent les élus de toutes sensibilités.

http://www.lesechos.fr/economie-politique/france/actu/020869701111.htm

2 LPE-PB lance un appel à une mobilisation nationale le 30 novembre 2010. Voici le texte :

APPEL A UNE JOURNEE MORTEDE LA LANGUE DES SIGNES

Une proposition de loi n°2752 visant à généraliser le dépistage des troubles de l’audition sera étudiée en commission des Affaires Sociales le mercredi 17 novembre 2010, puis en séance publique le mardi 30 novembre 2010.

Le mouvement « Deux Langues pour une Education », 2 LPE, initiée 30 ans plus tôt, milite en faveur d’une généralisation de la Langue des Signes Française (L.S.F.) dès le diagnostic de la Surdité de l’enfant.

Malgré la reconnaissance de la Langue des Signes Française, depuis 2005, la mise en place des pôles de LSF, depuis 2009, remplacé par le PASS dernièrement, 2 LPE constate que la politique actuelle officielle et officieuse mise en œuvre depuis la loi pour l’intégration des handicapées du 30 juin 1975 puis la loi du 11 février 2005, consolide la mise en œuvre de l’intégration des jeunes Sourds, par une désinformation auprès des familles d’enfants Sourds désorientées par l’annonce de la différence de leur enfants, avec une prise en charge systématique de la vocalisation associée à l’implantation cochléaire et par voie de conséquence, avec la promulgation de cette loi, si elle a lieu, une diminution progressive de l’éducation en LSF, langue naturelle des personnes Sourdes ; pour ainsi, à long terme, faire disparaître la LSF

Aujourd’hui, la Surdité est considérée comme une maladie chronique, grave, voire mortelle. Le dépistage, par la prochaine proposition de loi, vise à éradiquer cette maladie. Le mouvement 2 LPE réfute catégoriquement cette considération.

La proposition de loi vise à une prise en charge par le milieu médical des enfants Sourds, les CAMSP et SAFEP, qui sont majoritairement pour une politique dite « oraliste ». Quant à l’information neutre du choix de l’éducation par les familles, elle est un leurre. Depuis 30 ans, le gouvernement, les milieux médico-sociaux affirment proposer aux familles le choix entre deux éducations et respecter leurs choix. Le mouvement 2LPE constate sur le terrain qu’une pression est exercée auprès des familles, voire même les abandonner si elles choisissent la voie bilingue.

2 LPE demande aux parlementaires le retrait pur et simple de la proposition de loi n°2752.

C’est la raison pour laquelle l’association 2 LPE - Politique Bilingue appelle à une mobilisation nationale :

JOURNEE MORTE DE LA LANGUE DES SIGNES

LE MARDI 30 NOVEMBRE 2010

DEVANT L’ASSEMBLEE NATIONALE POUR LA REGION PARISIENNE

DEVANT LES PREFECTURES POUR LES PROVINCES.

QUE TOUS LES PARENTS, PROFESSIONNELS CONCERNÉS SE RASSEMBLENT,

QUE LES ECOLES BILINGUES, LES ENSEIGNEMENTS DE/EN LSF, LES UASS, LES SERVICES D’INTERPRÈTES, ET LES AUTRES SERVICES CONCERNÉS SOIENT FERMES.

A LA COMMUNAUTE DES SOURDS ET SES AMIS, IL EST AUJOURD’HUI L’HEURE DE NE PLUS SUBIR, DE NE PLUS SE RABAISSER. LEVONS-NOUS ET MONTRONS QUI NOUS SOMMES :

DES CITOYENS SOURDS À PART ENTIERE AVEC UNE RECONNAISSANCE EFFECTIVE DE LA LANGUE DES SIGNES FRANCAISE.

M. Christophe Touchais,

Président de 2 LPE-PB.

"On compte environ 7000 maladies rares, toutes spécialités médicales confondues. Elles sont caractérisées par une faible prévalence : moins d'un individu sur 2000 en est atteint pour chacune d'entre elles. D'après les projections actuelles, 4 à 6% des individus seraient atteints de maladies rares ce qui représente 2 à 2,5 millions de malades en France et 20 millions en Europe. Un premier plan national maladies rares a été institué en 2004 pour une période de 4 ans. Il était inscrit dans la loi relative à la politique de santé publique du 9 août 2004. Son objectif majeur était d'établir l'équité en termes d'accès aux soins pour les malades atteints et il comportait 10 axes d'actions. Dans le cadre de la mise en place du second plan national maladies rares (PNMR) pour la période 2010-2014, le présent document regroupe les propositions des groupes de travail, réunissant près de 180 personnes, et qui ont travaillé sur 7 thématiques : soins et prise en charge, recueil de données, recherche, médicaments spécifiques, prise en charge financière, information et formation, coopération européenne et internationale. "

Source : http://194.199.119.233/Saphir/Scripts/Show.bs?bqRef=26099

Pour lire le texte intégral c'est ici :

http://lesrapports.ladocumentationfrancaise.fr/BRP/104000397/0000.pdf

Balade à "Planète Sauvage" au sud de Nantes...

Au même titre que son frère et sa soeur qui ont été récompensés pour avoir réussi respectivement leurs brevet et baccalauréat, Camille a reçu en cadeau de tous ses progrès et efforts dans le travail de cette année passée, un appareil photo.

Ravie, elle mitraille à tout va.

Certes, certes, des progrès restent à faire dans la visée (en progrès..) et le choix des sujets (elle refuse de prendre les personnes mais a une nette prédilection pour les grilles et les portes de garage...)

mais elle a pu ainsi, avec grand plaisir, jouer les apprentis photographes durant ses vacances à Barcelone. Musées, statues, éléments architecturaux.. tout l'intéresse et elle nous interpelle souvent pour nous montrer des choses et demander qu'on les lui explique.

 Après l'effort, le réconfort avec mini-golf, plage et ... repos.

Le Sénat veut améliorer le fonctionnement des MDPH

Le Sénat a entamé l'examen d'une proposition de loi du sénateur UMP Paul Blanc visant à améliorer le fonctionnement des Maisons départementales des personnes handicapées (MDPH) confrontées à des graves problèmes de trésorerie et de personnel.
 

PARIS, 24 juin 2010 (AFP) -
Les MDPH ont été mises en place en 2006 pour faciliter les démarches des personnes handicapées. Lieu unique d'accueil, elles coordonnent l'ensemble des interventions en faveur du handicap.
"Le fonctionnement des MDPH reste entravé" du fait de "l'instabilité de leurs personnels et de la diversité de leurs statuts", de "l'insuffisance de garanties sur les moyens financiers", "de lourdeurs administratives dans l'instruction des démarches", constate le rapport de Paul Blanc.
Les personnels des MDPH relèvent d'une multitude de statuts -fonctionnaires, territoriaux, hospitaliers...détachés, mis à disposition ou contractuels de droit privé ou public- ce qui complexifie leur gestion. Leur durée de mise à disposition est limitée et ils peuvent réintégrer à tout moment leur administration d'origine ce qui créé une forte instabilité.
Leur situation financière est également précaire. Ainsi relève M. Blanc "certains postes que l'Etat s'était engagé à mettre à titre gratuit à disposition des MDPH n'ont été ni pourvus ni compensés". L'arriéré de l'Etat ainsi accumulé en 2008 est évalué à 36 millions d'euros.
Pour résoudre cette situation, le texte propose un système de mise à disposition du personnel contre remboursement. L'Etat versera une subvention en début d'année qui couvrira les montants versés par les MDPH au titre des rémunérations. La mise à disposition est portée de 3 à 5 ans et le préavis de départ allongé.
Le texte prévoyait aussi l'exonération des MDPH du paiement de la taxe sur les salaires. Le gouvernement avait fait savoir son opposition à cette mesure.
Elle a été supprimée par un amendement UMP.
Les sénateurs n'ont pu achever l'examen du texte et ne pourront reprendre leur ouvrage avant le 24 octobre, une proposition de loi ne pouvant être discutée que dans le cadre d'une "niche" parlementaire (séance d'initiative
parlementaire) lors des sessions ordinaires du Parlement. La session ordinaire s'achève le 30 juin et reprendra début octobre. Entre-temps, deux sessions extraordinaires auront lieu, l'une en juillet et l'autre en septembre.


La proposition : http://www.senat.fr/leg/ppl09-531.pdf

Son résumé : http://194.199.119.233/Legi/Scripts/Show.bs?bqRef=15101

Un article dans les deux journaux régionaux est paru ce matin pour évoquer les déboires des familles de l'établissement où est inscrite Camille.

A suivre...

Pour joindre le collectif : collectif_seesha@orange.fr

Lire l'article                   -                     Lire la lettre ouverte dans son intégralité

La directrice n'a visiblement pas le même discours devant la presse que devant les membres du Conseil de Vie Sociale puisque en compte-rendu de celui-ci, il est par exemple noté concernant l'agrément : "la DDASS nous demande en urgence de monter un nouveau dossier pour octobre 2009 qui passera en commission en avril 2010. En ce moment, nous travaillons avec la DDASS et c'est elle qui défendra notre dossier. L'objectif est de diminuer le nombre de jeunes accueillis tout en gardant les moyens humains et financiers".

Par contre, au journal, on affirme qu'aucune demande d'agrément n'a jamais été formulée et  qu'il n'est pas dans la volonté de l'établissement de vouloir diminuer sa capacité d'accueil..

Au fait, il est nulle part question d'évincer les enfants non sourds... On aimerait donc toujours savoir pourquoi Camille serait exclus à la rentrée prochaine puisque dans la lettre recommandée reçue début février, il est noté "après discussion avec la MDPH, il s'avère que le handicap de Camille ne rentre pas dans le cadre de l'agrément de l'établissement, puisqu'elle n'est pas sourde". 

Dans la presse, la nouvelle cible semble être les enfants hors région (quatre départements)...

Prochaine étape : on ne garde que ceux qui font 1 m 80, ont les yeux bleus marron et les cheveux blonds roux ? Non, je blague...

Pour finir... (mais on pourrait y passer bien plus longtemps), il est noté dans l'article "nous avons un projet personnalisé pour chaque enfant" : oui, d'accord. Mais celui de Camille a été signé le 30 janvier 2009 avec une validité de six mois. Depuis... rien.

Cette année : pas de bilans depuis septembre 2009, pas de suivi de projet : le noir total.

Recommandation du Conseil de l'Europe relative au placement des enfants handicapés en institution :

Dans ce texte, le Comité des Ministres recommande aux Etats membres de ne plus placer les enfants handicapés en institution, en privilégiant la vie au sein de la communauté. Il considère que le placement en institution soulève de nombreuses inquiétudes quant à sa compatibilité avec l'exercice des droits de l'enfant et que, sauf circonstances exceptionnelles, aucun enfant ne devrait être placé en institution. Il convient, par ailleurs, de remplacer le placement en institution par des services de proximité dans un délai raisonnable et dans une démarche globale. Le Comité des Ministres reconnaît que tous les Etats ne sont pas au même stade en ce domaine et que la désinstitutionnalisation est un processus continu s'inscrivant sur le long terme. Le texte souligne donc l'importance de garantir, tout au long du processus de transition, les droits des enfants handicapés et des jeunes adultes vulnérables placés en institution. Des mécanismes visant à associer les enfants handicapés et leur famille au processus de mise en place des services devraient être établis.

Texte intégral :

https://wcd.coe.int/com.instranet.InstraServlet?Index=no&command=com.instranet.CmdBlobGet&InstranetImage=1486606&SecMode=1&DocId=1536264&Usage=2

On y trouve notamment :

VII.Associer les enfants handicapés et leurs familles au processus de mise en place des services

38. Il est indispensable de faire évoluer le mode d’élaboration et d’offre des services destinés aux enfants handicapés et à leurs familles en y faisant participer ces derniers. Les enfants handicapés devraient avoir leur mot à dire dans la manière dont on les traite et, à mesure qu’ils grandissent, ils devraient être autorisés à décider de leur propre avenir.

39. Les jeunes personnes handicapées devraient être encouragés de plus en plus à prendre seuls leurs décisions et à mener leur vie quotidienne comme ils l’entendent. Les proches parents devraient eux aussi pouvoir intervenir en toute indépendance et influer utilement sur l’évolution des services auxquels ils recourront.

La Fédération des APAJH saisit la Halde (Haute Autorité de Lutte contre les Discriminations et pour l'Egalité) pour "discrimination d'Etat".

Elle considère qu'il y a discrimination d'Etat envers les personnes en situation de handicap.

http://www.apajh.org/index.php?option=com_content&view=article&id=669:la-federation-des-apajh-saisit-la-halde-pour-qdiscrimination-detatq&catid=25:actualites-apajh&Itemid=1149

http://www.apajh.org/images/stories/actu/actu/saisine-HALDE/Communique-APAJH%20du%2016-02-2010.pdf

VIREE !!!

Cette semaine, nous avons appris par lettre recommandée, que la directrice de l'établissement avait demandé à la MDPH de ne pas reconduire l'accueil de Camille.

Le tout, sans entretien oral préalable, sans concertation donc bien sûr, sans questionnement sur les besoins de Camille, sans aucun souci de recherche et de proposition d'une éventuelle orientation future et au mépris total de la légalité.

Les raisons ? Camille n'est pas sourde (pas de bol !) et ses parents l'ouvrent un peu trop souvent.

Cet institut accueille d'ores et déjà de nombreux enfants non sourds mais avec des troubles sévères du langage et ce, depuis plusieurs années. Le personnel (professeurs, éducateurs, orthophonistes, psychomotriciennes..) y est entendant (sauf le prof de langue de signes) et les enfants sourds appareillés ou non sourds, sont ainsi en permanence dans un bain de langage.

Camille elle, est dans cet établissement depuis quatre ans, orientation décidée conjointement par les parents, l'éducation nationale et la MDPH. Elle y reçoit des rééducations et apprentissages indispensables pour le maintien et le développement de sa communication : la LSF et la méthode verbo-tonale. Sans cela, Camille ne peut pas communiquer et aucun autre établissement ne propose la même chose dans la région.

Pour toute réaction/commentaire : nomade86@wanadoo.fr

Surprise !

Près de deux semaines après les dernières nouvelles du médiateur (suite à une relance de notre part), nous demandant... d'attendre, nous recevons enfin un mail de sa part.

Mais, alors que nous attendions de nouvelles propositions de dates, nous apprenons que le médiateur et la directrice de l'établissement ont décidé d'annuler la médiation...

Le motif (si nous l'avons bien compris) en serait certains écrits figurant sur ce même site.

Qu'en est-il de la liberté d'expression ?

Si certaines personnes se sentent offensées par ces écrits, cela relève d'une toute autre procédure qui n'a rien à voir avec la médiation pour l'amélioration des prises en charge de Camille.

Nous ne comptons pas laisser les choses en l'état car si quelqu'un souffre de cette situation, c'est notre fille. Et continuer à lui faire subir les horaires de transport actuels est un non-respect du rythme de vie d'une enfant de 11 ans à qui on fait supporter une amplitude journalière d'adulte dont aucun parent d'enfant ordinaire ne voudrait.

Traité élémentaire de physique :

" Équilibre des corps pesants. Pour qu'un corps pesant soit en équilibre, il faut et il suffit que son centre de gravité soit soutenu. Mais pour que l'équilibre soit stable, c'est-à-dire pour que le corps très peu dérangé de sa position tende à y revenir, il faut nécessairement que son centre de gravité soit le plus bas possible ; dans le cas de l'équilibre instable, le centre de gravité.est au contraire le plus haut possible : c'est ce qu'on peut vérifier sur un cône en équilibre sur sa base ou sur sa pointe. Pour reconnaître si un corps pesant est en équilibre stable ou instantané, il faut supposer que le corps reçoive un très petit mouvement, et observer si le centre de gravité monte ou descend : dans le premier cas, l'équilibre est stable; dans le second, il est instantané.

Lorsqu'on corps solide est posé sur un plan, la condition d'équilibre consiste en ce que la verticale de son centre de gravité rencontre le plan dans l'intérieur du polygone formé par les points de contact du corps avec le plan".

Et patati... et patata....

Camille en connait un rayon de ce côté-là...

Aujourd'hui, nous sommes allés au CHU pour faire faire nos prises de sang nécessaires pour  participer à l'étude italienne sur la délétion 22q13 (voir recherche médicale).

Nous sommes d'abord passés en pédiatrie pour que les infirmières appliquent de la crème EMLA à Camille aux endroits où elle serait piquée. Camille hurle, se débat et a très peur, malgré nos explications préalables. Puis nous sommes allés au labo de l'hôpital pour nous faire faire les prélèvements à notre tour.

Après avoir expliqué le but de la manoeuvre plutôt inhabituelle (protocole en anglais, flacons amenés puis remmenés par nos soins...), je suis entrée dans la salle de prélèvement avec l'infirmière qui.... a refusé tout net de faire entrer Camille "car si vous appréhendez, elle va le sentir....". J'ai insisté en argumentant que primo, je n'avais aucune peur particulière des prises de sang, secundo, que Camille avait BESOIN d'observer, pour ensuite copier ce qu'elle voyait faire autour d'elle, et tertio que je connaissais ma fille et ses besoins.

L'infirmière, convaincue semble-t-il, a rappelé Camille qui, au bord des larmes, attendait à l'extérieur avec son papa.

Elle s'est assise à côté de moi, a regardé les gestes sans en perdre une miette et j'ai bien insisté pour dire que ça ne faisait pas mal.

Retour en pédiatrie : après plus d'une demi-heure d'attente, Camille est appelée. Elle se lève, se retourne et me dit de venir. Puis se ravise rapidement, pour me dire d'attendre. Elle rentre dans la salle avec les infirmières dont une lui propose de la prendre sur ses genoux (comme d'habitude, quoi). Que nenni !

Elle demande à s'asseoir seule sur le grand fauteuil et ne dit absolument rien lorsque les infirmières lui retirent les pansements d'Emla.

Puis, après quelques explications, la piqure est faite (sur le dessus de la main), le prélèvement effectué et le tout, sans aucun pleur, cri ou énervement.

Incroyable ! Les infirmières n'en reviennent pas, m'avouent qu'elles appréhendaient vu la réaction de Camille lors de la pause de la crème et comprennent mieux après que je leur ai dit que Camille est entrée avec moi pour regarder comment cela se passait.

Aujourd'hui au courrier : le bulletin de santé suite à la visite médicale de Camille à l'établissement, comme tous les ans.

Le médecin qui l'a examinée nous propose de l'emmener chez le dentiste car elle aurait des carries. Le hic, c'est que Camille va chez le dentiste tous les deux mois pour une surveillance, et que de toute façon, les sillons de ses dents ont été obturés, justement pour éviter les carries, suite aux gros problèmes dentaires d'il y a quelques années.

On nous propose aussi de l'emmener chez le podologue pour des semelles orthopédiques. Deuxième hic : Camille a d'ores et déjà, non seulement des semelles orthopédiques, mais aussi des chaussures orthopédiques.

Ah la la ... ces merveilleux professionnels, tant vantés par la directrice de l'établissement.

Toujours au top de leur compétence n'est-ce pas ?

Ça y est !

Nous avons reçu la proposition de la MDPH concernant l'option AEEH/PCH.

La PCH semble nettement plus correspondre à la réalité de nos dépenses et des besoins de Camille MAIS ne serait pas pris en charge les frais d'ergothérapie en libéral et les frais d'éducatrice à domicile (entre autres... car silence radio sur les formations, les frais de transport pour RV médicaux, le matériel éducatif, les abonnements aux revues spécialisées...) .

L'ergothérapeute suit Camille depuis de nombreuses années et il n'est pas question d'en changer. La MDPH argumente qu'il y en a une à l'établissement. Vrai. Après des années où une ergo arrivait puis repartait trois mois plus tard pour laisser un poste vacant pendant des mois, l'établissement semble avoir réussi effectivement à fidéliser quelqu'un. Quelqu'un qui, le peu qu'on l'ait vue, s'est toujours insurgée de voir les parents aux réunions...

Nous ne sommes donc pas fâchés de ne rien à voir à faire avec elle, qutte à payer l'ergo en libéral, qui elle, aide Camille à réaliser d'énormes progrès au fil des années.

Deuxième point : l'éducatrice à domicile

La MDPH argue que l'établissement propose ce qu'il faut en matière de scolarité, donc aucune nécessité de faire travailler Camille à la maison.

Sauf que 16 heures d'apprentissages scolaires à l'établissement contre 24 dans le circuit ordinaire pour un enfant du même âge, je n'appelle pas cela faire "tout ce qu'il faut".

Sept enfants aux besoins si particuliers dans une même classe, contre un travail en tête à tête deux heures durant (voire quatre), je n'appelle pas cela faire "tout ce qu'il faut" non plus.

Quant à parler du contenu et à sa cohérence, c'est encore une autre histoire.

On nous met la pression depuis le début de l'année pour que Camille aille à l'établissement le mercredi, alors qu'elle reste à la maison (grand besoin de repos avec un rythme de semaine effréné + travail à domicile).

Faire payer - au moins - 250 euros à la collectivité (prix de journée du mercredi comme des autres journées) ne semble gêner personne et surtout pas la MDPH qui, par contre, refuse de de comptabiliser les 200 euros MENSUELS de l'éducatrice à domicile.

Une logique implacable qui va bien sûr à l'encontre du bien de l'enfant (moins de fatigue, travail plus efficace) et des économies budgétaires, alors qu'il est partout question de manque de moyens.

On se moque ?

Par ailleurs, la MDPH nous donne deux semaines pour donner notre réponse alors qu'elle a mis quatre mois à nous faire cette proposition. Logique aussi.

Par contre, lorsque nous envoyons un mail pour avoir des éclaircissements sur les nombreux calculs fournis et sur les frais non compatabilisés, silence radio. Pas de réponse, pas d'éclaircissement. Une réponse dans quinze jours peut-être ?

Samedi 24 et dimanche 25 octobre, Philippe a participé à une formation à Paris sur les apprentissages scolaires spécifiques aux enfants autistes (numération et apprentissage de la lecture).

Cette formation très intéressante, au prix très abordable (40 euros par jour), est dispensée par la maman d'un garçon autiste, également enseignante spécialisée dans le soutien scolaire.

La vingtaine de participants a beaucoup apprécié les méthodes présentées et l'expérience de la formatrice qui lui permettait de répondre aux nombreuses questions concrètes.

La formation est très axée sur la méthode Montessori et s'appuie sur de nombreux exercices pratiques et beaucoup de matériel.

Différents niveaux de formation existent et si vous êtes intéressé, vous pouvez nous contacter et nous vous mettrons en relation avec la formatrice.

Découverte de l'alphabet

Lecture

Numération

Hier soir, nous sommes allés voir Mickey 3D en concert.

Sympathique sortie ma foi mais ... qui nous a coûté un bras, comme à chaque fois que nous décidons d'aller prendre l'air.

La garde de Camille + l'essence + les frais d'autoroute, c'est une soirée qui nous revient à environ 80 euros (dont une majorité pour la garde évidemment), sans compter les prix des billets bien sûr...

Ajoutés à la garde de Camille pendant nos cours de langue des signes, le jour d'avant, c'est encore une trentaine d'euros supplémentaires.

Alors oui, c'est une sortie agréable et qui nous change d'air.

Mais à quel prix ?

Et pendant ce temps là, certains, connaissant parfaitement notre situation, sont ravis de nous répéter à l'envie que leurs enfants restent désormais seuls à la maison pendant qu'eux sont dehors.

Franchement, même si c'est vrai, est-ce vraiment utile/bon de le dire ?

Alors, autant s'en passer... (voir la pensée socratique, mais ça, c'est encore autre chose...!).

Camille travaille depuis quelques semaines sur du matériel acheté chez Austisme et Apprentissages pour l'apprentissage des lettres/syllabes.

Le site propose quantité d'outils variés et de combinaisons (majuscules, script, cursives) s'adaptant parfaitement au niveau de chaque enfant.

http://www.autisme-apprentissages.org

Hourra !!!

Après plusieurs années de travail chez Corinne, l'ergothérapeuthe en libéral : ça y est !

Camille, après avoir appris à faire ses noeuds, sait désormais faire ses boucles.

Comme quoi, avec de la persévérance, les professionnels motivés et compétents arrivent à de beaux résultats.

Comme quoi aussi, l'apprentissages de nouveaux gestes reste toujours possible. Si tout le monde y croit...

Ça y est...

Camille a repris le cheval.

Mais cette année, il y a beaucoup de changements : Camille n'a plus de cours individuels avec Chloé sa soeur, mais avec la "vraie" monitrice, et en cours collectif.

Camille a été nullement impressionnée par tout cela et est comme l'année passée, ravie de remonter.

« Délétion 22q13.3 : l’administration intranasale d’insuline améliore les fonctions motrices et cognitives ».

Dans le cadre d’un essai pilote, Schmidt et coll. ont administré par voie intranasale de l’insuline à six enfants pendant un an. A courtet à long terme, les auteurs ont observé une amélioration des fonctions motrices et des capacités cognitives des enfants. L’un d’entre eux a souffert d’une sensibilité extrême au toucher et d’une perte générale d’intérêt. Cette voie d’administration, qui permet d’atteindre le liquide céphalorachidien sans agir sur la circulation sanguine, a déjà montré son efficacité chez les patients atteints de la maladie d’Alzheimer.

Journal of Medical Genetics ; 46(4) : 217-22 ; avril 2009 ».

Source : http://www.orpha.net/actor/Orphanews/2009/090430.html

En anglais : http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/18948358?dopt=Abstract